Клапна система - проблеми, превантивни мерки

Здравей JeMi,

Връщаш ме 4 години назад във времето. Спомням колко трудно ми беше тогава да приема, че малкото ми бебече ще трябва да живее с това чуждо тяло в себе си. Представях си клапата като нещо страшно и ужасно, защото няма по-страшно нещо от неизвестността и липсата на информация. Очите на страха са големи, казват хората. Всъщност тази клапа не пречи, а помага на нашите деца да са здрави. Искам да те уверя, че при прогресираща хидроцефалия, в България, поставянето на шънт е най-сигурният начин за лечение.

Взели сте правилното решение.

Относно клапите, има различни марки. До колкото съм запозната на българския пазар се предлагат само скъпи и качествени марки. Най-ефтината клапа, за която съм чувала е индийската Chhabra, която струва под 100 долара. По данни от направени проучвания в Африка, тя е толкова успешна колкото и скъпите клапи.  Chhabra не се предлага в България. Споменавам я, за да се ориентираш ценово.

Иначе операцията за поставяне на шънта не е сложна и тежка операция, но като всяка друга и тя крие рискове. Веднага след операцията най-големия риск, за който се следи е инфекцията. Понякога и при перфектно направена операция клапата може да се инфектира и тогава се налага антибиотично лечение и втора операция. Надявам се при вас всичко да е минало добре и няма налична инфекция.

Надявам се още, че от тук нататък ви предстоят само хубави моменти с вашето дететнце. Ще трябва да правите профилактични консулти с неврохирург, ЯМР-та през няколко години и да имате едно наум, когато нещо не е наред с детето и толкова. Това е най-добрият сценарий, който се е развил при повечето деца с клапа, които познавам.

До колкото съм запозната, ако след първата година всичко е наред с клапата, рискът от усложнения в последствие е минимален.

И още нещо – лекарите ще ви кажат редица симптоми, за които да внимавате и които могат да значат проблем с шънта. Не всяко повръщане или сънливост значи запушена клапа, в повечето случаи причината ще е летен вирус или умора. Вие познавате най-добре детето си и ще се научите да разпознавате необичайните за поведението му симптоми.

Надявам се да съм отоговорила на някои от въпросите ви.

Как е детенцето? Изписаха ли ви от болницата? Надявам се всичко да се развие по най-добрия начин.

Здравей JeMi, знам как се чувстваш, защото малката ми дъщеричка/1год и 1 месец от раждането, 10 месеца коригирана възраст/ е с клапа от 2 седмици. Днес повърна 2 пъти, а преди няколко дни спа повече от два часа следобед и аз първосигнално изпаднах в паника и в двата случая... след 5 мин. в които си представих какво ли не се стегнах - сега ще я наблюдавам, което правех и до сега разбира се и ако има нещо да става е по-добре мама да не е "на черешата"... Надявам се моето момиченце и твоето момченце да не усетят никога какъвто и да било проблем с тази клапа и да се развиват нормално, защото те са си нормални дечица и за тях е важно да ги третираме като такива. Пиша това, защото не бих лишила дъщеричката си от примерно люлеене на люлка, а резките движения с главичката няма как да предотвратя... Иначе, въпросите ти са съвсем на място и аз също много благодаря за изчерпателните отговори на Slaveia! За марката на клапата - ние сме с Integra, но според мен всеки доктор си избира една с която да работи, защото Sophisa ни предложиха в Пирогов, а в "Св.Иван Рилски" слагали Integra... за Токуда не разбрах ... дано не давам някаква грешна информация, но останах с впечатление, че работят с тези марки по принцип. Вие в коя болница бяхте и каква е хидроцефалията на малкия? Ние сме с вътрешна и мисля, че метода за който питаш не е приложим в нашия случай.
Аз имам голям батко и две дъщерички - близначки са и клапата е сложена на по-малката, а по-голямата е под наблюдение... Дано не се налага да минаваме през това отново!
Сега да попитам - от два дни малката е с мноого хлътнала фонтанела, може ли това да има връзка с шънта, симптом ли е на нещо или просто така се е случило? Фонтанелата трябва ли да се затвори по-бързо сега и капките за рахит да се дават ли или не? Интересува ме и през колко време се прави ямр, трябва ли да е ямр или може и скенер? Докато ни е отворена фонтанелата ще правим ТФЕ, то достатъчно ли е?
Сега, понеже не съм писала и чела тук и малко хаотично описах проблемите и въпросите си без да съм сигурна може ли всеки да се включва така - модераторите да ме навикат.
Хубав ден на всички!

Пак съм аз:S Докторът ни предложи няколко пъти операция за намаляване на черепа, за да било детето по-естетически красиво... Според мен няма нужда и на този етап отказах...  Друг лекар ни каза, че детето ще порасне и лекото увеличение на челцето и главичката няма да личат въобще.... Има ли родители правили такава на детето си?

Надявам се всичко с децата да продължи да е както трябва – спокойно и без усложнения.

И двамата имате доста въпроси. Най-добре ще е основните си притеснения да ги консултирате с наблюдаващите неврохирург и неврлог. Напълно разбирам, че в повечето случаи не са от най-словоохотливите, но опитът на други родители, както може да е много полезен, така може и да заблуждава (съвсем неумишлено, разбира се).

Хубаво е, че сте попаднали при добри специалисти. И Цеков и в Иван Рилски имат опит с клапите и това им е рутинна процедура.

Относно тривентрикулостомията, нямам наблюдения за България. Това което знам със сигурност е, че хирургът трябва да е изключително опитен в процедурата и едва ли не всеки ден да има поне една такава операция. И наистина не се прилага при малки бебета. В зависимост от източника, долната възраст варира между 6 месеца и 2 години (поне това съм срещала аз). Освен това знам, че при някои пацинети се прилага самостоятелно, а при други заедно със шънт.

Може би вече сте започнали да разбирате, че клапата не е толкова страшно нещо. Животът с клапа  не се различава особено от живота без клапа. JeMi, можеш да се радваш на сина си съвсем свободно – да го гушкаш, люшкаш, да го слагаш на детско бънджи или проходилка, когато стане на подходяща възраст; може да пътувате със самолет, влак, кола. След време може да го запишеш и на някакъв спорт. Познавам възрастен с клапа, който си „рита“ футбол с приятели през уикенда (въпреки, че футбола като контактен спорт си се води рисков).

Иначе профилактичните прегледи и изследвания са си задължителни. Различните хирурзи и невролози, най-веротяно, ще спосочат разлчини интервали за прегледите. Обикновено през първите 3 години веднъж годишно се прави профилактична образна диагностика. По-нататък може и по-рядко, през 2, 3 години и т.н.

Тук са описани основните изследвания:

http://sbhb.org/%D0%B4%D0%B8%D0%B0%D0%B3%D0%BD%D0%BE%D1%81%D1%82%D0%B8%D...

Скенерът може да замени ЯМР, но второто изследване е за препоръчване, тъй като при него облъването е минимално (според някои източници дори няма такова). По-скъпо е и някои лекари не искат да давата направления. Настоявайте!

ТФЕ е добро изследване и много достъпно, но не всеки лекар може да тълкува резултатите, т.е. образа получен от ехографа. Затова, по мое мнение,  в България предпочитат ЯМР или скенера.

И аз да ви задам един въпрос, клапите през Фонда за лечение ли ги получихте?

Slaveia, благодаря:)
Да, клапата ни е отпусната от фонда. Подадохме документите към 10.00 часа, а на следващата сутрин в 8.00 ни беше операцията...

Здравей те скъпи родители на най-силните деца на тази земя.
Реших да ви разкажа нашата история,ако някой може да ми даде съвет как да постъпя или  ако аз мога да помогна на някой бих се радвала!!!
След перфектна бременност без никакви оплаквания в 7 месец получих обилен кръвоизлив и отлепване на плацентата  чрез спешна животоспасяваща операция родих сина ми Калоян 1470кг полужив,останал дълго без кислород и нагълтан с кръв!Слава на бога и на лекарите в неонатология в АГ Варна,детето ми е живо въпреки че до 15 ден никой не ни даваше надежда.След това ни казаха че в следствие на тежкото раждане е получил мозъчен кръвоизлив 4 степен което всъщност е хидроцефалия,но все пак трябва да направим скенер на главата за да се види точно състоянието когато детето е стабилно.И така на 37 ден от раждането въпреки ниското тегло Калоян дишаше почти самостоятелно,не правеше гърчове и  реших да го транспортират и да му направят скенер.След като взех резултатите и прочетох разчитането на скенера ми стана ясно че състоянието му е тежко.Докторите от неонатологията ме свързаха веднага с доц.Калевски от неврохерургия в окръжна болница и той ме прие веднага с резултатите.Никога няма да забравя първите му думи „това дете почти няма мозък“обясни ми че състоянието ми е много тежко и дори и да сложи клапа надежда и гаранция не може да ми даде никаква,но ако решим на наша отговорност да направим тази операция трябва да се направи веднага защото хидроцефалията е двустранна и ако чакаме да порасне просто детето няма да има мозък,просто всичко в главата на детенцето ми беше ликвор.И така на 38 ден от живота на момченцето ми  му направихме операцията,аз бях сигурна че ще издържи въпреки критичното му общо състояние,и така и стана моят малък син преживя и операцията.Оперираха го доц.Калевски и док.Харитонов на който съм много благодарна че се решиха да опитат въпреки всичко.Операцията премина без проблем сложиха шънта,но и двамата доктори казаха че вероятно ще се запуши,защото ликвора бил направо кафяв имало много съсиреци и ако се случи единственото което може да се направи е външен дренаж чрез който да изтече тази мръсна течност евентуално,но пак няма гаранция.Така след операцията детето остана в неонатологичното отделение в окръжна за наблюдение с уговорката само за три дена,защото те не можели да гледат такова критично дете,а аз исках да остане там първо за да не го местят веднага след операцията и второ за да  е по близо до доц.Калевски и той да може да наблюдава операцията и ако трябва да се намеси.След като минаха трите дена клапата все още работеше ,но според мен детето не беше в състояние за местене защото дигаше температура и беше на кислородна палатка,но от отделението док.Маринова която от началото не искаше да приеме Калоян ме убеждаваше че най-доброто за детето било да отиде във някакви отделения за доотглеждане или да се върне в неонаталогичното отделение в АГ болница,а там също не искаха да го приемат на ново защото той вече бил в друго отделение и можел да прехвърли инфекция.Благодарение на доц.Калевски който разбра притесненията ни и ни помогна сега детето е под наблюдение в неонаталогичното отделение в АГ Варна,и знам че го наблюдават специалисти.Към момента клапата работи,но около нея се наблюдава  струпване на съсиреци,има гърчове но поне няма температура и се храни по малко.Ние сме решили да отидем до София за консулт с док.Георгиев  за който има доста добри мнения,надявам се той да ми даде шанс.Обръщам се към вас с молба за информация  за добър педиатър и рехабилитация,защото ми казаха че когато стигне нужните килограми ще ни го дадат да си го гледаме вкъщи,което много ме радва но и много ме плаши защото той е много малак и в доста тежко състояние.Ще се радвам да получа съвети как да следя състоянието му и всичко за което се сетите!!!
 Благодаря предварително!!!

Благодаря за информацията,но след консулт със всички светила на неврохерургията разбрах че надежда за моето детенце няма!!!
Остава ни само да чакаме и да се молим!!!Пожелавам на всички успех в борбата и много усмивки за напред в живота!!!

Здравей Ралица! Пожелавам ти по-скоро да можеш да гушнеш момченцето ти и да си го вземете вкъщи, колкото се може по-скоро! Както сама си се досетила, по-голяма полза от топлината на мама и тати и любовта им наистина няма за нашите деца! Бог да ви пази и помогне на малкия герой по0бързо да се възстанови, а на вас да дава сили и смелост да се борите с трудностите и със системата в Бг!
И сега да питам тук другите родители и Славея, няма ли институция в България където да се оплаче човек за това отношение и безскрупулно отнемане на правата на родителите и откъсването им от собственото им дете??? Възмутена съм е слабо казано, направо побеснявам, като чета подобни неща... В Европа веднага след раждането те пускат до детето и дори в неонатологията имаш право всеки ден да си до него, след като си облечеш престилка и си измиеш и дезинфектираш ръцете!!! Молбата ми към теб е да отидеш до „Организацията за правата на детето“ (не знам дали точно така се казваше) и да потърсиш правата на детето си и своите също, като родител, и ако е необходимо да се обърнеш писмено до Министерството на здравеопазването и да  разкажеш за случая ви с молба да бъдеш допускана всеки ден до детето си! Не знам дали някой би се осмелил да ти откаже това в писмена форма! Така се казва организацията: http://www.stopech.sacp.government.bg/?sid=child_bg&pid=0000000003
Не знам дали ще ти помогнат от там, но попитай към кого да се обърнеш. Или в „Спаси, дари на...“ се обърни за помощ или по-точно за информция. Ако някой от тук четящите се сети за някоя организация, която може да ви помогне, моля, нека да пиши за нея. Всъщност няма да е лошо и нашето Сдружение в бъдеще да изтъква и този проблем и да се застъпи за взимането на спешни мерки родитлите да имат достъп до децата си независимо от състоянието ѝм!
Ралица, продължавай да вярваш силно, че детенцето ти ще се оправи-ние сме с теб и се молим заедно с теб!
От името на всички родители, които познавам на дечица със спина бифида и на други, дори с дечица с по-сериозни увреждания, мога да ти кажа само едно, че от това което сме чули от лекарите, ако им бяхме повярвали и ги послушали, децата ни нямаше да са толкова напреднали и толкова добре развили, колкото са в действителност! В началото всичко е трудно и успехите идват бавно и след много усилия, но идват и се виждат реално.
За рехабилитация в София знам само клиниката на Чавдаров и май тя си остава водеща за България. Непременно направи една консултация при него с детенцето ти, като си го вземеш. Ние ще ти дадем съвети и какво да правиш в къщи с детето-масажи, пасивно раздвижване и др. За лекари в Бг също не мога да помогна, но дано и другите мами да се включат и да ти дададт добри съвети. Аз от това, което съм чула и видяла в Бг за нашите деца съм си направила изводите и май не мога да кажа, че има доктори, които са добре запознати с това увреждане и които да могат реално да консултират децата ни.
Пожелавам на теб и семейството ти много сили и кураж и не се предавайте! Ходете, колкото се може по-често до болницата и настоявайте да видите детето. Питайте всеки ден, какво са му правили, какво е яло, как спи и т.н. За рефлекса-сукателен и дъвкателен-ще се оправи, но трябва някои да се занимава с това, т.е. да му се правят масажи на устичката и на езика. Терапията се нарича орофациална терапия по Кастило Моралес. Правят я логопедите в България: http://www.pumpelina.eu/old_site/index.php?option=com_content&view=artic...
И в клиниката на д-р Чавдаров има логопеди:
http://www.cpcentresof-bg.com/?cid=43
Можеш да потърсиш логопед да ти покаже на теб самата какво да правиш на бебчето ти. Дано скоро се подобри рефлекса. Това всъщност може да ти послужи и за аргументация, освен всички други ползи за детето да си при него всеки ден, и това че ще го терапираш и правиш тези масажи и упражнения, които едва ли някой ще ги прави в болницата.
Една страница на немски-можеш да разгледаш снимките:
http://www.krankengymnastik-kinder.de/castillo.htm
Пожелавам ти успех и Бог да закриля малкия и силен Калоян!
 
 

ViTo, темата за децата и институциите в България е дълга, сложна и гадна. С теб не веднъж сме говорили за нея. На теория никой не взима децата от родителите им. Просто разни „добронамерени“ лекари и специалисти не пропускат да посъветват родителите за това, кой най-добре може да се грижи за детето, кое е най-добре за семейството, как трябва да се фокусират върху бъдещите си деца и пр. Тази ситуация е огромен стрес и много млади семейства не издържат и доброволно подписват всички документи. В тази връзка не може да се говори за отнемане на правата. Можем да говорим за морал и да си пожелаем да сме силни, защото моралът е на изчезване както се вижда. В случая не става въпрос съвсем за това, но ситуацията е сходна, а аз съм много чувствителна по темата.

Ралица, във вашия конкретен случай не знам какво са ви карали да подписвате, но знай, че нямат право да те лишават от свиждания!!!! Дори можеш да придружаваш детето си в болницата! Подай писмена молба до дирктора на болницата, че не ти позволяват да виждаш детето си, а искаш да го виждаш. Длъжни са да ти дадат входящ номер и да отговорят писмено. Направи го възможно най-бързо. Някои лекари са страшно арогантни. Ако искаш можем да се обърнем и до медиите.

Моят съвет към Ралица ще е по-различен. Не мисля, че сега му е времето да си търси правата по тези морални казуси. По-скоро ще я посъветвам да се фокусира върху доброто развитие на сина си. Ралица, събери колкото може повече информация за здравната и социалната система, за да се запознаеш с правата ви и да знаеш как да ги използваш. За мен е ужасяващ фактът, че е трябвало сами да си платите клапата и че не сте били посъветвани да подадете документи във фонда. Затова използвай времето, докато Калоян не е при вас и чети, питай, интересувай се. Но ти всъщност това и правиш....

След като се роди дъщеря ми се преместихме в София с идеята, че най-добрата рехабилитация в България трябва да е там. В продължение на една година всеки ден посещавахме клиниката на Чавдаров и в крайна сметка решихме, че нещата там са доста прехвалени. Във Варна също можеш да намериш добри специалисти за рехабилитация. Когато изпишат Калоян ще ти дам телефна на нашата рехабилитаторка, да го види и да ви даде начални съвети. Днес говорих с нея за вас и тя ми спомена, че имало някакви пози, в които е хубаво да бъде поставяно дететнцето, но това са неща, които ще се случват с времето.

Място за добра рехабилитация и комплексна работа с децата е Карин дом (рехабилитация, логопед). Идете до там и се поинтересувайте как може да се включите в някоя от групите им. Имаха много добри групи за ранна интервенция.

В дома във Виница също правят рехабилитация. Нямам отзиви за специалистите там. Може би някоя от другите майки ще кажат. На мен мястото ми действа много подтискащо.

Колкото до лекарите специалисти, ние продължаваме да ходим на контроли в София.

И още нещо – можеш да подадеш документи в Общината за еднократна помощ. Мисля, че до 1000 лв могат да ви отпуснат.

В секцията за Нови родители сме дали съвети за първите дни, седмици и месеци от живота на детето. Писали сме ги заедно с други майки, минали през подобни трудности  и затова ги оценявам като истински и добри съвети. Ако имаше кой да ми каже част от тези неща в началото, сигурна съм, че щеше да ми е по-лесно. Това е линк към секцията:

http://sbhb.org/%D0%BA%D0%B0%D1%82%D0%B5%D0%B3%D0%BE%D1%80%D0%B8%D0%B8/%...

Виждам, че си умна, борбена и силна жена и страхотна майка. Ще се справиш!

Мога да ви се похваля  с успеха си !!!! По цял ден съм при моето слънчице учим се да ядем с биберон и лека полека напредваме.Хората в дом Майка и дете Варна са много разбрани след като ги помолих и говорих със социалната и с лекарката ми разрешиха да го посещавам и да се уча да се грижа за  моя зайко!!!За сега сме добре наддаваме бавно и славно и можеби другия месец  малкия ми борец ще си е вкъщи.Благодаря за подкрепата която ми давате!!!

Това са страхотни новини!!!!

Думи нямам да кажа колко много се радвам! Продължавайте все така и дано скоро се приберете удома :)

Браво, Ралица! И аз много се радвам, че вече по цял ден си с твоето малко слънчице! Сигурна съм, че напредъка ще идва всеки ден, кога по-голям, кога по-малък, но видим и то всеки ден! Гушкай го силно, милвай го нежно и не спирай да го цункаш, при всеки удобен случай..., че като пораснат няма да ни позволяват... :-) Пиши, ако можеш, когато си го вземеш вкъщи или когато имаш време-ще се радваме да чуваме по-често такива добри новини!
Успех и за напред!

Zdraveite,tolkova mi e trudno 4e neznam ot kade da zapo4na. Predi po4ti 4 meseca rodih moeto vtoro mom4ence v 28 gs. Razviva6e se dobre makar 4e se nujdae6e ot dopalnitelen kislorod. No mesec po-kasno polu4i streptokokova infekciq,koqto zasegna nai-slaboto mu mqsto-beliq drob i be postaven direktno na respirator. Vazstanovihme se. No za kratko.. Skoro be6e povalen ot nova infekciq tozi pat- meningit. Sled vazstanovqvaneto mu zapo4naha da se proqvqvat strani4nite deistviq na bolestta. V glavi4kata mu zapo4na da se sabira te4nost i da se ugolemqva zna4itelno. Ot 2 dni e operiran,no napraviha samo otvor bez da postavqt klapi-preceniha 4e za sega tova e dostata4no,no ima risk da se zapu6i,za6toto e prekaleno malak. Sega sme v 4ujbina, no ni predztoi vra6tane v Balgariq i teparva trqbva da tarsq specialisti. Ot Ruse sam i iskam da popitam za specialisti v tazi oblast.

Zdraveite otnovo! Mnogo se zabavih s otgovora no 6te me izvinite... Bqhme v Daniq i tam mu napraviha ventrikulostomiq ,bez da postavqt klapa.Pribrahme se v Balgariq za6toto tam ostanahme bez rabota,kvartira i sredstva. Na praktika do palnoto vazstanovqvane na deteto jiveeh v bolnicata.Izpisaha ni na 15.08. v zdravo sastoqnie no s ugovorka sled patuvaneto deteto da bade zavedeno za pregled v rusenskata bolnica,kato tazi dogovorka be6e napravena ot lekarite v Daniq s na4alni4kata na pediatriqta v Ruse .I taka  na 15.08 ve4erta napravo ni nastaniha v detskoto otdelenie i na vaprosa <Za6to trqbva da ostanem < mi otgovoriha <MI BOLNI4KO E!!!!!< Nqma da razkazvam za peripetiite si tam,no ve4e imam 4esta da poznavam specialistite po nevrohirurgiq v Ruse . I taka .... eto ni ot v4era s podnovena diagnoza HIDROCEFALIQ v sofiiska bolnica,4akame si vsi4ki izsledvaniq i 6te ni glasqt za operaciq... Mila Liliq kogato tozi ad svar6i i se pribera vka6ti s detenceto si nepremenno 6te vi se obadq!

Здравей те мили мами.Не съм писала от доста време,защото моето слънчице си е вкъщи вече почти 3 месеца и време почти не ми остава.Когато се прибра просто спеше,не искаше да яде повръщаше и така докато се нагодим.Разбрах че най-важното е да се вслушаш в майчинския си глас и нещата се нареждат.Обиколих ме много доктори,сложиха му хиляда диагнози и веднаж един със друк докторите не се повториха.Аз вземах от всеки по малко както преценя,спрях да плача че не мога да помогна на собственото си дете и повярвах в себе си и това доведе до резултати.Малкото ми слънчице вече рита енергично с крачета,усмихва се сутрин като го събуждам,плаче като не му се нрави нещо,гука ме и си пеем двамата а вечер когато нашия тати си дойде се смеем с глас.За тези моменти никой доктор не знае в тяхните диагнози тези моменти не съществуват.Именно затова ние мили мами сме най-добрите доктори за нашите деца,поне аз така мисля.
Искам да ви попитам мамите на деца с хидроцефалия,дали са забелязвали  отзад на ухото където е клапата да се  подува от време на време.И какво казват вашите доктори за това
 

Zdraveite i ot nas!!! I nie ve4e sme si okon4atelno vk16ti . 4uvstvoto e neopisuemo !!! 6to se otnasq do poduvane zabelqzvam edinstveno tam k1deto  e samata klapi4ka daje ve4e i podutinata ot samata operaciq spadna ....

Много интересна информация: 

http://wearelumos.org/sites/default/files/research/Hydrocephalus%20Spotl...

Направихме ЯМР и излезе че това подуване,същност е някаква течност и се налага ревизия.Доста се притеснявам новата операция да не предизвика пак гърчове,въпреки че и в момента той прави едни гримаси с устичка и очичките потъват надолу,но е еднократно по време на дълбокото заспиване за около минутка и заспива дълбоко.Според мен това се получава от клапата,и се надявам след операцията да отшуми.Имам големи страхове,но и надежди от тази операция,надявам се да започне да си държи главичката стабилно,това е ще е голям напредък за него и за мен голяма радост.След операцията ще ви пиша.
Късмет и много радостни моменти на всички малки герой.

V nave4erieto na nai-svetliq hristiqnski praznik iskam ot vse s1rce da pojelaq bezkraino zdrave za malkite ni geroi,mnogo sili i t1rpenie za nas i nestihva6ti usmivki po vsqko mai4ino lice. Blagodarq na Bog,4e ima momenti v koito zabravqm celiq ad,prez koito minahme,4e kogato 4uq onzi zv1nak smqh zabravqm i strahovete si,.blagodarq 4e samo malkite belezi mi napomnqt za prokletata bolest ... Blagodarq i na vas za podkrepata! Vesela Koleda!!!

Здравейте!Дъщеря ми е на 4г със спина бифида и хидроцефалия.До сега не сме имали сериозни проблеми с клапа.В детската градина,която посещаваме в момента има шарка и аз се притеснявам дали не е опасно за клапата.Някой от вас може ли да ми каже?или ако сте боледували дали сте имали усложнения.

            Здравей, Вили! Моята дъщеря е с хидроцефалия. А сега вече и с епилепсия. Сега е на 8г. На 6г. прекара варицела, без усложнения. На клапата няма как да се отрази, освен много висока температура. Тогава е опасно. По принцип с повишената темпертура трябва да се внимава. Аз веднага започвам да я свалям. Просто съм предупредена да имам едно наум. Така че не се притеснявай. Колкото е по-малко детето, толкова по-лесно я изкарва.
             На малката принцеса пожелавам безгрижни детски игри.

Здравей Таня!Благодаря за информацията.И аз знам,4е е по-добре да се изкара в по-ранна възраст,но се бях притеснила заради клапата.Сега вече сам по- спокийна.:)И на вас пожелаваме всичко най-хубаво за напред :)

Майка съм на дете на 1год. Още пренатално на плода беше установена вентриколомегалия вследствие на тежка моя прекарана вирусна инфекция в 4ти месец на бременността. След раждането на сина ми в Майчин дом започнахме трансфонтанелните ехографии, забелязваше се нарастване на вентрикулите, но нищо притеснително и налагащо операция. Започна да го наблюдава неонатоложката д-р Яръкова, която упорито настояваше че синът ни вече на 2мес. има изоставяне. Насочи ни към д-р Чавдаров, който разбира се веднага забеляза стегната лява ръчичка...почнахме "Войта", заведох го точно 2 пъти, но той разви силно изразен Рефлекс на Моро, при който не се препоръчват подобен тип агресивни терапии. Отново отидохме при Чавдаров, този път той реши че дясната ръка е стегната, но всичко друго му било наред. Направихме ЕЕГ, всичко беше наред. Спряхме терапията, изчезна и "Моро". Синът ми си беше абсолютно добре и нямаше нужда от терапия.
В 4,5ти месец ни препоръчаха неонатолжка д-р Константинова в Токуда, изключителен и вниметелен човек и професионалист. Доверихме и се и до сега тя го наблюдава. В 6ти месец направихме ЯМР в Токуда. Резултатът отново не беше категоричен, разширени вентрикули, но без повишено вътречерепно налягане, вингаи хлътнала фонтанела. Синът ми се развиваше нормално за възрастта си. Д-р Цеков в Токуда беше категоричен за лумбо-перитониален шънт, д-р Георгиев в Иван Рилски настоя веднага да се постави шънт на главата, д-р Захаринов ни посъветва да изчакаме и да следим с ехографии,, но категорично ако се наложи то ще бъде нужен шънт на главата. Решихме да се доверим на д-р Захаринов, и така още 6 мес.ехографии с незначителни отклонения от предходните направени такива.
На 1год. направихме нов ЯМР в Токуда. Резултатът беше минимално нарастване на вентрикулите, но д-р Захаринов реши че въпреки това че детето е добре, вече прохожда, развива си се съвсем нормално, смята че щом вентрикулите не са намалени, то те неминуемо ще нараснат в един или друг момент. Посъветвахме се и с д-р Брусарски в "Иван Рилски", той е категоричен за лумбо-перитонален шънт. Има ли някой, който е по-наясно с този тип шънтове, те се поставят сравнително рядко в България и няма много достъпна публична информация? Ясно е че при тях рисковете от ревизии и инфекции са по-малко, но дали при този тип хидроцефалия с нормално налягане и без запушване, това е правилното решение, след като лекарите не са сигурни, то какво остана за нас...

Здравей, boiana83,
Моето дете е също с поставена клапа за хидроцефалия, но вследствие на спина бифида, отвеждаща ликвора в предсърдието. Тази клапа е поставена преди 2 години, вследствие че на старата клапа се беше прекъснало маркучето на нивото на шията и изпаднало в коремната кухина. В началото на м.юни бяхме на преглед при неврохирурга, при израстване на детето с 10-15 см. Е необходимо преместване на отвеждащия ликвор катетър, не бива да остане до сърцето, въпреки че първо се е започнало с поставянето на клапи към предсърдието, беше ми обяснено от неврохирурга.