25-ти октомври 2015
На 25-ти октомври отблязваме Световния ден посветен на хората със спина бифида и хидроцефалия и техните семейства. За четвърта година семейства, деца и възрастни със спина бифида и хидроцефалия празнуваме живота и хилядите спечелени победи.
Кои са децата със спина бифида и хидроцефалия
Може би познавате такова дете? Може би учи с дъщеря ви, живее в съседния блок или е внуче на ваш колега?
И докато в близкото минало обществените ценности и нивото на медицината в България не гарантираха дори оцеляването на тези деца, днес много от тях растат щастливи и обичани в семействата си. Не че няма възрастни със спина бифида и хидроцефалия, но те са единици, оцелели благодарение на много късмет и изключителните усилия на родителите си. Може да кажем, че родените след 2000 година са първото поколение деца със спина бифида и хидроцефалия в България, което има реални шансове за пълноценен живот и реализация.
Децата ни растат щастливи, въпреки множеството предизвикателства, с които се сблъскваме всеки ден. Здарвната, образователната, социалната системи сякаш остават неподготвени и не рядко се налага да водим изтощителни битки в защита на правата си.
Оказва се, че не диагнозите са големия ни проблем. Те са обстоятелства, към които човек се приспособява и намира щастие дори да не може да ходи, или да чете, или да ползва нож и вилица. Не ограниченията на тялото са проблемът на децата ни, а стереотипите в обществото и отношението от институциите. С диагнозите някак си се спогаждаме, но е трудно дете на количка да пребори 3 етажа стълби в училище или да обясни на връстниците си, че не е заразно болно . Това са много по-тежки препядствия от болниците, операциите, лекарствата. В същото време са препядствия в нашия контрол, които обществото и всеки от нас може да промня и моделира. Всеки от нас - близък приятел на дете със спина бифида и хидроцефалия, непознат, държавен чиновник, министър.
Позитивна нагласа и подкрепа да реализират потенциала си – от това се нуждаят децата ни, не от съчувствие и жал. Защото осигурявайки им достъпна среда, образование, качествено здравеопазване, ние инвестираме в силни, способни и работещи българи.
Как ще отбележим 25-ти октомври тази година
Като родителска организация сме посветили работата си на децата със спина бифида и хидроцефалия и на семействата. Затова сме изключително щастливи да обявим, че на 25-ти октомври 2015 ще открием първия семеен клуб в подкрепа на семейства и деца със спина бифида и хидроцефалия. Всички, които подкрепят нашата кауза са добре дошли на тържеството от 11:00 до 15:00 часа на 25ти октомври на адрес Варна, ул. Мир 52, ет.1.
В клубът ще организираме регулярни срещи за подкрепа, обмяна на опит и игри. Поредстои да публикуваме програмата за ноември.
Как може да ни подкрепите
На 25ти октовмри от печат излизат и календарите за 2016. Те са благотворителни и се разпространяват от членовете на сдружението. Със събраните средства ще организираме летен лагер за децата от сдружението, като лагера, който проведохме през август тази година
Заявка за закупуване и разпространение на календарите може да направите чрез съобщение във фейсбук страницата ни или на и-мейл: info@sbhb.org
Единичната цена на календара е 5 лв/бр.
Може да подкрепите нашите инициативи и чрез дарение директно по банковата сметка на организацията:
IBAN: BG16PRCB92301037854710
BIC: PRCBBGSF
Прокредит банк (ProCredit Bank)
СПИНА БИФИДА И ХИДРОЦЕФАЛИЯ-БЪЛГАРИЯ
Лице за контакт:
Славея Костадинова – Председател на СБХБ
Телефон: 0887 297 122
E-mail: info@sbhb.org
