Становищете на СБХБ за правата на хората с увреждания 2018

Текстът няма претенции за безпристрастност. Напротив. Като родители на деца с увреждания считаме, че имаме право на пристрастие. Всеки ден живеем това, за което политиците само  говорят. Затова вярваме, че именно нашият пристрастен глас е важен и трябва да бъде чут. Вярваме, че хората с увреждания, децата с увреждания и близките им са най-добрият партньор, който държавата може да има при изготвянето и прилагането на политики за тях.  Вярваме, че това партньорство, както и всяко друго, е двустранен акт на прозрачност, доверие и грижа, каквито  за съжаление не виждаме в лицето на властта в България от години, правителства наред.

От години се опитваме да влезем в контакт с представители на властта, говорейки от името и заедно с децата си за проблемите, с които ежедневно се борим в отглеждането им – проблеми с достъпа до рехабилитация, до помощни средства, до лечение, лекарства и консумативи, проблеми с достъпната среда, в училище. Говорим за проблеми, но и предлагаме решения, защото никой не познава гнилостта на системата по-добре от нас и никой по-добре от нас не знае какво и къде трябва да се промени. За съжаление не срещаме никаква чуваемост и желание за промяна в управляващите.

А промяна е необходима. Нека го кажем направо: хората с увреждания в България могат и да живеят сравнително пълноценен живот само благодарение на нечовешките свръх-усилия и саможертви на близките си. Саможертвите в семейството често са свързани с бедност, нисък жизенен стандарт, доброволен отказ от професионално и личностно развитие, разклатено здраве. Всичко това e в името на детето! За останалите, които нямат късмета да имат здраво и финансово осигурено семейство и зависят от грижите на държавата,  е отреден живот в мизерия и бавна смърт.

И в двата случая обществото ни губи – нереализиран потенциал, пари, човешки ресурси, човещината си....

 

 

Конвенцията на ООН за правата на хората с увреждания

През 2012 България ратифицира Конвенцията на ООН за правата на хората с увреждания. И до днес принципите, залегнали в конвенцията, остават само пожелателни думи, леещи се в общественото пространството, предимно по международни форуми. Вероятно тези думи остават ненапълно разбрани и твърде абстрактни, което е причина България на практика да не прилага принципите на конвенцията, която е възприела.

Веднъж годишно Комитетът на ООН за правата на хората с увреждания прави мониторинг по държави и дава конкретни препоръки. Мониторингът включва събеседване с представители на държавата, както и изслушване на алтернативни становища на граждани и неправителствени организациии. И през 2018 сдружение „Спина бифида и хидроцефалия-Българи“ изготвихме и предадохме алтернативно становище по отношение прилагането на Конвенцията за правата на хората с увреждания, във връзка с мониторинга на България.

 

 

Мониторинг на България 2018

Тази година Славея Костадинова, председател на сдружението и родител на дете със спина бифида и хидроцефалия, участва и представи лично становището ни пред Комитета на ООН в Женева. Личното участие на наш представител в заседанието стана възможно благодарение на Международната федерация за спина бифида и хидроцефалия (IF). Колегите от International Disability Alliance (IDA) организираха поредица от лични срещи на Славея с отделни представители на Комисията, със службите на Специалния докладчик по правата на хората с увреждания и Върховния комисариат на ООН по правата на човека.

Както в становището ни, така и по време на презентацията пред Комитета на ООН и при личните срещи, поставяхме фокус върху някои от най-важните проблеми, с които възрастни и деца със спина бифида и хидроцефалия се сблъскват:

  • Затруднен достъп до качествени помощни средства;
  • Затруднен достъп до адекватна здравна/урологична гража;
  • Затруднен достъп до асистентска грижа;
  • Повишен риск от бедност в семействата на хора а с увреждания;
  • Лиспа на база данни за хората с увреждания, върху която да се градят политики за тях;
  • Отказът на държавата от диалог и протестите на родители на деца и възрастни в увреждания.

Прилагаме становището на сдружение „Спина бифида и хидроцефалия-България“ за 2018 година, на английски език, като прикачен документ по-долу.

Повече за становището  за 2017 намерите ТУК.

При мониторинга на България, алтернативни становища изнесоха и адвокат Анета Генова и Стивън Алън от Validity Foundation. Те фокусираха представянето си върху грижата за хората с интелектуални увреждания и психо-социални разстройства и грижата за деца и възрастни в социални услуги от резидентен тип и в институции.

Омбудсманът  Мая Манолова също подкрепи в представянето си протестиращите в страната родители и исканията им, свързани с достъпа до асистентски услуги и помощни средства.

След като Комисията изслуша алтернативните становища от неправителствените организации и Омбудсмана, започна диалогът с официалната делегация на Българското правителство. Протокол на английски език от събеседването на комисията и правителствената делегация може да намерите тук:

 

 

Пропоръки към България

Считаме че след двудневното изслушване, Комитетът доби реалистична представа за ситуацията в страната. Това е видно от препоръките към България, изнесени на 21.09.2018 в предварителната нередактирана версия на документа (версията на английски език може да изтеглите тук).

Като най-големите позитиви за страната ни, в доклада на Комитета, са посочени съществуването на Закон за защита от дискриминация и наличието на дългосрочна стратегия за хората с увреждания за периода 2016-2020, включително припознаването на приобщаващото образование като основен национален приоритет.  Положително е оценено изразеното, по време на диалога, несъгласие на българската официална делегация с Протокола от Овиедо.

С това приключват позитивните оценки, описани в три кратки параграфа от документ, съдържащ 12 страници.

 

 

Общи препоръки

Останалата част съдържа забележки и препоръки, като Комитетът прави както общи препоръки, така и се спира на конкретни точки от Конвенцията за правата на хората с увреждания.

Ще се спрем основно на онези препоръки, пряко свързани с алтернативния ни доклад и темите засегнати в него.

  • Преди всичко Комитетът очаква ратифицирането на Факултативния протокол към Конвенцията и препоръчва това да стане възможно най-бързо. Така ще се даде правна възможност за отправянето на индивидуални и колективни жалби при неспазване на заложеното в Конвенцията;
  • Критикуван е цялостният подход в оценката на нуждите на хората с увреждания, базиран на медицинските аспекти на увреждането и политиката на подаяния. Комитетът очаква България да изготви законодателство за хората с увреждания, включително и силно коментирания Закон за хората с увреждания, базирани върху принципите на Конвенцията, с пълно зачитане на човешките права;
  • Силно критикувана е липсата на диалог между държавата и хората с увреждани, децата с увреждния и организациите, които ги представляват. Дават се препоръки за прозрачност при процедурите за  финансиране на неправителствените организации.

И по време на излушването, и при различни публични изяви, хората във властта по се опитва да внушат, че решенията за хората с увреждания се взимат в партньорство с „официалните“ представители на хората с увреждания. Това продължава на фона на непрестанните протести на родители на деца и възрастни с увреждания. Протестите продължават месеци, без каквото и да е заявено желание за диалог от страна на властта. Изрично и многократно споменахме за това  пред членовете на Комитета. Радваме се, че Комитетът е осъзнал колко сериозен е пропускът в комуникацията и на 22 места в текста се насърчава директното участие на хората с увреждания и организиите, които ги представляват в разработването и прилагането на решения за хората с увреждания. Комисията говори за смисленост и пълнпценно сътрудничество, каквито явно не вижда в настоящата ситуация и при настоящите традиционни партньострва на държавата. 

  • Комитетът дава множество препоръки за подобряване на грижите към хората с интелектуални и психосоциални увреждания и премахването на ограниченията върху правата им, сред които правото на живот, дотъпа до правосъдие, равенство пред закона, достъп до информация.

Адвокат Анета Генова е публикувала резюме на основни моменти от препоръките в тази област. Заедно с нейните коментари може да ги прочетете в страницата на Маргиналия

 

 

Конкретни препоръки

Във врзка с препоръките, ще се спрем на темите, за които  най-силно се отнасят застъпническите ни усилия:

 

Достъпност - член 9 от Конвенцията

Комитетът изразява загриженост, че законодателство ни не е изцяло в съответствие с разпоредбите на  Конвенцията по отношение на достъпната среда. Съществуват физическите бариери. Общественият транспорт и публичните услуги също не са изцяло достъпни.

Затова Комитетът препоръчва на България да хармонизира своето законодателство с разпоредбите на член 9 от Конвенцията и да работи по-усилено за създаването на достъпна среда за хората с увреждания и да осигури пълен достъп до обществения транспорт и услугите, включително чрез прилагане на механизми за мониторинг в частния и публичния сектор, санкции и процедури за възлагане на обществени поръчки.

 

Лична мобилност - член 20 от Конвенцията

Комитетът отбелязва със загриженост, че достъпът до техническа помощ, уреди, оборудване и медицински изделия, свързани мобилността за хората с увреждания е затруднен. Комитетът препоръчва държавата да увеличи усилията си в посока подобряване на мобилността на хората с увреждания. Комитетът очаква да се даде възможност на хората с увреждания да получат техническа помощ, уреди, оборудване и медицински изделия, които са на достъпна цена и / или безплатни, включително чрез увеличаване на финансовото подпомагане за тях.

 

Образование - член 24 от Конвенцията

Комитетът изразява загриженост, че все още съществуват сегрегирани училища и случаи на отказ за записване на деца с увреждания в общообразователните училища. Комитетът също е загрижен относно ниското ниво на информираност за ползите от качественото приобщаващо образование сред обществото, учителите и родителите на деца без увреждания.

Според Комитета липсват независим механизъм за наблюдение и оценка на изпълнението и ефектите от Закона за предучилищното о и училищното образование, а разпределението на човешкия и финансов ресурс е недостатъчно равномерно и систематизирано, за да се осигугури достатъчно квалифицирани учители и помощен персонал, обучени в модела на приобщаващо образование.

 

Здраве (член 25)

Комитетът отбелязва със загриженост ограничения достъп до диагностика, здравеопазване и медицинска рехабилитация на лица с увреждания, особено тези с хронични, генетични и редки заболявания. Комитетът препоръчва на държавата да осигури достъп до диагностика, здравеопазване и медицинска рехабилитация на хората с увреждания, особено тези с хронични, генетични и редки заболявания.                   

В много редки случаи Комиетът отправя толкова специфични забележки, което ние отдаваме на нашия доклад и усилия по време на изслушването.

               

Адекватен стандарт на живот и социална защита (член 28)

Комитетът отбелязва, че критериите за оценка на степента на увреждане имат непропорционален ефект върху лицата с по-малка степен на увреждане. Комитетът е загрижен за предизвикателствата, които много лица с увреждания могат да срещнат при посрещането на допълнителните разходи свързани с увреждането им.

Комитетът препоръчва на държавата да ревизира критериите за оценка на степента на увреждане и да приложи модел воден от човешките права. Така ще гарантира, че хората с увреждания поддържат адекватен стандарт на живот. Освен това Комитетът призовава България да увеличи усилията си, включително и чрез  увеличаване на финансовите ресурси, така че хората с увреждания да могат да посрещнат допълнителните си разходи произтичащи от увреждането им.

 

Статистика и събиране на данни (член 31)

Комитетът изразява загриженост относно липсата на данни за хората с увреждания и разпространението им. Комитетът е загрижен от липсата на участие на организации на хората с увреждания в този процес, което затруднява разработването на подходящи целенасочени политики.

Комитетът препоръчва на държавата да се ръководи от Цел 17, особено Цел 17.18 от целите на устойчивото развитие, в усилията си за създаване на систематични процедури за събиране и докладване на данни в рамките на Националния статистически институт в съответствие с Конвенцията.

 

 

Какво предстои?

Именно отказът от диалог от страна на българските институции беше мотивът ни да подготвим и представим становище пред Комитетът за правата на хората с увреждания. Поради силните затруднения да представим гледната си точка на местно ниво, отправихме надежди за диалог, иницииран от външна институция, каквато е Комитетът на ООН. От своя страна, направихме всичко по силите си, за да подпомогнем Комитетът да добие реалистична представа за живота на хората с увреждания в България и оценяваме като добър знак изключителната адекватност на забележките и препоръките към Българската страна.

На този етап представителите на властта в България имат две възможности. Могат формално да отчетат напредък, по добре утъпкания път, като сформират рабоотни групи с традиционните си НП партньори и представят план-програми за действие.

Могат и да работят за по-добър и достоен живот за хората с увреждания. Насоките са дадени ясно в Конвенцията и в препоръките на Комисията. В същото време хората с увреждания и техните организации са готови да сътрудничат с експертизата си в диалог основан на прозрачност, доверие и грижа.

 

И ние, и Комитетът на ООН и хората с увреждания в България очакваме и ще изискваме – диалог, промени в ТЕЛК, подобряване на достъпа до помощни средства и консумативи.

Като първа стъпка очакваме официалния превод на препоръките.

Категория: