Клапна система - проблеми, превантивни мерки

53 мнения / 0 new
Последно съобщение
JeMi
Клапна система - проблеми, превантивни мерки

Здравейте.
На шестмесечния ми син му откриха хидроцефалия и му поставиха шънт. Може ли някой с да сподели имал ли е проблеми с клапата. Изпитвам панически ужас, че може да си удари някъде главичката и клапата да престане да работи. Някой знае ли клапите Sophysa доколко са устойчиви на натиск или удар - успях само да открия информация, че издържат на пряко почукване? Ако някой сподели опит доколко са надеждни клапите от тази марка или пък, ако има информация за други марки клапи, ще съм ви много благодарен.
Благодаря за отогворите ви в аванс. Изобщо имам хиляди въпроси и не знам кой може да ми даде отговор. Все още със съпругата ми сме в шок - допреди две седмици и двамата не бяхме чували за хидроцефалия.

Slaveia
Здравей JeMi,

Здравей JeMi,

Връщаш ме 4 години назад във времето. Спомням колко трудно ми беше тогава да приема, че малкото ми бебече ще трябва да живее с това чуждо тяло в себе си. Представях си клапата като нещо страшно и ужасно, защото няма по-страшно нещо от неизвестността и липсата на информация. Очите на страха са големи, казват хората. Всъщност тази клапа не пречи, а помага на нашите деца да са здрави. Искам да те уверя, че при прогресираща хидроцефалия, в България, поставянето на шънт е най-сигурният начин за лечение.

Взели сте правилното решение.

Относно клапите, има различни марки. До колкото съм запозната на българския пазар се предлагат само скъпи и качествени марки. Най-ефтината клапа, за която съм чувала е индийската Chhabra, която струва под 100 долара. По данни от направени проучвания в Африка, тя е толкова успешна колкото и скъпите клапи.  Chhabra не се предлага в България. Споменавам я, за да се ориентираш ценово.

Иначе операцията за поставяне на шънта не е сложна и тежка операция, но като всяка друга и тя крие рискове. Веднага след операцията най-големия риск, за който се следи е инфекцията. Понякога и при перфектно направена операция клапата може да се инфектира и тогава се налага антибиотично лечение и втора операция. Надявам се при вас всичко да е минало добре и няма налична инфекция.

Надявам се още, че от тук нататък ви предстоят само хубави моменти с вашето дететнце. Ще трябва да правите профилактични консулти с неврохирург, ЯМР-та през няколко години и да имате едно наум, когато нещо не е наред с детето и толкова. Това е най-добрият сценарий, който се е развил при повечето деца с клапа, които познавам.

До колкото съм запозната, ако след първата година всичко е наред с клапата, рискът от усложнения в последствие е минимален.

И още нещо – лекарите ще ви кажат редица симптоми, за които да внимавате и които могат да значат проблем с шънта. Не всяко повръщане или сънливост значи запушена клапа, в повечето случаи причината ще е летен вирус или умора. Вие познавате най-добре детето си и ще се научите да разпознавате необичайните за поведението му симптоми.

Надявам се да съм отоговорила на някои от въпросите ви.

Как е детенцето? Изписаха ли ви от болницата? Надявам се всичко да се развие по най-добрия начин.

JeMi
Здравей Slaveia,

Здравей Slaveia,
Благодаря за отговора. Да, изписаха ни. Всичко е наред засега.
Знаеш ли дали има нещо специфично, от което трябва да се предпазва дете с шънт? Идва ми на ум - люлеене на люлка, пътуване със самолет или кола - изобщо висока скорост свързана с промяна в наляганието, резки движения с главичката.
Случайно да познаваш родител, чието дете е било подложено на инвазивната процедура за лечение на хидроцефалия - Endoscopic Third Ventriculostomy? От интернет разбрах, че това обикновено се прави след навършване на 1 годинка и като цяло е описано, като операция, която напълно решава проблема с хидроцефалията, но не е приложима за всеки случай.

stoianova
Здравей JeMi, знам как се

Здравей JeMi, знам как се чувстваш, защото малката ми дъщеричка/1год и 1 месец от раждането, 10 месеца коригирана възраст/ е с клапа от 2 седмици. Днес повърна 2 пъти, а преди няколко дни спа повече от два часа следобед и аз първосигнално изпаднах в паника и в двата случая... след 5 мин. в които си представих какво ли не се стегнах - сега ще я наблюдавам, което правех и до сега разбира се и ако има нещо да става е по-добре мама да не е "на черешата"... Надявам се моето момиченце и твоето момченце да не усетят никога какъвто и да било проблем с тази клапа и да се развиват нормално, защото те са си нормални дечица и за тях е важно да ги третираме като такива. Пиша това, защото не бих лишила дъщеричката си от примерно люлеене на люлка, а резките движения с главичката няма как да предотвратя... Иначе, въпросите ти са съвсем на място и аз също много благодаря за изчерпателните отговори на Slaveia! За марката на клапата - ние сме с Integra, но според мен всеки доктор си избира една с която да работи, защото Sophisa ни предложиха в Пирогов, а в "Св.Иван Рилски" слагали Integra... за Токуда не разбрах ... дано не давам някаква грешна информация, но останах с впечатление, че работят с тези марки по принцип. Вие в коя болница бяхте и каква е хидроцефалията на малкия? Ние сме с вътрешна и мисля, че метода за който питаш не е приложим в нашия случай.
Аз имам голям батко и две дъщерички - близначки са и клапата е сложена на по-малката, а по-голямата е под наблюдение... Дано не се налага да минаваме през това отново!
Сега да попитам - от два дни малката е с мноого хлътнала фонтанела, може ли това да има връзка с шънта, симптом ли е на нещо или просто така се е случило? Фонтанелата трябва ли да се затвори по-бързо сега и капките за рахит да се дават ли или не? Интересува ме и през колко време се прави ямр, трябва ли да е ямр или може и скенер? Докато ни е отворена фонтанелата ще правим ТФЕ, то достатъчно ли е?
Сега, понеже не съм писала и чела тук и малко хаотично описах проблемите и въпросите си без да съм сигурна може ли всеки да се включва така - модераторите да ме навикат.
Хубав ден на всички!

JeMi
Здравей stoianova,

Здравей stoianova,
Синът ми го оперира доц. Цеков в Токуда. Сложиха му клапа Sophysa. Докато бяхме в болницата и налягането на клапата постепенно се намаляше, фонтанелата му беше изравнена с черепа. След като окончателно му настроиха клапата на 110 мм воден стълб фонтанелата му хлътна и сега е така (три седмици след изписването) - според неврохирурга няма място за притеснение. Ако нещо те притеснява относно хлътналостта на фонтанелата е най-добре към да се обърнеш към неврохирург - написаното от мен описва само нашия случай.

