КОНФЕРЕНЦИЯ "ЗАЕДНО ЗА ПРОМЯНА"

Участие на СБХБ в международна конференция „ЗАЕДНО ЗА ПРОМЯНА“ - новина от 01.12.2011

 

На 24-ти ноември 2011 се проведен международната конференция „ЗАЕДНО ЗА ПРОМЯНА“ организирана от ЛУМОС България и ДАЗД, с подкрепата на Министерство на здравеопазването. Основният акцент на конференцията беше социланата и здравната грижа към децата с хидроцефалия в България.

От българска страна в конференцията взеха участие социални работници, представители на ДАЗД и Министерство на Здравеопазването, представители на домове за медикосоциални грижи, НПО,  неврохирурзи и лекари, родители на деца със спина бифида и хидроцефалия. Международното участие бе от страна на  председателя и главния секретар на Международната Федерация за Спина Бифида и Хидроцефалия (The International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IF)) – Пиер Мартен и Лийвън Боуен, Адриана Тонч - Президента на румънската асоциация за спина бифида и хидроцефалия, Ян Яжаб – Регионален представител на Комисията за човешките права към ООН и Кейт Ричърдсън – Програмен директор на Лумос.

Председателят на сдружение СПИНА БИФИДА И ХИДРОЦЕФАЛИЯ-БЪЛГАРИЯ - Славея Костадинова направи презентация в рамките на една от работните групи за холистичния подход в подкрепата на деца с хидроцефалия и техните семейства. Сесията разгледа възможни решения за попълване на липсите в социалната и здравна грижа към децата със спина бифида и хидроцефалия и техните семейства.

 

По време на конеференцията Десислава Димитрова  - зам. Министър на Здравеопазването съобщи една добра новина, която пряко касае нашата общност, а именно: От янураи 2012 цената на клапите за деца с хидроцефалия ще се поема от Център „Фонд за лечение на деца“. Г-жа Димитрова допълни, че молбите за клапи ще бъдат разглеждани по ускорена процедура, от гледна точка спешността от оперативна намеса.

 

Конференцията беше изключително полезна, не само заради новината за клапите. По време на събитието повдигнахме изключително важни въпроси, които засягат отглеждането на деца с хидроцефалия. Положителното бе, че темите успяха да излязат  отвъд затворения родителски кръг, в който обикновено се обсъждат. Не намерихме отговори и не решихме проблеми, но като родителска организация срещнахме силна загриженост и готовност за подкрепа от неправителствения сектор в социалната сфера. Представителите на Международната федерация останаха приятно изненадани да срещнат общност на засегнатите от спина бифида и хидроцефалия, макар и сега зараждаща се. Получихме полезни съвети за развитието си, готовност за подкрепа и набелязахме много теми за съвместна работа.

За пореден път стана ясно, че ни предстои много работа, но е изключително мотивиращо и обнадеждаващо да срещнеш хора и организации, готови да подкрепят каузата „спина бифида и хидроцефалия“.

 

От своя страна сдружение СБХБ ще проследи до колко работеща и ефективна е процедурата за финансиране на клапи за децата с хидроцефалия през Център „Фонд за лечение на деца“.

 

 

 

Категория: