Ваксини след поставена клапа

13 мнения / 0 new
Последно съобщение
JeMi
Ваксини след поставена клапа

Здравейте,
Някой може ли да сподели опит какви ваксини са слагали на детенцето му след поставен шънт с диагноза хидроцефалия?
Колко време след операцията са започнали?
На нас ни предстоят два приема на Пентаксим (намелен курс) и Синфлорикс. Получихме разрешение от неврохирурга, че вече може да се продължат ваксините по старому.
Изминали са седем месеца от операцията и синът ми е вече на годинка и един месец и няма усложнения с клапата.
Благодаря на всички отзовали се.

Даниела
Здрасти!

Здрасти!
В нашия случай ваксините ги почнахме на доста по-късен етап, може би  беше на 4 годишна възраст . Спомням си , че непосредствено след смяна на шънта  бяха изминали 6 месеца и когато отидох при детски невролог / вече проф. Литвиненко/ той разреши слагането на БЦЖ. Направихме ваксината и Слава на Бога всичко мина добре. Искам да кажа , че нямаше усложнения . Когато отидохме на контролата при неврохирурга /д-р Кирил Георгиев Б-ца " Иван Рилски"/ , той се удари по челото и попита "Има ли му нещо" и аз изпаднах в паника . После обясни , че съм му сложила най-опасната ваксина...... След това  поставихме още няколко /Няколко приема 2 или 3 на Тетраксим, хепатитната ,едно манту и стига толкова :). / , но през какъв период немога да ти кажа . Зная , че хапатитната е наложителна при нашите деца , но щом вече сте правили някъкви ваксини би трябвало да имате и тази. 
И аз смятам , че щом нефрохирурга разрешава , защо пък да не ги направите , но може и да поискаш мнение от невролог. Ако сте от София препоръчвам Божинова /СВ. Наум/, Ако прецениш , че ще ходиш при нея зареди се с нерви и търпение да чакаш прид вратата за прием :) .
Едва ли съм ти била от полза , но споделих моя беден опит с ваксините.

ninka87
Хидроцефалия

Майка съм на дете на 1год. Още пренатално на плода беше установена вентриколомегалия вследствие на тежка моя прекарана вирусна инфекция в 4ти месец на бременността. След раждането на сина ми в Майчин дом започнахме трансфонтанелните ехографии, забелязваше се нарастване на вентрикулите, но нищо притеснително и налагащо операция. Започна да го наблюдава неонатоложката д-р Яръкова, която упорито настояваше че синът ни вече на 2мес. има изоставяне. Насочи ни към д-р Чавдаров, който разбира се веднага забеляза стегната лява ръчичка...почнахме "Войта", заведох го точно 2 пъти, но той разви силно изразен Рефлекс на Моро, при който не се препоръчват подобен тип агресивни терапии. Отново отидохме при Чавдаров, този път той реши че дясната ръка е стегната, но всичко друго му било наред. Направихме ЕЕГ, всичко беше наред. Спряхме терапията, изчезна и "Моро". Синът ми си беше абсолютно добре и нямаше нужда от терапия.
В 4,5ти месец ни препоръчаха неонатолжка д-р Константинова в Токуда, изключителен и вниметелен човек и професионалист. Доверихме и се и до сега тя го наблюдава. В 6ти месец направихме ЯМР в Токуда. Резултатът отново не беше категоричен, разширени вентрикули, но без повишено вътречерепно налягане, вингаи хлътнала фонтанела. Синът ми се развиваше нормално за възрастта си. Д-р Цеков в Токуда беше категоричен за лумбо-перитониален шънт, д-р Георгиев в Иван Рилски настоя веднага да се постави шънт на главата, д-р Захаринов ни посъветва да изчакаме и да следим с ехографии,, но категорично ако се наложи то ще бъде нужен шънт на главата. Решихме да се доверим на д-р Захаринов, и така още 6 мес.ехографии с незначителни отклонения от предходните направени такива.
На 1год. направихме нов ЯМР в Токуда. Резултатът беше минимално нарастване на вентрикулите, но д-р Захаринов реши че въпреки това че детето е добре, вече прохожда, развива си се съвсем нормално, смята че щом вентрикулите не са намалени, то те неминуемо ще нараснат в един или друг момент. Посъветвахме се и с д-р Брусарски в "Иван Рилски", той е категоричен за лумбо-перитонален шънт. Има ли някой, който е по-наясно с този тип шънтове, те се поставят сравнително рядко в България и няма много достъпна публична информация? Ясно е че при тях рисковете от ревизии и инфекции са по-малко, но дали при този тип хидроцефалия с нормално налягане и без запушване, това е правилното решение, след като лекарите не са сигурни, то какво остана за нас...

JeMi
Здравей,

Здравей,
Доколко е правилно всяко едно решение, което те съветват не мога да кажа.
Със синът ми, той е от около година с магнитен шънт на главичката, сме се сблъсквали само с доц. Христо Цеков (не  д-р Цеков) в Токуда. Мога само да кажа, че е специалист от международна величина, но не мога да си позволя да посъветвам някой да се довери на него. Сега се сещам и за един доста млад и обещаващ неврохирург в Токуда - д-р Спириев. Той беше единствения, който си направи труда да ни отговори компетентно на всички зададени въпроси, относно клапата и всички евентуални симптоми при проблем с нея. При който и специалист да отидете за консултация имайте предвид, че мненията им могат да бъдат повлияни от тези на други техни колеги, при които вече сте ходили на консултация - в посока съгласие или противоречие.

ninka87
Здравейте,

Благодаря за отговора!
Да , сбъркала съм титлата му, при доц.Цеков сме ходили в Токуда, така или иначе той не ни вдъхна доверие. Въпроса е че след като самите неврохирурзи не са единодушни, то е пълно безумие ние като родители да вземаме решение на кой точно да се доверим... на база какво- дали ни е симпатичен, отзивчив или ни харесва предложението му.
Ако може разкажете за синът ви- на колко годинки е, какъв тип хидорцефалия е ,каква клапа му сложиха и имаше ли усложнения след това?

ViTo
Здравейте ninka87!

Здравейте ninka87!

Както вече е писал JeMi, мненията на лекарите често си противоречат, но решението все пак остава за нас родителите. Затворена ли е вече фонтанелката на детето? Детенцето ви е на 1 годинка, до колкото разбирам, а има ли някои от описаните симптоми на хидроцефалия? Хубаво е, че следите нарастването на вентрикулите, но ако няма симптоми, защо лекарите настояват за шънт?  Как е сега детенце-ходи ли вече, може ли стабилно да седи, стои ли право самичко? Провеждате ли някаква рехабилитация/правите ли някакви терапии в момента? Нашето детенце също имаше разширен, един по-изрезно и един по-слабо, вентрикул, но до операция не се стигна-слава Богу! По тази причина вида на тази клапа, за която пишете, нищо не ми говори и въобще не разбирам от различните видове марки на клапите, защото не съм се сблъсквала с този проблем. При нас така да се каже, хидроцефалията се компенсира и въпреки че имаше леко нарастване на вентрикулите не се стигна до операция. И на нас ни следяха с ехограф през фонтанелката много често в началото и постепенно се редуцираха контролите до веднъж седмично, после веднъж на две седмици, на три седмици и така докато се затвори фонтанелката. После направихме ЯМР и всичко си беше както при ехографиите... И нямахме никакви симптоми за хидроцефалия, затова и лекарите не решиха да оперират. Нямам опит с бълг. неврохирурзи. Това, което ви написах е за чужбина. Дано и вие скоро да решите, на кого да се доверите и да вземете най-правилното за вашето детенце решение! Успех!

P.S. Всъщност, сте публикувала вашия въпрос в грешната подтема... ;-) Трябва вашият въпрос, отговора на JeMi и моят отговор да са в подтемата "Kлапна система-проблеми и т.н...." , защото това е темата за ваксините. Вярно, че форума ни е доста модерен и може би не сте се ориентирали веднага, къде е най-добре да го публикувате, но важното е, че се включихте и ще се радваме и за напред да споделяте опит и мнение с нас. Поздрави!

ninka87
Здравейте ViTo

Фонтанелата още е ок.2 см отворена, главичката е 50см, нараства все още с ок.0.5см на месец, което не е добре. Синът ми стои прав стабилно, вече се отпуска да ходи сам, спрява се доста добре! Не провеждаме никакви рехабилитации, той си се развива напълно нормално, но опасенията на лекарите са че не е  сигурно че хидроцефалията ще се компенсира и щом не са намалели вентрикулите за изминалите 6мес., то рано или късно е възможно пак да нараснат и предполагам се застраховат с предложението за клапа. Хидроцефалията с нормално налягане, както е в неговия случай, предимно се проявява при възрастни хора, при които не е забелязана на неговата възраст., но разбира се същестува и възможносста за компенциране, както е във вашия случай.
А на каква възраст беше вашето дете, когато приключихте ехографиите и се оказа че всичко е наред? Къде в чужбина сте били вие и изобщо ли не сте се съветвали с български неврохирурзи?
 

JeMi
Здравейте ninka87,

Здравейте ninka87,
Синът ми сега е на годинка и 4 месеца. От 6-месечна възразст е с клапа на главичката. Марката на клапата е Sophysa. Какво точно представлява може да видиш тук - http://www.youtube.com/watch?v=-DCtgRkrF40. А тук - http://www.youtube.com/watch?v=1u41JpZZjH4 - пътят, по който се променя налягането на клапата. Промяната на налягането става външно с една джаджа като магнит и в последствие с друга джаджа подобна на компас се проверява на какво налягане е настроена клапата. В общи линии за клапата има малко информация. Главно технически характеристики. Най-голямото предимство, което се изтъква е че издържат на ЯМР, но след такава процедура обезателно се прави проверка на клапата с компаса. Още се сещам, че е написано, че издържа на пряко почукване - това първоначално ни хвърли в паника от възможен удар на клапата и евентуално нейното повреждане. За да добиеш по-голяма представа за големината на клапата, на допир през скалпа диаметърът й е около този на 50 стотинки, като вече свързките на клапа с дренажната тръбичка се усещат на допир по-осезаемо. Ако вземете решение за поставяне на шънт имайте предвид, че различните лекари (болници) работят с определена марка клапи и  вероятно няма да имате право на избор. Те се покриват изцяло от фонда за лечение на деца. Това става изключително бързо и със сигурност се одобрява в рамките на един работен ден - поне при нас беше така. Само се ходи с една бележка от неврохирурга за клапата, която се иска да се покрие и копие от акта за раждане.
Диагнозата на синът ми е вътрешна хидроцефалия, която беше в доста напреднал стадий - главичката му беше 49 см. в шестия месец и с бомбирана и пулсираща фонтанела. За голямо щастие това не нанесе увреждания на мозъка - чудо дори и за лекарите. След първоначалния  преглед и шока един невролог само ни каза, че има шанс за нормално развитие, което направо ни съсипа.
По отношение на въпросът ти за усложения след поставянето на клапата. За щастие такива нямаше. И двата шева - на коремчето и главичката - зарастнаха доста бързо и сега почти не си личат. Най-големия ни страх преди по-малко от година бе, че клапата един ден може да спре да работи. Има различни симптоми, по които може да се разбере дали това е така - сещам се за температура от порядъка на 39 градуса, която поне два дена не може да се свали с нужните медикаменти; повръщане. Тук за симптомите може някой друг от форума, който се е ровил повече в интернет или е попаднал на по-словоохотлив неврохурург, може да сподели повече информация. За Цеков мога само да споделя, че чувствата на пациентите и родителите им не са на първо място за него - сещам се, че няколко часа след операцията мина през стаята само, за да попита дали синът ми си движи ръцете и краката. Как е минала операцията и други детайли трябваше да му се вадят с ченгел от устата. Но всичко това не го прави по-малко специалист от друг с по-внимателно отношение към родителите. Може би по отношение на него съм субективен, защото той е единствения неврохурург, с който сме се имали контакт и все пак след направената от него операция синът ни си е жив и здрав.
Нинка87,  докато пишех се стараех да не се ангажирам с каквото и да е твърдение, за да не те подведа по някакъв начин. Възприемай всичко написано от мен само информативно, защото аз не съм лекар, а просто баща на детенце с хидроцефалия.
 
 
 

ninka87
Здравейте JeMi

Благодаря за пълния отговор и съжалявам че ви връщам назад. Браво на вашето силно и здраво дете, браво и на неговите силни родители!

ViTo
МНОГО ВАЖНО, как забравих да

МНОГО ВАЖНО, как забравих да го спомена по-рано: очен лекар!!!! Отидете на очен лекар да прегледа очичките за повишено налягане. Това също е много точно изследване за доказване на хидроцефалия!!!!

Изследване на очните дъна

При съмнение за повишено вътречерепно налягане, се прави преглед от офталмолог на очните дъна – ако са подложени на налягане, при тях настъпват характерни изменения. Добре е да се правят периодични профилактични прегледи, дори без проявени симптоми.

Това май се забравя доста често от родителите ;-)

ninka87
Благодаря,

но и на очен лекар сме ходили, всичко е наред с очните дъна, този тип хидроцефалия не е с повишено налягане, и фонтанелата винаги е била хлътнала...

teobg
Здравей,

Здравей,
Сега попадам на това което си публикувала понеже тази седмица имах други грижи, аз имам друга идея на ум, ное не ми се пише в момента . телефонът ми е 0879 33 63 57 Лилия. Обади се ако искаш да ти предложа нещо друго...

JeMi
При такъв въпрос за

При такъв въпрос за повишеното очно налягане, един от неврохирурзите в Токуда ми обясни, че това е късен симптом. При съмнения за повишено вътречерепно налягане се правела ТФЕ или ЯМР за потвърждение или отхвърляне на съмнението.