Nikolay Hristov
Клапа

Здравей Jemi.  Казвам се Николай Христов и съм баща на момиченце Христина на 5 г. и 2 м.. На нас ни поставиха шънт когато бяхме на 8 месеца. Детето се роди с кръвоизлив в главата и в последствие се образуваха кисти в мозъка. Нямахме хидроцефалия, но хирурзи в Пирогов ни излъгаха и сложихме клапа. Поради тази причина главата на дъщеря ни не нараства. Освен това сме с епилепсия и ДЦП. От скенери се виждя, че сме с микроцефалия. Тази година  май месец прищипахме клапата в Иван Рилски и детето се чувстваше по добре. Започна да наства главата и видимо имаше  подобрение. Решихме да премахнем клапата и го направихме. Първите два дни детето беше много добре. Още същия ден след операцията беше жизнена. Но на третия ден поради силен рев от поставане на постоянно запушващи се обокати за вливания с антибиотици много плачеше и от напъване от разрезите на операцията започна да тече ликвор. Това накара хирурга да постави клапа с налягане 100 мм.
Въпроса ми към теб е по какъв начин в Токуда са определили настройка на клапата от 110 мм. Клапата ви регулируема ли е ? Имаш ли информация дали на някое дете е премахната клапата и някакви координати на родителите му?
Благодаря ти и Ви желая успех!
 
 

JeMi
Здравей Николай,

Здравей Николай,
Направо на въпроса - клапата е Sophysa, която се регулира с един уред нещо като магнит. Ето на този линк можеш да видиш по-нагледно какво се прави - http://www.youtube.com/watch?v=-DCtgRkrF40.
Проверка на налягането на клапата се прави, с друг уред като той се поставя върху клапата - на него има стрелка (като на магнитен компас) която показва как точно е настроена клапата.
По отношение на премахването на клапата не знам за такъв случай. Само мога да ти споделя, че в един разговор с неврохирург, той накратко ми обясни, че ако в даден момент от клапата вече няма нужда, то тя не би пречила на развитието на синът ми. В началото отказвахме да приемем това твърдение, но впоследствие го възприехме т.като причината за хидроцефалията е неизвестна.
Ако искаш кажи ми телефона си и да се чуем, че малко трудно успявам да синтезирам отговора по отношение на отстраняването на клапата.

Nikolay Hristov
Клапа

Здравей Jemi тел. номер ми е 0888-52-67-63. Чакам твоето обяждане. Благодяря.
 

stoianova
Пак съм аз:S Докторът ни

Пак съм аз:S Докторът ни предложи няколко пъти операция за намаляване на черепа, за да било детето по-естетически красиво... Според мен няма нужда и на този етап отказах...  Друг лекар ни каза, че детето ще порасне и лекото увеличение на челцето и главичката няма да личат въобще.... Има ли родители правили такава на детето си?

Slaveia
Надявам се всичко с децата да

Надявам се всичко с децата да продължи да е както трябва – спокойно и без усложнения.

И двамата имате доста въпроси. Най-добре ще е основните си притеснения да ги консултирате с наблюдаващите неврохирург и неврлог. Напълно разбирам, че в повечето случаи не са от най-словоохотливите, но опитът на други родители, както може да е много полезен, така може и да заблуждава (съвсем неумишлено, разбира се).

Хубаво е, че сте попаднали при добри специалисти. И Цеков и в Иван Рилски имат опит с клапите и това им е рутинна процедура.

Относно тривентрикулостомията, нямам наблюдения за България. Това което знам със сигурност е, че хирургът трябва да е изключително опитен в процедурата и едва ли не всеки ден да има поне една такава операция. И наистина не се прилага при малки бебета. В зависимост от източника, долната възраст варира между 6 месеца и 2 години (поне това съм срещала аз). Освен това знам, че при някои пацинети се прилага самостоятелно, а при други заедно със шънт.

Може би вече сте започнали да разбирате, че клапата не е толкова страшно нещо. Животът с клапа  не се различава особено от живота без клапа. JeMi, можеш да се радваш на сина си съвсем свободно – да го гушкаш, люшкаш, да го слагаш на детско бънджи или проходилка, когато стане на подходяща възраст; може да пътувате със самолет, влак, кола. След време може да го запишеш и на някакъв спорт. Познавам възрастен с клапа, който си „рита“ футбол с приятели през уикенда (въпреки, че футбола като контактен спорт си се води рисков).

Иначе профилактичните прегледи и изследвания са си задължителни. Различните хирурзи и невролози, най-веротяно, ще спосочат разлчини интервали за прегледите. Обикновено през първите 3 години веднъж годишно се прави профилактична образна диагностика. По-нататък може и по-рядко, през 2, 3 години и т.н.

Тук са описани основните изследвания:

http://sbhb.org/%D0%B4%D0%B8%D0%B0%D0%B3%D0%BD%D0%BE%D1%81%D1%82%D0%B8%D...

Скенерът може да замени ЯМР, но второто изследване е за препоръчване, тъй като при него облъването е минимално (според някои източници дори няма такова). По-скъпо е и някои лекари не искат да давата направления. Настоявайте!

ТФЕ е добро изследване и много достъпно, но не всеки лекар може да тълкува резултатите, т.е. образа получен от ехографа. Затова, по мое мнение,  в България предпочитат ЯМР или скенера.

И аз да ви задам един въпрос, клапите през Фонда за лечение ли ги получихте?

 

JeMi
Здравей Slaveia,

Здравей Slaveia,
Благодаря за думите.
Да, клапата я пое фонда за лечение на деца. Стана изключително бързо - късния следобед попълних документите и операцията беше на следващия ден в 8 сутринта. При нас имаше малък проблем, че не носех акта за раждане и не можаха да ми дадат входящ номер за подадените документи. Въпреки това те бяха приети и служителите във фонда ме успокоиха, че обезателно ще бъдат одобрени и това няма да забави операцията. Доц. Цеков само ни попита преди операцията, дали сме подали документите и това беше всичко.  
Акта за раждане им го изпратих сканиран с имейл вечерта преди операцията.
Това беше всичко, което направих. По-нататъшни действия не са ми се налагали свързани с фонда за лечение на деца. В попълнените документи имаше клаузи, с които уверявам фонда, че своевременно на определен период ще им изпращам информация относно здравословното състояние на сина ми - това също може да стане по елекронен път.

Nikolay Hristov
klapa

Zdravei Slaveia. Kazvam se Nikolai Hristov. Bashta sam na dete na 5 g s hidrocefalia, epilepsia i postavena klapa. Molia te da mi se obadish na tel. 0888-52-67-63. Bih iskal da razgovaram s teb ako ti e udobno. Molia te za speshnosht.
Blagodaria ti predvaritelno.
 

stoianova
Slaveia, благодаря:)

Slaveia, благодаря:)
Да, клапата ни е отпусната от фонда. Подадохме документите към 10.00 часа, а на следващата сутрин в 8.00 ни беше операцията...

Ralica
хидроцефалия

Здравей те скъпи родители на най-силните деца на тази земя.
Реших да ви разкажа нашата история,ако някой може да ми даде съвет как да постъпя или  ако аз мога да помогна на някой бих се радвала!!!
След перфектна бременност без никакви оплаквания в 7 месец получих обилен кръвоизлив и отлепване на плацентата  чрез спешна животоспасяваща операция родих сина ми Калоян 1470кг полужив,останал дълго без кислород и нагълтан с кръв!Слава на бога и на лекарите в неонатология в АГ Варна,детето ми е живо въпреки че до 15 ден никой не ни даваше надежда.След това ни казаха че в следствие на тежкото раждане е получил мозъчен кръвоизлив 4 степен което всъщност е хидроцефалия,но все пак трябва да направим скенер на главата за да се види точно състоянието когато детето е стабилно.И така на 37 ден от раждането въпреки ниското тегло Калоян дишаше почти самостоятелно,не правеше гърчове и  реших да го транспортират и да му направят скенер.След като взех резултатите и прочетох разчитането на скенера ми стана ясно че състоянието му е тежко.Докторите от неонатологията ме свързаха веднага с доц.Калевски от неврохерургия в окръжна болница и той ме прие веднага с резултатите.Никога няма да забравя първите му думи „това дете почти няма мозък“обясни ми че състоянието ми е много тежко и дори и да сложи клапа надежда и гаранция не може да ми даде никаква,но ако решим на наша отговорност да направим тази операция трябва да се направи веднага защото хидроцефалията е двустранна и ако чакаме да порасне просто детето няма да има мозък,просто всичко в главата на детенцето ми беше ликвор.И така на 38 ден от живота на момченцето ми  му направихме операцията,аз бях сигурна че ще издържи въпреки критичното му общо състояние,и така и стана моят малък син преживя и операцията.Оперираха го доц.Калевски и док.Харитонов на който съм много благодарна че се решиха да опитат въпреки всичко.Операцията премина без проблем сложиха шънта,но и двамата доктори казаха че вероятно ще се запуши,защото ликвора бил направо кафяв имало много съсиреци и ако се случи единственото което може да се направи е външен дренаж чрез който да изтече тази мръсна течност евентуално,но пак няма гаранция.Така след операцията детето остана в неонатологичното отделение в окръжна за наблюдение с уговорката само за три дена,защото те не можели да гледат такова критично дете,а аз исках да остане там първо за да не го местят веднага след операцията и второ за да  е по близо до доц.Калевски и той да може да наблюдава операцията и ако трябва да се намеси.След като минаха трите дена клапата все още работеше ,но според мен детето не беше в състояние за местене защото дигаше температура и беше на кислородна палатка,но от отделението док.Маринова която от началото не искаше да приеме Калоян ме убеждаваше че най-доброто за детето било да отиде във някакви отделения за доотглеждане или да се върне в неонаталогичното отделение в АГ болница,а там също не искаха да го приемат на ново защото той вече бил в друго отделение и можел да прехвърли инфекция.Благодарение на доц.Калевски който разбра притесненията ни и ни помогна сега детето е под наблюдение в неонаталогичното отделение в АГ Варна,и знам че го наблюдават специалисти.Към момента клапата работи,но около нея се наблюдава  струпване на съсиреци,има гърчове но поне няма температура и се храни по малко.Ние сме решили да отидем до София за консулт с док.Георгиев  за който има доста добри мнения,надявам се той да ми даде шанс.Обръщам се към вас с молба за информация  за добър педиатър и рехабилитация,защото ми казаха че когато стигне нужните килограми ще ни го дадат да си го гледаме вкъщи,което много ме радва но и много ме плаши защото той е много малак и в доста тежко състояние.Ще се радвам да получа съвети как да следя състоянието му и всичко за което се сетите!!!
 Благодаря предварително!!!

stoianova
Здравей Ралица,

Здравей Ралица,
първо ЧЕСТИТ ТИ СИН! Да расте силен и да преодолява всички трудности пред себе си!
Съжалявам, че се е наложило да преминете приз всичко това и се надявам някога да бъде просто един страшен спомен без други последствия! Предполагам, че някой с повече опит и знания ще се включи, но аз ще кажа за рехабилитацията. Близначките ми се родиха в края на 6 месец и бяха по 900 гр., а сега сме по почти 8 кг., но от 5 месец реален правим рехабилитация 6 пъти седмично и тя им се отразява чудесно.Сега малките са на 11м. коригирана възраст, а вече се пускат и правят стъпки сами и не само това. Смятам, че рехабилитацията е едно от най-важните неща за развитието на едно недоносено бебче. Все още не съм наясно колко тази рехабилитация е била от полза за малката ми дъщеричка, която е с хидроцефалия и скоро поставен шънт, но явно полза има и то голяма, защото малката по нищо не се различава от сестра си във възможности и развитие. По каса имаш право на 10 дни всеки месец рехабилитация, но намериш ли си свястен детски рехабилитатор, който да идва у вас - това ще е най доброто за Калоян. За К.Георгиев - явно е един от най-добрите, а и той е нашия лекар, предполагам че е добре да направите такава консултация, но ако вярваш на лекарите които са сложили шънта и сега гледат малкия - има ли нужда на този етап, ако шънта работи да правите такава консултация?! От друга страна пък - трябва да се отиде при всеки и да се опита всичко за доброто на детето, така че - успех!

Ralica
Благодаря за информацията,но

Благодаря за информацията,но след консулт със всички светила на неврохерургията разбрах че надежда за моето детенце няма!!!
Остава ни само да чакаме и да се молим!!!Пожелавам на всички успех в борбата и много усмивки за напред в живота!!!

Slaveia
Скъпа Ralica, много съжалявам

Скъпа Ralica, много съжалявам за прогнозите, които сте получили. Не мога да си представя по-тежко нещо и по-голямо изпитание в живота от това, през което сега минава семейството ти. Бъдете силни и се подкрепяйте.

Ти си достоен човек и прекрасна майка. Останала си до сина си, което изисква голяма сила и кураж. Моментите, в които му даваш от грижата и любовта си са безценни и за двама ви.

Моля се за вас!

Ralica
Здравей  Славея

Здравей  Славея

Въпреки лошите прогнози на докторите,аз вярвам в силата на детето си!Тои се бори и аз не мога просто да се откажа и да го оставя в ръцете на хора който си казват  "НЯМА СМИСАЛ".От два дена Калоян е в оделението във Виница за доодглеждане.В началото обмисляхме да го оставим там не само докато достигне нужните килограми,но и докато се подобри значително,защото всички ни обеждаваха че там е по добре за него,грижите и рехабилитацията която предлагат ние трудно бихме успели да му осигорим!!!
Много мислихме дали това е така,но в крайна сметка реших че колкото и да не сам запозната по добре от мен и от баща му никой не би се грижил за него.Сега чакам да достигне килограмите и да си го пребера и с всеки изминал ден се обеждавам че така е най-добре.Изморена съм от безразличието,от нежеланието от думите на хората който се грижат за него,а трябва да повярвам че правят всичко необходимо,дори не са пробвали а ми казват че сигорно няма да има сукателен и галтателен рефлекс!!!Аз го виждам как ритка като го пипна за крачето,а те веднага ми казват това нищо не означавало!Сега дори не ми дават да го виждам,защото в оделението за недоносени нямало свиждания,а докато стане за легалце може да мине и месец,как може да оделят детето от майката това го има само тук и явно е избирателно защото в неонтологичното оделение на АГ си има свиждания.
Извинявай че те натоварвам и че пиша така разбъркано!Пиша ти защото имам нужда от помощ по точно от информация при кой лекари водиш твоето детенце,кога започна рехабилитацията при кой доктор,инфо за личен лекар който е по тясно свързан,а не е общо практикуващ.Знам че те връщам много назад,но всичко което се сетиш от началото и което сметнеш че би било подходящо за бебе,много би ми помогнало!Благодаря ти много за помоща и пак извинявай.

ViTo
Здравей Ралица! Пожелавам ти

Здравей Ралица! Пожелавам ти по-скоро да можеш да гушнеш момченцето ти и да си го вземете вкъщи, колкото се може по-скоро! Както сама си се досетила, по-голяма полза от топлината на мама и тати и любовта им наистина няма за нашите деца! Бог да ви пази и помогне на малкия герой по0бързо да се възстанови, а на вас да дава сили и смелост да се борите с трудностите и със системата в Бг!
И сега да питам тук другите родители и Славея, няма ли институция в България където да се оплаче човек за това отношение и безскрупулно отнемане на правата на родителите и откъсването им от собственото им дете??? Възмутена съм е слабо казано, направо побеснявам, като чета подобни неща... В Европа веднага след раждането те пускат до детето и дори в неонатологията имаш право всеки ден да си до него, след като си облечеш престилка и си измиеш и дезинфектираш ръцете!!! Молбата ми към теб е да отидеш до „Организацията за правата на детето“ (не знам дали точно така се казваше) и да потърсиш правата на детето си и своите също, като родител, и ако е необходимо да се обърнеш писмено до Министерството на здравеопазването и да  разкажеш за случая ви с молба да бъдеш допускана всеки ден до детето си! Не знам дали някой би се осмелил да ти откаже това в писмена форма! Така се казва организацията: http://www.stopech.sacp.government.bg/?sid=child_bg&pid=0000000003
Не знам дали ще ти помогнат от там, но попитай към кого да се обърнеш. Или в „Спаси, дари на...“ се обърни за помощ или по-точно за информция. Ако някой от тук четящите се сети за някоя организация, която може да ви помогне, моля, нека да пиши за нея. Всъщност няма да е лошо и нашето Сдружение в бъдеще да изтъква и този проблем и да се застъпи за взимането на спешни мерки родитлите да имат достъп до децата си независимо от състоянието ѝм!
Ралица, продължавай да вярваш силно, че детенцето ти ще се оправи-ние сме с теб и се молим заедно с теб!
От името на всички родители, които познавам на дечица със спина бифида и на други, дори с дечица с по-сериозни увреждания, мога да ти кажа само едно, че от това което сме чули от лекарите, ако им бяхме повярвали и ги послушали, децата ни нямаше да са толкова напреднали и толкова добре развили, колкото са в действителност! В началото всичко е трудно и успехите идват бавно и след много усилия, но идват и се виждат реално.
За рехабилитация в София знам само клиниката на Чавдаров и май тя си остава водеща за България. Непременно направи една консултация при него с детенцето ти, като си го вземеш. Ние ще ти дадем съвети и какво да правиш в къщи с детето-масажи, пасивно раздвижване и др. За лекари в Бг също не мога да помогна, но дано и другите мами да се включат и да ти дададт добри съвети. Аз от това, което съм чула и видяла в Бг за нашите деца съм си направила изводите и май не мога да кажа, че има доктори, които са добре запознати с това увреждане и които да могат реално да консултират децата ни.
Пожелавам на теб и семейството ти много сили и кураж и не се предавайте! Ходете, колкото се може по-често до болницата и настоявайте да видите детето. Питайте всеки ден, какво са му правили, какво е яло, как спи и т.н. За рефлекса-сукателен и дъвкателен-ще се оправи, но трябва някои да се занимава с това, т.е. да му се правят масажи на устичката и на езика. Терапията се нарича орофациална терапия по Кастило Моралес. Правят я логопедите в България: http://www.pumpelina.eu/old_site/index.php?option=com_content&view=artic...
И в клиниката на д-р Чавдаров има логопеди:
http://www.cpcentresof-bg.com/?cid=43
Можеш да потърсиш логопед да ти покаже на теб самата какво да правиш на бебчето ти. Дано скоро се подобри рефлекса. Това всъщност може да ти послужи и за аргументация, освен всички други ползи за детето да си при него всеки ден, и това че ще го терапираш и правиш тези масажи и упражнения, които едва ли някой ще ги прави в болницата.
Една страница на немски-можеш да разгледаш снимките:
http://www.krankengymnastik-kinder.de/castillo.htm
Пожелавам ти успех и Бог да закриля малкия и силен Калоян!
 
 

Ralica
Здравей ViTo,

Здравей ViTo,
много ти благодаря за съветите и за информацията за терапията за сукателния рефлекс.Точно от такава информация имам нужда.
За правата ни като родители по принцип съм запозната,защото винаги съм искала да помагам на децата  в момента съм студентка 3 година уча за социален работник и от както ми се случи всичко това просто мотивацията ми е двойна.Искам да обърна въпроса на много по горна инстанция защото това което се случва на практика го няма никаде.Как може издръжката и помощите да са на такова ниво,как може майките да не могат да бъдат лични асистенти на децата си,как може да няма един етаж от всички болници във БГ където да направят оделение със сякакви специалисти за деца и когато и да се наложи отиваш и правиш всичко нужно за детето.Моето дете още няма 2кг,а вече обиколи всички болници във Варна,дори на опашка чакахме 1 час за да му направим скенер, а уж бяхме с час.
Един ден ще се боря с всички нелепости,само детето ми да се пооправи и съм сигорна че ще има хора който ще ме чуят.
А по принцип това със свижданията е по преценка на директора на дома и ако се обърнеш към закрила на детето  и те отнесат въпроса до директорката тя винаги ще намери причина за забраната.
Сега съм решила да говоря с нея и със закрила на детето и после ще ви пиша!
Благодаря за подкрепата!!!

Slaveia
ViTo, темата за децата и

ViTo, темата за децата и институциите в България е дълга, сложна и гадна. С теб не веднъж сме говорили за нея. На теория никой не взима децата от родителите им. Просто разни „добронамерени“ лекари и специалисти не пропускат да посъветват родителите за това, кой най-добре може да се грижи за детето, кое е най-добре за семейството, как трябва да се фокусират върху бъдещите си деца и пр. Тази ситуация е огромен стрес и много млади семейства не издържат и доброволно подписват всички документи. В тази връзка не може да се говори за отнемане на правата. Можем да говорим за морал и да си пожелаем да сме силни, защото моралът е на изчезване както се вижда. В случая не става въпрос съвсем за това, но ситуацията е сходна, а аз съм много чувствителна по темата.

Ралица, във вашия конкретен случай не знам какво са ви карали да подписвате, но знай, че нямат право да те лишават от свиждания!!!! Дори можеш да придружаваш детето си в болницата! Подай писмена молба до дирктора на болницата, че не ти позволяват да виждаш детето си, а искаш да го виждаш. Длъжни са да ти дадат входящ номер и да отговорят писмено. Направи го възможно най-бързо. Някои лекари са страшно арогантни. Ако искаш можем да се обърнем и до медиите.

Моят съвет към Ралица ще е по-различен. Не мисля, че сега му е времето да си търси правата по тези морални казуси. По-скоро ще я посъветвам да се фокусира върху доброто развитие на сина си. Ралица, събери колкото може повече информация за здравната и социалната система, за да се запознаеш с правата ви и да знаеш как да ги използваш. За мен е ужасяващ фактът, че е трябвало сами да си платите клапата и че не сте били посъветвани да подадете документи във фонда. Затова използвай времето, докато Калоян не е при вас и чети, питай, интересувай се. Но ти всъщност това и правиш....

След като се роди дъщеря ми се преместихме в София с идеята, че най-добрата рехабилитация в България трябва да е там. В продължение на една година всеки ден посещавахме клиниката на Чавдаров и в крайна сметка решихме, че нещата там са доста прехвалени. Във Варна също можеш да намериш добри специалисти за рехабилитация. Когато изпишат Калоян ще ти дам телефна на нашата рехабилитаторка, да го види и да ви даде начални съвети. Днес говорих с нея за вас и тя ми спомена, че имало някакви пози, в които е хубаво да бъде поставяно дететнцето, но това са неща, които ще се случват с времето.

Място за добра рехабилитация и комплексна работа с децата е Карин дом (рехабилитация, логопед). Идете до там и се поинтересувайте как може да се включите в някоя от групите им. Имаха много добри групи за ранна интервенция.

В дома във Виница също правят рехабилитация. Нямам отзиви за специалистите там. Може би някоя от другите майки ще кажат. На мен мястото ми действа много подтискащо.

Колкото до лекарите специалисти, ние продължаваме да ходим на контроли в София.

И още нещо – можеш да подадеш документи в Общината за еднократна помощ. Мисля, че до 1000 лв могат да ви отпуснат.

В секцията за Нови родители сме дали съвети за първите дни, седмици и месеци от живота на детето. Писали сме ги заедно с други майки, минали през подобни трудности  и затова ги оценявам като истински и добри съвети. Ако имаше кой да ми каже част от тези неща в началото, сигурна съм, че щеше да ми е по-лесно. Това е линк към секцията:

http://sbhb.org/%D0%BA%D0%B0%D1%82%D0%B5%D0%B3%D0%BE%D1%80%D0%B8%D0%B8/%...

 

Виждам, че си умна, борбена и силна жена и страхотна майка. Ще се справиш!

Даниела
Здравейте!

Здравейте!
Всички знаем в България как стоят нещата  . Незнам до колко би бил полезен моят съвет към Ралица , но смятам , че  корупцията в този случай би свършил работа , за да може жената да си вижда детето и да може да прави необходимото за него. Смятам , че и за "един бонбон " ще се чувстват по-задължени и ще обгрижат детето по-добре. Доколкото разбрах от четенето по горе Калоян е настанен в дом за доглеждане.  В тези домове нещата са доста сериозни и на родителите не се гледа  особено сериозно , ако са предостъпили грижите за детота на дома . То няма как да е друго яче , тъй като в домашна обстановка няма необходимата медицинска апаратура . 
Ралица поведението ти е похвално, моля се Калоян скоро да достигне необходимото тегло и да си го вземете вкъщи . До тогава аз бих те посъветвала да вярваш още по-силно , да бъдеш максимално "нахална" , за да се добереш до синът ти и ако това не помогне предприеми стъпките на грубостта. Цитирай им закони ,точки , членове и алинеи , не се притеснявай те не ги знаят най-вероятно ще се опитат да ти съдействат, за да не четат.
Грижите с детенцето ще ти бъдат много, подреди си по степен на важност медицинските консултаций . Много е хубаво , че във Варна си имате "Карин дом" за него съм чула и чела мног добри отзиви. Има в Сдружението майчета от Варна и тези които познавам са най-дейните и интелигентни момичета и децата им са постигнали максимума в развитието си. Не се съмнявам , че това ще се случи и на Калоян. Никой лекар няма да ти даде гаранция за каквото и да било , те са длъжни да ти кажат това което пише в дебелите книги все пак става въпрос за човешки живот ,а там никой от нас хората неможе да прогнозира.  Това което знам от собствен опит е , че колкото по на време се действа толкова по-добре за детето за вбъдеще.  Ще чуеш много мнения , много пъти ще падаш и два пъти повече от това ще ставаш ти се постарай паданята да са сведени до минимум . Сега му е времето докато човечето е бебе   сигурна съм , че скоро ще сте заедно.
Желая ти от все сърце УСПЕХ!
Относно тези които се интересуват може ли децата им за вбъдеще да практикуват някъкъв спорт при полужение , че имат шънт , бих отговорила от опит.
Синът ми е с диагноза спина бифида и хидроцефалия. Поради параплегия на краката се придвижва с помоща на инвалиден стол. Към момента е запален много по баскетбола /Тренира се в инвалидна колички и е адаптиран спорт/, успоредно с това ходи и на тенис на корд , а преди време и на плуване.
Истината е , че всички тези спортове са адаптирани  т.е. извършват се според възможностите на човека , който ги практикува. Никой от лекарите не ме е напътствал детето да тренира някъкъв спорт освен ортопед , който препоръчва плуване. Останалите вдигат ръмене . Това което правиме е на наша отговорност. Откакто Цеци се занимава с този тип дейности мога да кажа , че са му повлияли в полужителен аспект . Да не говорим за удоволетворението ,което изпитва от това , че може повече.  Да и аз тръпна при всяко негово падане и на мен сърцето ми се свива , но той прави всичко това с удоволствие.
Моя съвет към вас е : когато детето ви стане на нужната възраст и иска да опита някъкъв вид спорт позволете му . Може да не стане първенец , но пък ще бъде деен както всички останали. Консултирайте се и с невролог , неврохирург имайте предвид и неговото мнение .
По въпроса за хлътналата фонтанела. Аз смятам , че това е достатъчен признак ,че няма натрупване на ликвор. Преди време на синът ми много бързо след поставянето на шънта се затвори фонтанелата , дори се наложи да спрем капките които вземаше/" Деавит" май така се казваха/.  Притеснението , беше още по-голямо ,защото неможеше да се наблюдава с трансфонтанелна ехография.
За пореден път се възхищавам на младите майки сблъскали се с диагнозата на детето си за първи път . Много повече информация имат и знаят какво се случва. 
Желая , Успех на всички ви!
Това което пиша като мнение и препоръки е част от моя живот. Знаете диагнозата е една , но формите на развитие са в различни степени .

Ralica
здравейте мили мами

Мога да ви се похваля  с успеха си !!!! По цял ден съм при моето слънчице учим се да ядем с биберон и лека полека напредваме.Хората в дом Майка и дете Варна са много разбрани след като ги помолих и говорих със социалната и с лекарката ми разрешиха да го посещавам и да се уча да се грижа за  моя зайко!!!За сега сме добре наддаваме бавно и славно и можеби другия месец  малкия ми борец ще си е вкъщи.Благодаря за подкрепата която ми давате!!!

teobg
Здравей Ралица,

Здравей Ралица,
Как е Калоян сега? Ако имаш правен скоро ядрено магнитен резонанс, мога да го пратя на моите лекари в Германия и да кажат мнение, само ще трябва да ми кажеш каква клапа имате. 
Не знам дали някой друг е писал понеже не съм изчела още всички коментари, но скенер на деца до 10 години навън не се прави. Прави се само ядрено магнитен резонанс и докато са с отворена фонтанела видеозон. Скенера може да увреди мозъка не ти го казвам да те плаша а просто да го знаеш.
Стискам плаци мъничкия да порасне голям и силен мъж:) Трябва да се мисли позитивно. Бебенцата са много силни и винаги ни изненадват.
 

Slaveia
Това са страхотни новини!!!!

Това са страхотни новини!!!!

Думи нямам да кажа колко много се радвам! Продължавайте все така и дано скоро се приберете удома :)

Даниела
Ура-а-аааааааа!

Ура-а-аааааааа!
Настръхнах , когато прочетох "добрата вест". Някъде бях прочела  , че "Към успеха не се бързало , а се вървяло с бавни крачки и постоянство"/цитата не е точен/

ViTo
Браво, Ралица! И аз много се

Браво, Ралица! И аз много се радвам, че вече по цял ден си с твоето малко слънчице! Сигурна съм, че напредъка ще идва всеки ден, кога по-голям, кога по-малък, но видим и то всеки ден! Гушкай го силно, милвай го нежно и не спирай да го цункаш, при всеки удобен случай..., че като пораснат няма да ни позволяват... :-) Пиши, ако можеш, когато си го вземеш вкъщи или когато имаш време-ще се радваме да чуваме по-често такива добри новини!
Успех и за напред!

snejanka1007
hidrocefaliq

Zdraveite,tolkova mi e trudno 4e neznam ot kade da zapo4na. Predi po4ti 4 meseca rodih moeto vtoro mom4ence v 28 gs. Razviva6e se dobre makar 4e se nujdae6e ot dopalnitelen kislorod. No mesec po-kasno polu4i streptokokova infekciq,koqto zasegna nai-slaboto mu mqsto-beliq drob i be postaven direktno na respirator. Vazstanovihme se. No za kratko.. Skoro be6e povalen ot nova infekciq tozi pat- meningit. Sled vazstanovqvaneto mu zapo4naha da se proqvqvat strani4nite deistviq na bolestta. V glavi4kata mu zapo4na da se sabira te4nost i da se ugolemqva zna4itelno. Ot 2 dni e operiran,no napraviha samo otvor bez da postavqt klapi-preceniha 4e za sega tova e dostata4no,no ima risk da se zapu6i,za6toto e prekaleno malak. Sega sme v 4ujbina, no ni predztoi vra6tane v Balgariq i teparva trqbva da tarsq specialisti. Ot Ruse sam i iskam da popitam za specialisti v tazi oblast.

ViTo
Здравей Снежанка! Минали сте

Здравей Снежанка! Минали сте през големи трудности и дано скоро да останат зад гърба ви. Ако съм разбраа правилно, сега сте в чужбина и ще се връщате в България, така ли е? Ако на детенцето са му сложили дренаж на главичката, заради хидроцефалията, докато не му поставят клапа и не я затворят вие не може да пътувате. До колкото знам, специалистите са  в София. И по-точно какви специалисти ти трябват-неврохирурзи, невролози? За постоянно ли се прибирате в България или само за отпуска сега през лятото?  Ако е възможно, остани в чужбина до стабилизиране на състоянието на детенцето ти. Не мога да ти препоръчам никого в България, дано се включат и други майки и татковци  и да ти дадат съвет.

Много сили на детенцето ти да се пребори с всичко и на теб да бъдеш търпелива и да се справиш с всички предизвикателства!  Ще се моля за него!

Успех!

teobg
Здравей, 

Здравей, 
Ние също сме от Русе, обади се ако имаш нужда от нещо ако мога да бъда полезна. Телефонът ми е 0879 33 63 57 казвам се Лилия, не го чувам понякога така че ако не дигна просто ми пиши смс и аз ще се обадя.

teobg
Пропуснах да попитам, къде

Пропуснах да попитам, къде точно се намираш? Ако кажеш сигурна съм че ще се намери някой да ти каже за добра клиника там, съгласна съм с Вито че в България е трудно да се препоръча някой тъй като ще чуеш много противоречиви мнения, едни са доволни от въпросни лекари а други като мен да не чуят за тях....

snejanka1007
....

Zdraveite otnovo! Mnogo se zabavih s otgovora no 6te me izvinite... Bqhme v Daniq i tam mu napraviha ventrikulostomiq ,bez da postavqt klapa.Pribrahme se v Balgariq za6toto tam ostanahme bez rabota,kvartira i sredstva. Na praktika do palnoto vazstanovqvane na deteto jiveeh v bolnicata.Izpisaha ni na 15.08. v zdravo sastoqnie no s ugovorka sled patuvaneto deteto da bade zavedeno za pregled v rusenskata bolnica,kato tazi dogovorka be6e napravena ot lekarite v Daniq s na4alni4kata na pediatriqta v Ruse .I taka  na 15.08 ve4erta napravo ni nastaniha v detskoto otdelenie i na vaprosa <Za6to trqbva da ostanem < mi otgovoriha <MI BOLNI4KO E!!!!!< Nqma da razkazvam za peripetiite si tam,no ve4e imam 4esta da poznavam specialistite po nevrohirurgiq v Ruse . I taka .... eto ni ot v4era s podnovena diagnoza HIDROCEFALIQ v sofiiska bolnica,4akame si vsi4ki izsledvaniq i 6te ni glasqt za operaciq... Mila Liliq kogato tozi ad svar6i i se pribera vka6ti s detenceto si nepremenno 6te vi se obadq!

teobg
Здрасти,

Здрасти,
Ох къде сте в София?? Много ви мисля чудех се защо не се обадихте. В Русе специалисти няма, те и в София толкова разбират ама не искам да те отчайвам.
Пожелвама ви успех и много те моля ако имате проблеми пишете на който и да е от нас. Ще помагаме защото повярвай понякога майките са по - ползени от докторите и аз сега сам луднала покрай една проста инфекция за която секи ми казва различно лечение така че..
Аз сега видях че точно днес си писала. Знаеш ли иза фонда за лечение на деца че покрива клапите?? сградата се намира точно до болница Св. Иван Рилски неврохирургията. Продерута ниикак не е тежка отиваш попълваш документи с акт за разждане и бележка от доктора мисля и за еидн ден я отпускат..
Иначе операцията за поставяне на клапата не е тежка но следи да няма температура.. Хубаво е преди да излезете от болнциата да нямате температура или ако тя продължи по - дълго(възможно е след оепрация) да ви вземат кръв и да са сигурни че няма инфекция. Другото което се сешам е че на деца до 10 годишна възраст не е хубаво да се прави скенер а ядрено магнитен резонанс или видеозон. Аз знам че това не зависи от родителите но ако имаш избор.. ЯМР се прави с упойка обаче.. 
Не знам какво друго да ти пиша.
Стискам палци да се оправите бързо и да се приберете.

snejanka1007
.....

V Tokuda bolnica sme . V Sv Ivan Rilski ni poiskaha tvarde golqma suma i trqbva6e da 4akame do sredata na oktomvri ,a deteto  be6e s  postoqnno povra6tane makar i podtiskano s medikamenti.Tuk docent Cekov ni prie v srqda ,v4era ni operiraha a dnes moeto slan4ice mi se usmihva s cqloto si li4ice. Ne znam ve4e kade sa specialistite,no bqhme i v 4ujbina v racete na takiva,a rezultata e povtorna operaciq... mai specialistkite sme naistina nie maikite ili pone kontaktuvaiki sabirame mnojestvo informaciq ,za6toto sam nai-ot4aqna ot mal4anieto na lekarite.

teobg
Здравей, 

Здравей, 
Радвам се че всичко е минало успешно и детенце се чувства по - добре. И аз мисля че майките по  му разбираме:)  Айде да се прибирате по -бързо. Целуфки на детенце съжелявам ама не се сещам как се казваше:(

Ralica
хидроцефалия

Здравей те мили мами.Не съм писала от доста време,защото моето слънчице си е вкъщи вече почти 3 месеца и време почти не ми остава.Когато се прибра просто спеше,не искаше да яде повръщаше и така докато се нагодим.Разбрах че най-важното е да се вслушаш в майчинския си глас и нещата се нареждат.Обиколих ме много доктори,сложиха му хиляда диагнози и веднаж един със друк докторите не се повториха.Аз вземах от всеки по малко както преценя,спрях да плача че не мога да помогна на собственото си дете и повярвах в себе си и това доведе до резултати.Малкото ми слънчице вече рита енергично с крачета,усмихва се сутрин като го събуждам,плаче като не му се нрави нещо,гука ме и си пеем двамата а вечер когато нашия тати си дойде се смеем с глас.За тези моменти никой доктор не знае в тяхните диагнози тези моменти не съществуват.Именно затова ние мили мами сме най-добрите доктори за нашите деца,поне аз така мисля.
Искам да ви попитам мамите на деца с хидроцефалия,дали са забелязвали  отзад на ухото където е клапата да се  подува от време на време.И какво казват вашите доктори за това
 

teobg
Здравей Рали,

Здравей Рали,
Аз подуване не съм виждала при малкия престой на клапата ни там, защото наща клапа я изместиха на друго място. Забялезвала съм движение на клапата но ми казаха че било нормално. Да видим какво ще ти пишат другите майки, но имай едно на ум и следи все пак. Радвам се че вече не сте по болниците. И ние много се даваме на тати си като се прибере. Мама е скучна нали по цял ден я гледа:) Иска разнообразие детето.
 

ViTo
Здравей Ралица! И при вас и

Здравей Ралица! И при вас и при Снежанка- много хубави новини- браво! Бъди все така позитивна и борбена и не се отчайвай каквото и да чуеш от докторите. Нашите деца са невероятни- силни и големи герои!  

 

snejanka1007
.....

Zdraveite i ot nas!!! I nie ve4e sme si okon4atelno vk16ti . 4uvstvoto e neopisuemo !!! 6to se otnasq do poduvane zabelqzvam edinstveno tam k1deto  e samata klapi4ka daje ve4e i podutinata ot samata operaciq spadna ....

ViTo
Прекрасна новина! Гушкайте се

Прекрасна новина! Гушкайте се и се радвайте до насита...

ViTo
Много интересна информация: 

Много интересна информация: 

http://wearelumos.org/sites/default/files/research/Hydrocephalus%20Spotl...

Ralica
Здравей те

Направихме ЯМР и излезе че това подуване,същност е някаква течност и се налага ревизия.Доста се притеснявам новата операция да не предизвика пак гърчове,въпреки че и в момента той прави едни гримаси с устичка и очичките потъват надолу,но е еднократно по време на дълбокото заспиване за около минутка и заспива дълбоко.Според мен това се получава от клапата,и се надявам след операцията да отшуми.Имам големи страхове,но и надежди от тази операция,надявам се да започне да си държи главичката стабилно,това е ще е голям напредък за него и за мен голяма радост.След операцията ще ви пиша.
Късмет и много радостни моменти на всички малки герой.

teobg
Здравей,

Здравей,
Това движение с очичките е типично за проблем с клапата на мен са ми казвали, аз бях забравила обаче.
Надявам се всичко да мине добре и да не стоите много по болниците.
Късмет

snejanka1007
...

V nave4erieto na nai-svetliq hristiqnski praznik iskam ot vse s1rce da pojelaq bezkraino zdrave za malkite ni geroi,mnogo sili i t1rpenie za nas i nestihva6ti usmivki po vsqko mai4ino lice. Blagodarq na Bog,4e ima momenti v koito zabravqm celiq ad,prez koito minahme,4e kogato 4uq onzi zv1nak smqh zabravqm i strahovete si,.blagodarq 4e samo malkite belezi mi napomnqt za prokletata bolest ... Blagodarq i na vas za podkrepata! Vesela Koleda!!!

ViTo
Благодаря ти за хубавите

Благодаря ти за хубавите пожелания, snejanka1007! Аз се чудих, в коя тема да ви пожелая весели празници и ето, че ти си намерила местнеце... В навечерието на Рождество Христово искам да ви пожелая, на вас и вашите семейства, много вяра, сили и надежда, че не сме самички и винаги да гледате смело напред и никога да не се отчайвате! Бог да пази и благослови вас и вашите семейства! Весели празници на всички! Поздрави!

teobg
Здравейте

Здравейте
И аз влязох със същото намерение и се ядосвах 4е не мога да запо4на нова тема:)) И от мен Весели празници и да си ни живи и здрави малките палавници:)

vili nedelcheva
Здравейте!Дъщеря ми е на 4г

Здравейте!Дъщеря ми е на 4г със спина бифида и хидроцефалия.До сега не сме имали сериозни проблеми с клапа.В детската градина,която посещаваме в момента има шарка и аз се притеснявам дали не е опасно за клапата.Някой от вас може ли да ми каже?или ако сте боледували дали сте имали усложнения.

tania
Клапна система - проблеми, превантивни мерки

            Здравей, Вили! Моята дъщеря е с хидроцефалия. А сега вече и с епилепсия. Сега е на 8г. На 6г. прекара варицела, без усложнения. На клапата няма как да се отрази, освен много висока температура. Тогава е опасно. По принцип с повишената темпертура трябва да се внимава. Аз веднага започвам да я свалям. Просто съм предупредена да имам едно наум. Така че не се притеснявай. Колкото е по-малко детето, толкова по-лесно я изкарва.
             На малката принцеса пожелавам безгрижни детски игри.

vili nedelcheva
Здравей Таня!Благодаря за

Здравей Таня!Благодаря за информацията.И аз знам,4е е по-добре да се изкара в по-ранна възраст,но се бях притеснила заради клапата.Сега вече сам по- спокийна.:)И на вас пожелаваме всичко най-хубаво за напред :)

ninka87
Извинявам се, но с малко повторения открих темата за нас:)

Майка съм на дете на 1год. Още пренатално на плода беше установена вентриколомегалия вследствие на тежка моя прекарана вирусна инфекция в 4ти месец на бременността. След раждането на сина ми в Майчин дом започнахме трансфонтанелните ехографии, забелязваше се нарастване на вентрикулите, но нищо притеснително и налагащо операция. Започна да го наблюдава неонатоложката д-р Яръкова, която упорито настояваше че синът ни вече на 2мес. има изоставяне. Насочи ни към д-р Чавдаров, който разбира се веднага забеляза стегната лява ръчичка...почнахме "Войта", заведох го точно 2 пъти, но той разви силно изразен Рефлекс на Моро, при който не се препоръчват подобен тип агресивни терапии. Отново отидохме при Чавдаров, този път той реши че дясната ръка е стегната, но всичко друго му било наред. Направихме ЕЕГ, всичко беше наред. Спряхме терапията, изчезна и "Моро". Синът ми си беше абсолютно добре и нямаше нужда от терапия.
В 4,5ти месец ни препоръчаха неонатолжка д-р Константинова в Токуда, изключителен и вниметелен човек и професионалист. Доверихме и се и до сега тя го наблюдава. В 6ти месец направихме ЯМР в Токуда. Резултатът отново не беше категоричен, разширени вентрикули, но без повишено вътречерепно налягане, вингаи хлътнала фонтанела. Синът ми се развиваше нормално за възрастта си. Д-р Цеков в Токуда беше категоричен за лумбо-перитониален шънт, д-р Георгиев в Иван Рилски настоя веднага да се постави шънт на главата, д-р Захаринов ни посъветва да изчакаме и да следим с ехографии,, но категорично ако се наложи то ще бъде нужен шънт на главата. Решихме да се доверим на д-р Захаринов, и така още 6 мес.ехографии с незначителни отклонения от предходните направени такива.
На 1год. направихме нов ЯМР в Токуда. Резултатът беше минимално нарастване на вентрикулите, но д-р Захаринов реши че въпреки това че детето е добре, вече прохожда, развива си се съвсем нормално, смята че щом вентрикулите не са намалени, то те неминуемо ще нараснат в един или друг момент. Посъветвахме се и с д-р Брусарски в "Иван Рилски", той е категоричен за лумбо-перитонален шънт. Има ли някой, който е по-наясно с този тип шънтове, те се поставят сравнително рядко в България и няма много достъпна публична информация? Ясно е че при тях рисковете от ревизии и инфекции са по-малко, но дали при този тип хидроцефалия с нормално налягане и без запушване, това е правилното решение, след като лекарите не са сигурни, то какво остана за нас...

Vania
Клапа отвеждаща ликвора в предсърдието

Здравей, boiana83,
Моето дете е също с поставена клапа за хидроцефалия, но вследствие на спина бифида, отвеждаща ликвора в предсърдието. Тази клапа е поставена преди 2 години, вследствие че на старата клапа се беше прекъснало маркучето на нивото на шията и изпаднало в коремната кухина. В началото на м.юни бяхме на преглед при неврохирурга, при израстване на детето с 10-15 см. Е необходимо преместване на отвеждащия ликвор катетър, не бива да остане до сърцето, въпреки че първо се е започнало с поставянето на клапи към предсърдието, беше ми обяснено от неврохирурга.

Страници