хидроцефалия и епилепсия

24 мнения / 0 new
Последно съобщение
tania
хидроцефалия и епилепсия

          Здравейте! Създавам тази тема по повод на възникнало ново заболяване при детето ми освен хидроцефалия, проблеми с рефракцията и акомодацията /свързано със зрението/. Е това е епилепсия. Сполетя ни внезапно на 07.07.2013г. Гърчът продължи 2,5 часа. Детето беше изпаднало в кома. Слава на Бога няма лоши последици всичко е наред. Детето си е същото както преди. Но моля ако някой има повече инфо за това състояние нека да пише. Намирам много малко информация. По принцип децата с хидроцефалия са предразположени. От скенера който веднага направиха стана ясно, че клапата не е запушена и не се налага ревизия. Може ли сега да водим Ливия на море или планина. Самото дете проявява желание.

Slaveia
tania, кой невролог ви следи

tania, кой невролог ви следи след пристъпа? Чувала съм, че Божинова била правилния специалист при деца с епилепсия. 

tania
Детето се наблюдава от

Детето се наблюдава от невролог-педиатър Д-р Димитрина Христова още отраждането, която сега работи в Токуда болница София. Тя познава най-добре състоянието на детето. Бяхме преустановили честите консултации, защото се смята, че след седмата година рискът от епилептичен припадък е много малък. За съжаление при нас се получи точно обратното. Тази седмица в сряда сме на контролен преглед при нея, тъй като тогава е десетия ден от гърча.
Принципно ни пое лекарка от Плевен, която ни диспансеризира. От спешното извиаха нея. Тя назначи антиконвулсивната терапия с Конвулекс. Невро хирурга каза че не е противопоказен за Ливия. Иска ми се дачуя и мнението на невроложката от София. Имам й голямо доверие. Винаги се отзвава по всяко време на денонощието и седмицата. Ще пиша отново при резултат.

Slaveia
Дано скоро да чуем добри

Дано скоро да чуем добри новини.

tania
                Здравейте

                Здравейте Славея! Ходихме при невроложката в София в сряда. Оказа се, че лекарствата дадени ни от болницата в Плевен са с изтекъл срок на годност и дозировката не е правилна. Даде ни нови и назначи схема на прием до достигане на пълната доза за деня. Няма поражения върху детето от дългия пристъп /2,5 часа/. Ливия е имала късмет, че не се е получило същото за тези 10 дни и последиците да са били по-сериозни. Качила е 2кг. и е на диета-повече плодове и зеленчуци и пълнозърнест хляб, но не от този с набухвател. Сладолед 1 път седмично, който може да бъде заменен с парче тотрта. 100 гр. шоколад на седмица. Да се пази от слънцето, което по принцип е враг на мозъка. Може на море и планина, но в ранните сутрешни часове до 10:30 и след обяд след 16:30 часа.
              От септември е ученичка в първи клас. Дано да може да участва пълноценно в учебния процес, защото от тези лекарства ще й се спи. Ще видим.

Slaveia
Ливия е голяма късметлийка.

Ливия е голяма късметлийка. До колкото разбирам всичко се е развило по най-добрия начин след пристъпа. Въпреки това от онази част за лекарствата с изтекъл срок на годност ми се смрази кръвта. Мислите ли на правите нещо по въпроса. Поне говорете с плевенската невроложка да не ги изписва на други деца....думи нямам!

