25-ти октомври 2015

На 25-ти октомври отблязваме Световния ден посветен на хората със спина бифида и хидроцефалия и техните семейства. За четвърта година семейства, деца и възрастни със спина бифида и хидроцефалия празнуваме живота и хилядите спечелени победи.

 

 

Кои са децата със спина бифида и хидроцефалия

Може би познавате такова дете? Може би учи с дъщеря ви, живее в съседния блок или е внуче на ваш колега?

 

И докато в близкото минало обществените ценности и нивото на медицината в България не гарантираха дори оцеляването на тези деца, днес много от тях растат щастливи и обичани в семействата си. Не че няма възрастни със спина бифида и хидроцефалия, но те са единици, оцелели благодарение на много късмет и изключителните усилия на родителите си.  Може да кажем, че родените след 2000 година са  първото поколение деца със спина бифида и хидроцефалия в България, което има реални шансове за пълноценен живот и реализация.  

Децата ни растат щастливи, въпреки множеството предизвикателства, с които се сблъскваме всеки ден.  Здарвната, образователната, социалната системи сякаш остават неподготвени и не рядко се налага да водим изтощителни битки в защита на правата си.

Оказва се, че не диагнозите са големия ни проблем. Те са обстоятелства, към  които човек се приспособява и намира щастие дори да не може да ходи, или да чете, или да ползва нож и вилица.  Не ограниченията на тялото са проблемът на децата ни, а стереотипите в обществото  и отношението от институциите. С диагнозите някак си се спогаждаме, но е трудно дете на количка да пребори 3 етажа стълби в училище или да обясни на връстниците си, че не е заразно болно . Това са много по-тежки препядствия от болниците, операциите, лекарствата. В същото време са препядствия в нашия контрол, които обществото и всеки от нас може да промня и моделира.  Всеки от нас - близък приятел на дете със спина бифида и хидроцефалия, непознат, държавен чиновник, министър.

Позитивна нагласа и подкрепа да реализират потенциала си – от това се нуждаят децата ни, не от съчувствие и жал. Защото осигурявайки им  достъпна среда, образование, качествено здравеопазване, ние  инвестираме в силни, способни и работещи българи.

 

 

Как ще отбележим 25-ти октомври тази година

Като родителска организация сме посветили работата си на децата със спина бифида и хидроцефалия и на семействата. Затова сме изключително щастливи да обявим, че на 25-ти октомври 2015 ще открием първия семеен клуб в подкрепа на семейства и деца със спина бифида и хидроцефалия. Всички, които подкрепят нашата кауза са добре дошли на тържеството от 11:00 до 15:00 часа на 25ти октомври на адрес Варна, ул. Мир 52, ет.1.

 

В клубът ще организираме регулярни срещи за подкрепа, обмяна на опит и игри. Поредстои да публикуваме програмата за ноември.

 

 

 

 

 

 

Как може да ни подкрепите

На 25ти октовмри от печат излизат и календарите за 2016. Те са благотворителни и се разпространяват  от членовете на сдружението. Със събраните средства ще организираме летен лагер за децата от сдружението, като лагера, който проведохме през август тази година

:http://sbhb.org/%D0%BF%D1%80%D0%BE%D0%B2%D0%B5%D0%B4%D0%BE%D1%85%D0%BC%D0%B5-%D0%BB%D0%B0%D0%B3%D0%B5%D1%80%D0%B0-%E2%80%9E%D1%81%D0%B1%D1%8A%D0%B4%D0%BD%D0%B8-%D0%B6%D0%B5%D0%BB%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D0%B5-%D0%BF%D0%BE%D0%B4%D0%B0%D1%80%D0%B8-%D0%B4%D0%B2%D0%B8%D0%B6%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D0%B5%E2%80%9C

Заявка за закупуване и разпространение на календарите може да направите чрез съобщение във фейсбук страницата ни или на и-мейл: info@sbhb.org

Единичната цена на календара е 5 лв/бр.

 

Може да подкрепите нашите инициативи и чрез дарение директно по банковата сметка на организацията:

IBAN: BG16PRCB92301037854710

BIC: PRCBBGSF

Прокредит банк (ProCredit Bank)

СПИНА БИФИДА И ХИДРОЦЕФАЛИЯ-БЪЛГАРИЯ

 

Лице за контакт:

Славея Костадинова – Председател на СБХБ

Телефон: 0887 297 122

E-mail: info@sbhb.org

www.sbhb.org

Категория: