ДОСТЪП ДО КЛАПИ ЗА ДЕЦАТА В БЪЛГАРИЯ

Процедура за достъп до клапи за децата в България 

 

Към широката общественост:

Въпреки, че НЗОК поема лечението на деца до 18 годишна възраст, на родителите често се налага да доплащат или изцяло да заплащат лечението на децата си. Класически пример за това беше практиката до 2012 г. в лечението на хидроцефалия, при което НЗОК поемаше разходите за оперативното поставяне на клапа, но не и за цената на самата клапа, която в повечето случаи е около 3000 лв.

През ноември 2011 Министерство на Здравеопазването официално оповести решение от януари 2012 цената на клапите да се поема от Център „ФОНД ЗА ЛЕЧЕНИЕ НА ДЕЦА“ (ЦФЛД). Едва ли това е най-добрият начин да се гарантират здравните права на децата в България, но все пак е стъпка в правилната посока. Въпреки това, новината не намери полагащия и се отзвук и широката общественост остана в голяма степен незапозната с тази промяна. В следствие, дори и след 01.01.2012 продължавахме да получаваме сигнали за родители, които сами са закупували клапи, за да бъдат оперирани децата им. Притеснени от тези сигнали, от слабата разгласа и липсата на ясна процедура за достъп до клапите, ние от сдружение СПИНА БИФИДА И ХИДРОЦЕФАЛИЯ-БЪЛГАРИЯ, съвемстно с фондация ЛУМОС БЪЛГАРИЯ, се обърнахме към ЦФЛД и Министерство на Здравеопазването, за да получим ясна информация за процедурата за достъп и така да я направим по-прозрачна за заинтересованите страни и най-вече за родителите, чиито деца предстои да бъдат оперирани.

В отговор получихме уверението на г-н Павел Александров - Директор на ЦФЛД, че за децата с хидроцефалия Фондът вече прилага съкратена процедура за работа: Становищата на външните експерти се изискват в най-кратки срокове, според спецификата на заболяването и неговата спешност и при необходимост заявленията се разглеждат на извънредни заседания на Обществения съвет. Явно тази съкратена процедура е по-скоро неформална, тъй като официално разписана такава липсва. Въпреки, че е най-важно тя да действа ефективно и децата с хидроцефалия да получават навреме клапи безплатно, ние гледаме на нея като временно решение. В момента достъпът до клапи не зависи от регламет, а изцяло от субективни фактори, личностни качества и добри намерения. Необходимо е да се създаде и приеме ясна и прозрачна процедура.

Действително процедурата работи бързо. Към май 2013 получаваме информация от родители, минали през нея, че всичко се решава в рамките на един работен ден.

За съжаление получаваме и информация, че все още има родители, които сами заплащат клапата. Някои от тях са притеснени от сроковете на процедурата, а други не са били информирани за правата си от лекарите. Това обикновено са родители на деца оперирани в провинцията.

 

Към родителите:

До момента, в който не заработи прозрачна процедура, се обръщаме към родителите на деца с хидроцефалия, на които предстои операция, за да дадем съвет и да обясним на достъпен език правата им и процедурата, през която им предстои да преминат.

  • Както стана ясно, от началото на 2012 година цената на клапите (шънтовете) за децата с хидроцефалия в България се покрива от Център „ФОНД ЗА ЛЕЧЕНИЕ НА ДЕЦА“ (ЦФЛД).
  • За да получите финансиране от Фонда за клапа, трябва да спазите описания ред за кандидатстване, публикуван на страницата на Фонда. Процедурата в голяма степен е същата, както при заявленията за лечение в чужбина. Разликата е, че неформално от Фонда са се ангажирали да предвижват бързо случаите, в които се касае за клапи при деца с хидроцефалия. В най-общ вид редът е следният: родителят попълва пакет документи и ги предава във Фонда, Общественият съвет към Фонда се събира и взема решение дали да отпусне средства и ги превежда по сметката на доставчика. Реално всичко това се случва за около един календарен месец. Ако състоянието на детето е критично, трябва да изискате разглеждане на документите по съкратена процедура.
  • Пакетът от документи (заявление и няколко декларации) могат да се изтеглят от страницата на Фонда.
  • Препоръчително е предварително да се запознаете с реда за кандидатстване и с документите, които трябва да попълните и приложите. Това ще отнеме не повече от час. На пръв поглед всичко изглежда много по-сложно отколкото е в действителност, особено ако нямате опит в работа с документация.
  • След като се запознаете с документите, може да попълните заявленията и декларациите - на компютър или на ръка - след като ги разпечатате.
  • Към заявлението и декларациите ще трябва да приложите и копие от лична си карта, копие от акта за раждане на детето, копие от медицинската документация, с която разполагате – епикризи, медицински становища, резултати от медицински прегледи и изследвания. Това също е описано в Реда за кандидатстване. Често се случва част от документите ви да липсват или да не са при вас (примерно акта за раждане на детето още не е излязал или епикризите не са подготвени). Нека това не ви притеснява. Подайте наличните документи, а останали ще внесете когато бъдат изготвени (дори след като клапата бъде поставена). За всеки случай се консултирайте по телефона или лично със служителите от Фонда.
  • В случай, че състоянието на дедето е критично и се налага заявлението да бъде разгледано в най-кратки срокове, опишете това в документите и изискайте да се приложи съкратена процедура.
  • Ако срещате трудности в попълването или не може да набавите някой документ, винаги може да потърсите помощ и консултация от специалистите в ЦФЛД. Позвънете им по телефона, обяснете им случая и поискайте съвет. Телефоните за връзка също са публикувани на сайта на Фонда. Търсете служителите на длъжност „експерт“.
  • След като окомплектовате документите, може да ги подадате лично или по пощата – и двата варианта са надеждни. Ще получите обратно входящ номер на заявлението си.
  • Статуса на заявлението може да следите в Електронния регистър на страницата на Фонда или по телефона, чрез пряк контакт с експертите към Фонда.
  • Ако състоянието на детето е критично или се влоши, незабавно уведомете служител на Фонда по телефона или лично на място и изискайте спешно разглеждане. Завънете толкова често, колкото прецените – ако се налага на всеки час. Не трябва да се притеснявате, че може да досадите на някой служител – звънете, информирайте се, питайте!
  • По правило експертите, които задвижват документацията са същите, които отговарят на телефоните. Те са наясно с конкретните случаи и са едни от хората, от които зависи до колко бързо ще се обработи заявлението.
  • Експертите ще ви информират кога се очаква да бъде взето решение. Ако обстоятелствата налагат спешни мерки – информирайте ги за това, за да се свика извънредно заседание на Обществения съвет.
  • След като се вземе решение за финансиране на клапата, пари се превеждат по сметката на доставчика.
  • Интернет сайтът на ЦФЛД е www.cfld-bg.com

 

Имайте предвид, че всичко казано по-горе е валидно и за консумативите при оперативното удължаване на катетъра, което обикновено се извършва на 8-10 годишна възраст.

Нека родителите знаят, че могат да разчитат на нас за подкрепа, съвет и насоки при попълване и подаване на документите! В сдружението СБХБ членуват родители, които са минали през процедурите на Фонда за лечение в чужбина и винаги могат да са полезни с опита си. Пишете ни на info@sbhb.org

 

СКЪПИ РОДИТЕЛИ,

ПОДАВАЙТЕ ДОКУМЕНТИ! ПРОЦЕДУРАТА НЕ Е СЛОЖНА!

ДЕЙСТВИТЕЛНО ВСИЧКО СЕ СЛУЧВА БЪРЗО, ЧЕСТО В РАМКИТЕ НА 24 ЧАСА!

 

ТАЗИ ИНФОРМАЦИЯ НЕ ПРЕДСТАВЛЯВА МЕДИЦИНСКИ СЪВЕТ! Тъй като някои случаи могат да се различават от общата информация, представена тук, Ви съветваме да се консултирате индивидуално с квалифициран медицински специалист. СБХБ не носи отговорност за изнесената информация!

 

В част от материалите по темата „Хидроцефалия“ е използвана информация от интернет сайтовете на асоциациите за спина бифида и хидроцефалия в Ирландия и САЩ, както и от Световната Здравна Организация.

Премини към: