Здравейте!

38 мнения / 0 new
Последно съобщение
Slaveia
Здравейте!

Здравейте и Добре дошли на всички Вас, които за първи път влизате в този форум!

 

Казвам се Славея и съм майка на момиче на 3 години и половина със спина бифида и хидроцефалия. Към момента представлявам сдружението СБХБ и администрирам този форум.

 

Създадохме сайта с информация за спина бифида и хидроцефалия и съвсем логично включихме и настоящия форум за обмяна на опит и информация, за подкрепа между семействата, засегнати от спина бифида и хидроцефалия. Той е място за среща и приятелски разговор; място на което да обсъдим проблемите си, да потърсим решение и да намерим надежда, да обсъждаме проекти за по-доброто бъдеще на децата ни!

Опитахме се да структурираме форума така, че всичко да ясно и удобно за ползване. Надявам се да сме го постигнали!

 

Е, остава само да си направите регистация, за да може да пишете във форума. Регистрацията трябва лично да се потвърди от администратора (от мен),  което може да отнеме от няколко часа до ден-два.

 

Би било страхотно ако и Вие се представите тук в няколко изреченияsmiley

 

Надявам се да ни предстоят много приятелски и ползотворни дискусии!

 

С пожелание за всичко най-добро!

 

Славея

Antoaneta Ivanova
 

 
Здравейте и от мен, казвам се Антоанета  и имам син на 4год със Хидроцефалия и съпътстващи ДЦП и епилепсия.
Много съм щастлива ,че сайтът вече е факт и съм сигурна че ще е полезен за много хора.
 Благодаря на Славея ,за усилията които полага във връзка със сдружението и сайта !
 

Ivelina Koleva
Здравейте и от мен, казвам се

Здравейте и от мен, казвам се Ивелина и към момента съм един от управителните органи на сдружението.
Майка съм на момиченце на 3 години с диагнози -  спина бифида, хидроцефалия и Арналд Киари II. 
Може би тук е мястото да изкажа хиляди благодарности на всички, които помогнаха този сайт да стане реалност. Благодаря Ви!
Тук можем да обменяме информация , опит и да бъдем полезни един на друг. Сигурна съм, че всеки има какво да сподели.
Нека бъдем добри и приятелски настроени! Нека направим бъдещето на децата си по-добро!
 
 

Vesi
Здравейте и от мен,казвам се

Здравейте и от мен,казвам се Веселина и съм майка на момиченце на 2год. и  10 месеца със спина бифида и хидроцефалия.
Радвам се,че сайта вече е факт.Сигурна съм,че ще бъде полезен на много бъдещи родители и на такива,които тепърва се сблъскват с тези заболявания,дано за в бъдеще са все по малко.
Надявам се да бъдем по активни в този форум и да споделяне повече добри новини!
Огромно благодаря на Славея за сдружението и на  всички останали  трудили се неуморно за да го има този сайт.

ViTo
Здравейте!

Здравейте! Казвам се Величка и съм майка на момченце, почти на 4 годинки, с диагноза спина бифида (ММС).  Радвам се, че имаме толкова хубава и пълна с полезна информация страница, за което най-голяма заслуга имат Славея и нейнитe  приятели и всички майки от форума на БГ Мама, които доброволно преведаха голяма  част от материалите по темите.  Благодаря от сърце за добре свършената работа!

Martin
Здравейте и от мен! Много се

Здравейте и от мен! Много се радвам, че вече си имаме страхотна страница и форум!

hohiho
хидроцефалия

Здравейте, майка съм на момиченце с хидроцефалия на 8 години.Поздравявам ви за този сайт.Надявам се да обменим опит в преодоляването на ежедневните трудности в отглеждането на нашите деца.Благодаря ви.

semerdjieva88
Здравей те приятели.

Здравей те и от мен казвам се Весела и съм майка на момиченце на 14 дни е и със спина бифида аперта.Радвам се че ви има.Объркана съм и имам нужда от съвети и ще съм много щастлива ако и аз мога да помогна на някой.

Slaveia
Здравей Весела,

Здравей Весела,

Знай, че ние сме тук, готови да те подкрепим и да ти помогнем. Бъди силна. Прегръщам теб и малката принцеса!

Даниела
Здравейте на всички.

Здравейте на всички.
Казвам се Даниела и съм мама на момче със спина бифида и хидроцефалия!!! Той в момента е на 8 години.
Поздравления и адмирации  към дейните хора които превърнаха  идеята за сдружение в реалност  и непожалиха време ,усилия и средства , ча да има  един прекрасен сайт. 
Сигурна съм ,че  взаимопомоща ще бъде изключително  полезна за всичкини !!!

Biby
Здравейте и от мен-майка съм

Здравейте и от мен-майка съм на 2 момчета, едното от които е родено със спина бифида.Правим опити за операция в чужбина.
Радвам се за създаването на този сайт, дано взаимно си бъдем полезни!

aliss137
Здравейте!

Здравейте и от мен!
Аз съм майка на момиче, на 12г, родено със спина бифида, в даден момент заболяването е придружено със остеомиелит.
Ако има родител с подобен проблем, бих искала да разменяме информация.
Поздравявам ви с полезния сайт!

Didi
Деца със СПИНА БИФИДА

Здравейте!!!
Аз се казвам Диана Христова и съм майка на 8 год. момиченце.
Дагноза:
Спина бифида L3-S3,tethered cord syndrome,split cord syndrome,сирингомиелия,епидурален липом L2-L3, с лявоконвесна лумбална сколиоза и атрофичен десен,долен крайник.
Ще ми бъде приятно да споделя с Вас моя опит.

Vania
Здравейте,

Здравейте,
Аз съм майка на момиченце, на 6 год. със спина бифида и хидроцефалия, и тетракорд синдром. 
С благодарност към Славея и всички хора, които приеха присърце каузата и помогнаха за създаване на сайт и в България за спина бифида и хидроцефалия.   

Pepitabg
Здравейте!

Казвам се Пепи на 37 години съм със диагноза Спина бифида,надявам се да получа полезна информация от сайта ви!

Slaveia
Добре дошла, Пепи!

Добре дошла, Пепи!

Много се радвам, да се включваш в дискусиите. Повечето от нас сме родители и би било страхотно да обменяме информация и да чуваме мнението и на възрастен.

Pepitabg
Здравейте

За съжаление в краят на 70-те и през 80-те години нямаше такъв достъп до информация отностно Спина бифида,каквато има сега.Нито родителите ми знаеха подробности,нито пък лекарите обясняваха какви са последиците от диагнозата.Вчера през по голямата част от денят четох статиите на страницата ви и установих,че има много пропуски около лечението ми,но поне се надявам да има някакъв шанс за децата ви!

ViTo
Здравей Пепи! Хубаво е, че се

Здравей Пепи! Хубаво е, че се включваш тук и информацията на страницата ни ти е била интересна. Ще се радваме да споделиш твоя опит с нас и да ни разкажеш, ако имаш възможност, от какво си доволна или недоволна имам предвид лекари, специалисти, терапии. Какво ти влияе положително и какво си изпробвала? Със сигурност си натрупала много опит, и добър и лош, и информацията, която споделиш ще бъде много ценна за нас. Благодарим за куража и смелостта ти да се включиш тук. Сигурна съм, че има и други хора, които са открили страницата ни, но не се решават да пишат по една или друга причина- въпрос на личен избор! 

Поздрави!

deni20035
Здравейте! Казвам се Дени, на

Здравейте! Казвам се Дени, на 38 години съм и преди два месеца разбрах че имам спина бифида. Ще се радвам да получа повече информация за това заболяване, както и да открия добри лекари в тази област.

teobg
Здравей Дени,

Здравей Дени,
Ами.... предвид възрастта ти повечето проблеми( ако мога така да изразя не е точна думата, но не ми идва друга на ум) не те засягат.
Как разбра 4е имаш спина бифида? Болки в кръста изтръпване на крайници или?...
С две думи това е заболяване на периферната нервна система, в твоя случай се касае за спина бифида окулта затова досега не си знаела за нея.
Специалистите,които аз познавам са за деца... другите майки могат да те насочат към някой за възрастни. 
Хубаво е освен неврологичен да си направиш и урологичен преглед. Това което ми минава през ума и но не задължително те засяга е възможността да имаш тетракорд синдром, но това може да се установи след ядрено магнитен резонанс или скенер. Но по - добре е да те види лекар, защото аз определено не съм такъв:)
Радвам се че си регистрирала. Малко личен въпрос.. имаш ли деца?

deni20035
Заради болки в кръста и

Заради болки в кръста и изтръпване на левия крак и ръка ходих на невролог, назначиха ми изследване с компютърен томограф като лекаря имаше съмнение за дискова херния. Резултатите бяха протрузия на 3, 4 и 5 лумбален прешлен и спина бифида на S1. След проведеното лечение болките отшумяха за седмица и сега пак съм в началото и понеже в интернет не открих почти нищо за спина бифида при възрастни, реших да се регистрирам тук. И да имам син на 10години. Трябва ли да се притеснявам за нещо, невролога при който ходих ми каза че няма от какво да се притеснявам.

teobg
Здравей,

Здравей,
Ми не няма за какво да се притесняваш, но е хубаво да се следиш както и може за всеки случай да го прегледаш малкия за всеки случай да ти е спокойно на главата.  Аз съм от тези които оби4ат да се презастраховат:)
 

ViTo
Здравей Дени! Това, което ти

Здравей Дени! Това, което ти е написала teobg e вярно и е хубаво да пуснеш един рентген или ЯМР и на детето (за всеки случай). Т.нар. спина бифида окулта е трудно да бъде диагностицирана на време, но хубавото при теб е, че си нямала никакви проблеми по време на бременността. Ако това се е знаело преди това не биха те оставили да раждаш по естествен начин (всъщност не знам как си раждала, но това вече е без значение). Как те лекуваха сега? Какво направиха като ти поставиха диагнозата? В България не знам да има специалисти точно в тази област, но спина бифида е много комплексно увреждане и като  се проследява симптоматиката се търси решение на проблема, било то неврологично, ортопедично, урологично и др. Трябва да се пазиш и да не вдигаш никакви тежки неща, както и да не се пренатоварваш физически (имам предвид тежък физически труд). В твоя случай биха могли да помогнат, може би и електростимулации (за крака имам предвид) и леки масажи. За болките в кръста трябва да се види от какво са се получили-дали има физиологично изменение в тази област и кое ги е предизвикало. Ти забеляза ли кога се появиха или се случи плавно и постепенно? Посъветвай се с лекар дали няма да помогнат и витамини от Б/групата, като Витамин Б комплекс или Милгама Н. За сега това се сещам... Дано болките ти по-скоро отшумят! Успех!

Тъй като тук основно се  представяме и запознаваме, а няма такава тема, предлагам  „разговора“ ни да се прехвърли в темата „Спина бифида“ и там да отворим подтема например „Спина бифида окулта при възрастни“. Какво мислите по въпроса?

deni20035
Ок, нека да е на друго място.

Ок, нека да е на друго място. 

vili nedelcheva
Здравейте!Казвам се Велислава

Здравейте!Казвам се Велислава.Майка съм на Велизара на 4г със спина бифида и хидроцефалия.Много се радвам,че мога да се включа в дискусиите и да обменя опит с вас.Операцията на спината бе още на първият ден след раждането,но не беще успешна.Последва друга ,която доста дълго не можа да заздравее.Около 2 месеца беще престоят ни в Пирогов.Поставиха ни и клапа.До момента детето се развива нормално като изключим проблемите с отделителната с-ма.ИМа и дефект в ходилата.Имахме големи броблеми с бъбреците заради честите инфекции.Задържаше урина заради неврогенния мехур и стеснение на 2-та уретера.на годинка и половина я оперираха.Изведоха и 2-та уретера на стомахчето ниска долу и сега от там изтича урината.От тогава не сме имали проблеми с бъбреците.Скоро ни предстои преглед,надявам се всичко да е наред.:)
До момента не сме ходили и не сме се консултирали с доктори в чужбина,но трябва да го направим и се надявам вие да ми помогнете.Благодаря ви предварително!:)

ninka87
Здравейте,ето и нашата история

Майка съм на дете на 1год. Още пренатално на плода беше установена вентриколомегалия вследствие на тежка моя прекарана вирусна инфекция в 4ти месец на бременността. След раждането на сина ми в Майчин дом започнахме трансфонтанелните ехографии, забелязваше се нарастване на вентрикулите, но нищо притеснително и налагащо операция. Започна да го наблюдава неонатоложката д-р Яръкова, която упорито настояваше че синът ни вече на 2мес. има изоставяне. Насочи ни към д-р Чавдаров, който разбира се веднага забеляза стегната лява ръчичка...почнахме "Войта", заведох го точно 2 пъти, но той разви силно изразен Рефлекс на Моро, при който не се препоръчват подобен тип агресивни терапии. Отново отидохме при Чавдаров, този път той реши че дясната ръка е стегната, но всичко друго му било наред. Направихме ЕЕГ, всичко беше наред. Спряхме терапията, изчезна и "Моро". Синът ми си беше абсолютно добре и нямаше нужда от терапия.
В 4,5ти месец ни препоръчаха неонатолжка д-р Константинова в Токуда, изключителен и вниметелен човек и професионалист. Доверихме и се и до сега тя го наблюдава. В 6ти месец направихме ЯМР в Токуда. Резултатът отново не беше категоричен, разширени вентрикули, но без повишено вътречерепно налягане, вингаи хлътнала фонтанела. Синът ми се развиваше нормално за възрастта си. Д-р Цеков в Токуда беше категоричен за лумбо-перитониален шънт, д-р Георгиев в Иван Рилски настоя веднага да се постави шънт на главата, д-р Захаринов ни посъветва да изчакаме и да следим с ехографии,, но категорично ако се наложи то ще бъде нужен шънт на главата. Решихме да се доверим на д-р Захаринов, и така още 6 мес.ехографии с незначителни отклонения от предходните направени такива.
На 1год. направихме нов ЯМР в Токуда. Резултатът беше минимално нарастване на вентрикулите, но д-р Захаринов реши че въпреки това че детето е добре, вече прохожда, развива си се съвсем нормално, смята че щом вентрикулите не са намалени, то те неминуемо ще нараснат в един или друг момент. Посъветвахме се и с д-р Брусарски в "Иван Рилски", той е категоричен за лумбо-перитонален шънт. Има ли някой, който е по-наясно с този тип шънтове, те се поставят сравнително рядко в България и няма много достъпна публична информация? Ясно е че при тях рисковете от ревизии и инфекции са по-малко, но дали при този тип хидроцефалия с нормално налягане и без запушване, това е правилното решение, след като лекарите не са сигурни, то какво остана за нас...
 

klarona
Здравейте и от мен моето има

Здравейте и от мен моето има е Кика :)
__________________
[url=http://www.xn--80acbggrbac8bclycdxk.com]интериорни врати[/url], [url=http://www.xn--80aabcdic5abbc2a1ad7be9a.com/%D0%BC%D0%BE%D0%BD%D1%82%D0%...монтаж врати[/url]
 
 

Slaveia
Здравей Кика! Родител ли си

Здравей Кика! Родител ли си или самата ти си със СБ/Х?

Galina Pencheva
снимка на Galina Pencheva
Здравейтееее! Казвам се

Здравейтееее! Казвам се Галина, на 22г съм и съм със spina bifida occulta. 

teobg
Здравей, Добре дошла:)

Здравей,
Добре дошла:)

ViTo
В тази тема се включват нови

В тази тема се включват нови хора, но не  хронологически и някои от постовете чак сега ги регистрирам, след около година.... Жалко, че не се включват редовно, но може и да са се отказали, никой като не ги е "посрещнал". На всички новорегистрирани тук казвам "Добре дошли!" и дано да откриете отговори на въпросите си. Поздрави!

Gery
Здравейте, казвам се Гергана

Здравейте, казвам се Гергана и имам син Александър на 10 месеца. Алекс е с доброкачествена външна хидроцефалия, миналата седмица ни беше операцията и му поставиха клапа на кръста. Сега се възстановява и чакаме вече лекарите да кажат от сега-нататък кога икак ще се процедира със следенето на болестта. Радвам се да се запознаен, желая здраве на всички вас, дечицата ви и близките ви!

Antoaneta Ivanova
Здравей, Гери и добре дошла!

Здравей, Гери и добре дошла! Пожелавам на Алекс бързо възстановяване, ако имаш някакви въпроси ще помагаме с каквото можем! 

Gery
Здравейте, благодаря за

Здравейте, благодаря за топлото посрещане! Алекс се възстановява, вече подскача, лази и се опитва да ходи :) 

Antoaneta Ivanova
Такива неща четем с най

Такива неща четем с най-голямо удоволствие! Дано всичките ни деца са така подвижни и щастливи! 

Gery
Дано, пожелавам го на всички

Дано, пожелавам го на всички от сърце!

boiana83
Здравейте!!!!

Казвам се Бояна и имам син Пресиан на 2,5г. с хидроцефалия.Заболяването се появи когато Преси беше на 8 месеца,дойде ни като гръм от ясно небе,т.е до 8 мес.всичко вървеше добре.След поставяне на клапата( една седмица след като установиха заболяването),се трагна по мъките.Организма на Пресиан отхвърляше клапата многократно.Докторите правиха всичко по силите си само и само организма му да я приеме.Та въпроса ми е някои сбласквал ли се е с този проблем?И как сте се справили.При нас докторите решиха да сложат клапата да отвежда ликвора към сърцето.Това малко ме плаши ,опитвам се да открия повече инфо.в нета но нищо не откривам.Моля ви ако и мате повече инфо за такъв случай ми пишете.Благодаря!!!

Vania
Здравей, boiana83,

Здравей, boiana83,
Писах в темата за хидроцефалия - клапни системи