Имате ли вече странични ефекти от лекарствата и до кога трябва да ги взима?

tania
Извинявам се за късния

Извинявам се за късния отговор. Не знам как да постъпя с лекарката в Плевен. Тя е диспансеризирала детето. На мен това не ми харесва. Тогава амбулаторния лист го е подписал съпругът ми. В суматохата не е обърнал внимание. Но пък лекарката е могла да прояви малко съвест и разум и да му е пояснила. Бяхме на море в началото на август. Ходихме на плаж до към 11:00часа и след това я прибирахме да си почива. От както приема конвулекса забелязвам голяма промяна в поведението й - станала е много нервна, сприхава, понякога изпада в крайни емоционални състояния. Но това го прави вечер. През деня не иска да спи, въпреки че й се доспива и може би затова е така. Сега ще бъде в първи клас редовна форма на обучение целодневно. Ще видим как ще издържи. Забелязва се промяна в походката й от случката насам, но Д-р Христова от Токуда каза, че няма връзка. Водих я на ортопед и той твърди че е дюстабан. Мисля да взема предвид и още едно мнение на ортопед и то да е педиатър.

Antoaneta Ivanova
 

 
 
 
Здравей,Таня, за съжаление, и моето дете има тази придружаваща диагноза. Синът ми е на 5г.,започна на възраст 2.5 г, след прекаран менингит. При нас гърчовете се случват когато  започва някакво вирусно заболяване с температура. В момента сме на лечение с Конвулекс и Ламиктал.  Лекарствата при нас не предизвикват сънливост, по-скоро даже в началото не спеше добре.                                                                                                                                                           За мен променената походка със сигурност има връзка с гърча и по-скоро с лекарствата, които може да нарушат тонуса като го понижават, и равновесието. Мойто дете преди да почне тези лекарства вървеше много по-стабилно, а сега залита при най-малкото. Теглото му се повиши много ,но той си имаше нужда от покачване и сега е с нормално тегло. Диета не спазваме. Различните деца различно ги понасят, но като цяло си се отразяват най-вече на концентрацията, памет, уморяемост, нервност и т.н.   Дано да не се повтаря при вас, успех ви пожелавам.

tania
Здравей, Антоанета! Благодаря

Здравей, Антоанета! Благодаря, че се включи  в тази тема. Надявам се при вас всичко да е наред. Какви мерки взимате по време на грипния сезон?

Antoaneta Ivanova
Таня ,какви мерки съм вземала

Таня ,какви мерки съм вземала - ами гледам да не се срещаме с болни хора, и го спирам от градина зимата, или по 1-2 месеца след престой в болница. Гледам да се храни полезно,добавки давам разни -рибено масло,водорасли, клеева тинктура, сребърна вода в носа и каквото друго се дава масово.
Надявам се с порастването да е станал по-устойчив на тия неща. Сега пак тръгваме на градината.

Antoaneta Ivanova
Таня ,какви мерки съм вземала

Таня ,какви мерки съм вземала - ами гледам да не се срещаме с болни хора, и го спирам от градина зимата, или по 1-2 месеца след престой в болница. Гледам да се храни полезно,добавки давам разни -рибено масло,водорасли, клеева тинктура, сребърна вода в носа и каквото друго се дава масово.
Надявам се с порастването да е станал по-устойчив на тия неща. Сега пак тръгваме на градината.

tania
              Привет на

              Привет на всички, които четат тази тема. Отново се включвам по темата за епилепсията. Ливия направи еилептичен пристъп на 12.10.2013г., който продължи 20 минути. На 20-та минута вече беше излязла от това състояние. Отново всички близки преживяхме предишния шок. След консултация с лекуващата лекарка - в София дозата беше увеличена със 150 мг. Но детето продължаваше да има пристъпи за около 1-2 минути само нощно време. На 31.10.2013г. направихме конторлно ЕЕГ,което не е добро. Оказа се, че детето прави краткотрайни пристъпи и през деня. Включи й допълнителен медикамент. Сега приема Конвулекс 500мг. 2х1 таблетка и Левебон 500 мг. /той постепенно се приема по схема до достигане на 2х1таблетка/. Надявам се новата терапия да й понесе и епилепсията да се контролира успешно. Насочени сме за консултация с неврохирург от "Св. Иван Рилски"- Д-р Кр. Минкин, който оперира  деца с епилепсия, когато лекарствата не помагат. При Ливия епилептичното огнище прогресира с бързи темпове за кратковреме. Това много ме тревожи. В началото на месец декември сме на контролно ЕЕГ. Ако някой е преживял подобно нещо нека да пише. Ще съм благодарна. Детето има трудности и в училище с концентрация на вниманието и памет. Но това е и от хидроцефалията + лекарствата.

teobg
Мила Таня,

Мила Таня,
Не съм минала по твоя път и риска да звучи егоистично се надявам да не мина, но....
Моя съвет, направи като всички нас, като не върви нещо добре у нас върви на вън. При въпросния доктор работа нямаш ама пак лично мнение, ако искаш ще ти дам два адреса като може да получиш мнение от друг неврохируг ама не знам дали може с въпросното изследаване..
Другото което аз трябва до края на месеца ако имаме късмет или най-късно на4алото на декември да замина при нашите лекари в Германия, ако прецениш мога да питам там..
Надявам се някоя майка да ти е по - полезна от мен.
Надявам се новото лекарство да има повече ефект и малката да е по - добре.

tania
             Благодаря за

             Благодаря за разбирането, teobg. Но за да предприема мерки навън сигурно са необходими страшно много средства, с които за съжаление ние не разполагаме.  Ако ти е възможно и не представлява проблем за теб попитай лекарите как практикуват там и дали изобщо сме за при тях. Не ми стана ясно при какви специалисти ходите в Германия и в кой град, нито заболяването на детето. Но ако решим процесът ще е сложен и дълъг, поради финансово естество.
            Забелязвам лека положителна промяна в Ливия от както сме на по-висока доза + новото лекарство. През декември сме на контролен преглед.
            Неврохирурга, който е оперирал детето на 1 месец от раждането и който продължава да следи състоянието й е Доц. Д-р Николай Габровски, който работи в МБАЛ "Пирогов" гр.  София.

tania
Хидроцефалия и епилепсия

         Здравейте! Пиша отново по повод епилепсията. При Ливия има силна огнищна зона в ляво и поренцефална киста. Невроложката ни насочи за консултация в болница "Св. Иван Рилски" гр. София с детски неврохирурзи, опериращи деца с епилепсия. Това се случи в началото на месец юли 2014 г. Там ни записаха за края на септември за прием в отделение за пълни изследвания. Т.е. да се прецени дали детето се нуждае от хирургична намеса. Интересувам се ако някой знае как се процедира, моля да пише. Какво да очаквам? Изобщо всякаква информация би ми била полезна. Предварително благодаря. 

Даниела
http://offnews.bg/news/%D0%91

http://offnews.bg/news/%D0%91%D1%8A%D0%BB%D0%B3%D0%B0%D1%80%D0%B8%D1%8F_1/%D0%9E%D1%82%D0%B2%D0%BE%D1%80%D0%B8-%D0%B2%D1%80%D0%B0%D1%82%D0%B8-%D0%BF%D1%8A%D1%80%D0%B2%D0%B8%D1%8F%D1%82-%D0%B2-%D0%91%D1%8A%D0%BB%D0%B3%D0%B0%D1%80%D0%B8%D1%8F-%D0%A6%D0%B5%D0%BD%D1%82%D1%8A%D1%80-%D0%B7%D0%B0-%D0%BE%D0%BF%D0%B5%D1%80%D0%B0%D1%86%D0%B8%D0%B8-%D0%BF%D1%80%D0%B8-%D0%B5%D0%BF%D0%B8%D0%BB%D0%B5%D0%BF%D1%81%D0%B8%D1%8F_157275.htmlНавярно си изчела всички новини и нищо ново явно не ти предоставям, но тъй като нямам опит мога само да чета информацията в интернет може би този линк?
Въпреки, чи Минкин в друг вид операции не е много компетентен , явно е специализирал в  насока епилепсия. Опитвам се да намеря репортажа, който гледах преди време, но не успявам дори не си спомням телевизията и името на предаването, но там една майка звучеше доста похвално относно работата на лекаря, каза, че синът и има вече по- малко пристъпи доколкото си спомням 1 на година или въобще нямал след оперативната намеса, направили това  което в германска клиника не постигнали ....не искам да те подведа, защото има различни видове епилепсия и знаеш всичко е строго индивидуално. Ще продължавам да търся.
Желая Успех!!
 

tania
Хидроцефалия и епилепсия

       Даниела, много ти благодаря за отзива. Тази статия съм я чела, но все пак съм благодарна за загрижеността към детето. Специалиста, който ни прегледа тогава е Доц. Д-р Петя Димова. Тя е голям специалист в тази област. Но все пак знаеш, че за една майка всяко посещение при лекар е едно голямо притеснение от неизвестното.

romanol
Здравей Таня.

Здравей Таня.
 
Какво става със ствоето детенце от Ив.Рилски свършиха ли ви работа.
Въпросното дуо за което говориш Минкин-Димова докараха моето дете до ежедневни пристъпи.
 
Дано при вас са се справили по-добре.

ViTo
Romanik, каква изненада да те

Romanol, каква изненада да те видя и в нашия форум. Аз съм редовна и в другия ама с друго име... ;-) 

Във връзка с епилепсията, мисля че в Университетската клиника във Виена започват ( или вече са започнали) някакви експериментални лечения, но тъй като лично не съм се сблъсквала и с тази диагноза, малко по- не ги разбирам термините и досегашните методи на лечение. Добър неврохирург тук, за консултация и по тези проблеми е др. Чех ( контактите му са на нашата страница , раздел Нашите права, ако не се лъжа...)  има частен преглед при него в рамките на 150-  200 евро. Ако някой е ходил скоро при него и има друга информация - да пише тук, непременно. Иначе познавам майка с детенце, но то си е с диагноза, която предизвиква епилепсия и тя е доволна от лечението, което му провеждат, но те са си австрийци. Лекарството, което приема детето, още е на експериментално ниво, но е единственото, което му помага и струва страшно много пари за един месец, но здравната каса тук го поема. Като чета за лекари, които се правят, че от всичко разбират и много се ядосвам... Не се предавайте и успех в лечението за напред ви пожелавам!

 

romanol
ViTo, аз в петък се

ViTo, аз в петък се консултирах с неврохирурга доц. Венелин Герганов, той работи в болницата "Мозъка" в Хановер и съм много доволна от човека, обърна ми много внимание отговори на всички въпроси. Та той ме посъветва за момента да поспрем с изследванията тъй като малката е доста по-стабилна вече, господ да я поживи Божинова успя да ни закрепи жената. А иначе Вики е с кортикална дисплазия, т.е. увреда която причинява епи. Проблема, е че не може на 100% да се потвърди че тя е огнището засега.
За момента оставам на изчакване и ще се съсредоточа в развитието на детето и ще се моля за пълно изчезване на пристъпите. Ако зачестят доц. Герганов каза да му пиша.
Но все пак благодаря за информацията не се знае кога може да дотрябва. :*

tania
       Здравей, Romanol!

       Здравей, Romanol! Извинявам се за късния отговор, но от доста време не съм посещавала сайта.След престоя в Иван Рилски ни изписаха в състоянието, в което сме и да продължаваме с терапията. Не сме за тях. След това през месец декември ходихме на контролен преглед при нашата лекарка-невролог и тя само ни увеличи дозата, тъй като има активна огнищна зона. Между другото в Ив. Рилски ми казаха, че детето прави често и краткотрайни пристъпи без да можем да го разберем т.е. не е видимо за обикновен човек. Звучи ми притеснително. Какво значи това не знам. Тя е често боледуващо дете. Често сме на антибиотик, защото повиши ли Т и в комбинация хидроцефалия+епилепсия е направо кошмар. Рискът е огромен. Затова предприемаме веднага лечение и не изчакваме много във времето. Най-много ден - два.
    Тъй като сме с много заболявания, а епилепсията е резултат от всички се старая да помагам на детето с навременни и периодични консултации със съответните специалисти. През месец сме на София. Общо взето борба. Не се отказваме и продължаваме напред.
     От около месец проучвам как стоят нещата за лечение в Израел. Много е скъпо и все още не съм претеглила плюсовете и минусите. Но знам за деца в много по-тежко състояние от нас и с доста голямо подобрение.
      Желая ви здраве и успех в борбата с епилепсията.
 

romanol
Здравей, Таня!

Здравей, Таня!
Вики е също предимно със такива малки пристъпи каквито са ви казали, че имате вие, но нейните не са абсанси, а темпорални псевдоабсанси. Темпоралните псевдоабсанси изглеждат като типичните абсанси, но не се регистрират на ЕЕГ.  Виктория има няколко вида пристъпи, първите се изразяват във втренчване на детето в една точка, като не реагара нито на повикване нито на побутване, ако държи нещо го изпуска, а ако ходи спира. Друг вид пристъпи са с неколкократно мигане и забелване на очите, като наблюдавани отстарани изглеждат като бързо премигване с или без залитане на детето. Когато беше с много пристъпи ми правеше по час час и половина пристъпи през няколко секунди и тогава постоянно мигаше или залиташе. Тгава ми правеше и едни продължителни конвулсивни, но не типичния гранд мал, а й трепереха само дясната ръка и очите, те продължаваха от 1 до 4 минути. Такива ве ми е правила откакто вдигнахме дозите, а малките ги засичам рядко 1-2 пъти за две седмици. Вики също не става за операция и ще го борим медикаментозно, но тя така и така се е закрепила засега и съм го оставила на изчекване.
Лошото при кратките пристъпи е че е много трудно да проследяваш дали детето ги прави и още по-трудно е да ги хванеш на видео.
Ето тук може да видиш какво представляват част от нейните пристъпи.
https://www.youtube.com/watch?v=I08QLVLjGOE
https://www.youtube.com/watch?v=5VUCUAhnPoY
https://www.youtube.com/watch?v=DZipMIyUfnQ
А  долното клипче е с тези кратките за които ти писах, в това клипче за 39 секунди прави четири пристъпа.
https://www.youtube.com/watch?v=PikWeRWp_sk
В клипчето изглежда все едно примигва бързо, а практически между примигванията забелва очите. Това са кадри от клипчето в момента на премигване.
http://media.snimka.bg/s1/4035/034314368-big.jpg?r=0
http://media.snimka.bg/s1/4035/034314369-big.jpg?r=0
http://media.snimka.bg/s1/4035/034314371-big.jpg?r=0
А следващото клипче ни е последното след него просто спрях да я снимам, пък и пристъпите намаляха. То е от ноември миналата година.
https://www.youtube.com/watch?v=SpKR_CLv4NU
http://media.snimka.bg/s1/4370/034984936-big.jpg?r=0
http://media.snimka.bg/s1/4370/034984935-big.jpg?r=0
Извинявам се за безкрайно дълги и най-вероятно отегчителен пост. Но се надявам тази информация да ти е била поне отмалко полезна.
 

Antoaneta Ivanova
Таня, може би тези

Таня, може би тези краткотрайни пристъпи,които са ти казали че прави,без да разберета са т.н. абсанси, които протичат с краткотрайно заглеждане или замисляне, което изобщо може да не го зебележите.
Аз преди съм се съмнявала, че Боян прави такива и доста се бях зачела , за тях пише, че може да нарушават равновесието на детето или просто да изглежда разсеяно и объркано на моменти. Имаше даже едно руско клипче на абсанси,засичани в момента на ЕЕГ, моменти, в които честно казано аз изобщо не бих предположила че детето прави пристъп. Аконамеря ще ти ги покажа.

tania
Благодаря, Антоанета.

Благодаря, Антоанета.