Семинар на Международната Федерация за Спина Бифида и Хидроцефалия – София 201

На 19 и 20 май в София се проведе семинар на Международната федерация за Спина Бифида и Хидроцефалия. Домакинството бе предложено на България преди около година и бе обявено на среща на международната организация, която се проведе през есента на 2017 в Стокхолм – Швеция.

Организатори на семинара бяха Международната федерация за Спина Бифида и Хидроцефалия и Сдружение Спина Бифида и Хидроцефалия – България. В обучението взеха участие повече от 30 участници от 21 държави, сред които Белгия, Австрия, Словакия, Норвегия, Франция, Сърбия, Испания и Аржентина. От българска страна участие взеха петима членове на СБХБ. Това бе изключително вълнуващо, отговорно и полезно домакинство за нашата все още млада и развиваща се организация.

През първия ден Международната федерация представи своята настояща дейност, а също така и бъдещи проекти, по които се работи. Бе дадена думата и на всеки участник в семинара, да разкаже за най-големите постижения на неговата организация, както и за предизвикателства, с които се сблъсква.

Основна тема, която бе застъпена на семинара бе менажирането на инконтиненцията при хора със спина бифида и чистата периодична катетъризация (CIC) като най-използвана техника за постигане на континенция. Бяха споделени много мнения и представена ситуацията в различните държави. Обсъдени бяха най-добрите практики и споделен опит. След дискусия по групи се очертаха няколко извода, като най-важният от тях, извлечен като есенция от всички, бе нуждата от информираност за осъзнаване на важността от катетъризация. Тази информираност липсва в много семейства с деца със спина бифида и все още и у някои здравни специалисти. Участниците се опитаха да стигнат и до решения относно обучението на родители и деца в държави, в които все още липсва информация и адекватна подкрепа от страна на здравните власти. За съжаление България е все още една от тези държави. В тази насока семинарът за нас бе изключително полезен. По време на дискусиите се зароди идея за последваща работна среща на медицинско ниво за обмяна на опит с други държави, от която деца и възрастни със спина бифида в България ще имат пряка полза. Идеята е това да се случи до края на 2018.

През втората половина на деня участниците се включиха в интересни игри и дискусии, които засягаха Европейският парламент /какво може да направи ЕС за хората със спина бифида и хидроцефалия, примери за минали постижения/,
как функционира ЕС и изборите за нов парламент през май 2019.

В края на деня на участниците бе представен филмът „Мечти без граници” заснет по време на планинският летен лагер на СБХБ през 2017 г в Рила.

На 20-ти май денят започна с обсъждане на Предстоящо проучване на Международната Федерация относно мултидисциплинарната грижа. Беше представена първоначалната концепция на МФ и бяха обсъдени нуждите и изискванията на членовете.

Семинарът продължи с представяне на работата на младежката група, която от няколко години функционира в рамките на Международната Федерация. Бяха потърсени идеи и нови пътища за поощряване и окуражаване на младежите със спина бифида и хидроцефалия да се включват в различен род дейности на Международната Федерация. Бе споделен и ценен опит за това как се организират срещи и обучения за хората със спина бифида в различните държави. Беше повдигнат особено важен въпрос- владеенето на английски език, защото на всички срещи, конференции, семинари и обучения, работният език е именно английски. Роди се идея, на младежките срещи да има и обучение по английски език. Този въпрос е особено важен, защото езиковата бариера се явява голяма пречка за много /не само млади/ хора, които не могат да общуват свободно с другите, да представят идеите си. Поредната среща на младежи от националните и регионални организации ще се проведе във Португалия през септември 2018 и ние от СБХБ се надяваме, че за първи път ще имаме и участник от България.

В рамките на семинара, за всички участници бе организирана културна програма, разходка в центъра на София, на която им бе показано и разказано и за историята на България. Участниците се движиха по адаптиран маршрут, повечето от тях са хора със спина бифда и хидроцефалия, някои от тях се придвижват с инвалидни колички и патерици.

Отново, както и на другите срещи до сега, стана ясно, че ни предстои много работа, особено в рамките на нашата държава. Но също така тази среща бе изключително мотивираща и обнадеждаваща. Срещаш организации, хора, които подкрепят каузата „спина бифида и хидроцифалия”, хора, които се борят активно за подобряването на качеството на живот на хората със спина бифида и хидроцефалия и на хората с увреждания като цяло, чрез разпространение на знания, умения, информация, опит и стимулиране на контакти.

Международната Федерация за Спина Бифида и Хидроцефалия /The International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus – IF/ е международна организация, която обединява национални организации от цял свят, посветени на спина бифида и хидроцефалия. Създадена е през 1979 г. в Белгия и днес в нея членуват повече от 55 национални и регионални организации.

Особено важно и полезно за нашата организация бе провеждането на такъв семинар в България. Още повече, че на него присъстваха почти всички членове на управителния съвет на Международната Федерация, както и самата председателка – Марго Уайтфорд от Шотландия. Много често на срещи и семинари ние се опитваме да разкажем и покажем за положението в България, но не винаги хора от държави като Белгия или Норвегия /и много други/ могат да разберат, какви точно са нашите проблеми. Това домакинство бе начин, поне отчасти да се види, с какви предизвикателства се налага да се борим ние и да намерим начин да се справим поне с някои от тях.

 

Категория: