Здравейте всички.
Пускам тази тема, защото май всички ни вълнува или поне ще ни вълнува (във времето).
Дъщеря ми е на 5 и половина, олколо 110-115 см и направихме контролна ренгенова снимка, за да видим колко още има да расте преди да се наложи удължаване на маркуча. Спомням си, че докторите бяха казали, че удължаването ще се наложи около 8-мата годинка на детето. От снимката обаче се видя, че маркуча е изцяло опънат.
Консултирахме се с хирург в чужбина. Не че там ще правим операцията, но в конкретния случай ни беше по-удобно, отколкото специално да ходим до София и да уговаряме час с Георгиев. Целта ми беше да разчетат снимката. Та хирурзите казаха, че най-много до година ще се появат първите симпотми, които били сходни с тези на запушена клапа. Трябвало да си решим или да изчакаме симптомите илии да направим планирана операция. Според тях статистиката показвала еднакви резултати след операциите и в двата случая.
Аз малко се шашнах. Не мога да си представя, че ще стоя и ще чакам детето да започне да го боли глава, повръща или кой знае какво.
Някой има ли скорошен опит?
Как става процедурата с Фонда за лечение на деца. Знам, че финансират консуматива, който излизал около 1000 лв?
Предварително благодаря на тези, които се включат!
Здрасти!
По въпроса кога аз не мога да съм ти от помощ, но по въпроса за финансирането щеш , нещеш ще трябва да посетиш лекуващия неврохирург съотетно със снимката и ако той изкаже мнение, че ще удължава дренажа ти ще го помолиш за етапна епикриза или преглед в писмен вид, прилагаш акта за раждане на детето попълваш едно заявление, което можеш да изтеглиш от сайта на Ц"ФЛД" и подаваш всичко във Фонда. Процедурата за разглеждане на този тип документи е бърза!
Успех!
Здравейте, нас също ни вълнува тази тема.Имаме още 5 см, да растем и трябва да се видим с неврохирурга за оперативна намеса :( Ще следя темата !!
Ние в понеделник отиваме да удължаваме, ще споделя след това впечатления. Боян също е около 116см, клапата има около 5см резерва според снимката. Ние сме обаче във Пирогов при д.р Захаринов. Сега разбирам че трябва да нося документи във фонда...
Успех ви пожелавам! И Боянчо да го понесе спокойно и да не се травматизира. Дано мине бързо и без усложнения! Поздрави!
Успех, Тони! Стискаме палци бързо да ви изпишат!
А за Фонда, документите не ги ли задвижва лекарския екип?
Влизам да разкажа как протекоха нещата.
В понеделник 8.30ч отидохме в Пирогов, след предварителна уговорка с д-ра, без направление. До към 14 ч минахме през прегледи,изследвания и снимки - Кардиограма, кръвни изследвания, рентген на корем и глава, педиатър, анкета за анестезиолог-за упойките, кръвни изследвания за съвместимост с упойка.
След това ни настаниха в отделението и д-рът даде на таткото зелен талон за Фонда, на който пишеше какви консумативи са нужни за операцията.
Той отиде до там, но се върна, понеже му поискаха етапна епикриза освен този талон, д-р Захаринов веднага я написа /поиска ни старите/ и мъжа ми занесе документите във Фонда. Донесе от там входящ номер, което било достатъчно да се направи операцията, защото оттам казаха, че със сигурност ще бъде одобрена.
Вторник към 11ч биха на Боян упойка в крака и той заспа, после го пренесохме към залата, върнаха го около 12.30, спа към 1час ,и се разбуди постепенно, малко накашляше, но не е повръщал / друго дете например повръщаше доста първия ден и беше на системи за няколко часа/, стана и в 14ч вече се хранеше и ходеше малко нестабилно.
В сряда малко го наболяваше ,когато се завърти нанякъде, но после само казва че го сърби където са конците.Три дни му слагаха антибиотик през система и ни изписаха в четвъртък. Конците ще ни махне след няколко дни личната лекарка във Варна.
Разрезът е само на корема около 4см, няма открити рани, само се виждат няколко шева. Операцията е подробно описана на нашата епикриза -пише че се прави разрез на старото място, и с ендоскоп се проверява дали течността от клапата е бистра, после се вкарва водач и се реже старата част на катетъра, поставя се конектор- снадка и удължение от 30см.
По документ катетъра и конектора струват общо 2000лв, ако някой се интересува. Фондът изпрати писмо на нашия адрес въвъ Варна точно след 2 дни. Задължени сте да занесете епикриза за операцията в срок 14 дни след одобрението!
Това е накратко. Успех и на вашите деца, аз донякъде се радвам че минахме през това.
Не бих отлагала да чакам симптоми, защото видях едно детенце ,на 10-тина години, клапата сложена от друг лекар, родителите не знаели, че трябва да удължават. Майката сподели, че не можело да спи детето, и постоянно се оплаквало от болки в корема, и силна нервност и безпокойство изпитвало, тя не е била наясно, че всичко това е от клапата и са се поизмъчили известно време докато разберат.
Браво на вас! Боян е голям герой! Много се радвам, че при вас всичко е минало толкова успешно и че сподели за това тук. Успешно възстановяване и едно незабравимо лято ви пожелавам!
Тони, много се радвам, че всичко е минало добре. Дано скоро съвсем забравите за операцията.
Благодаря ти, че описа цялата процедура. Лично на мен информацията ми беше много полезна.
Много се радвам, че е операцията е минала успешно. Бързо да се възстанови Боби и поздравления за описание на цялата процедура и спокойната мама!
Преди няколко дни са оперирали едно детенце от нашата група тук по спешност, заради клапата, като са извадили старата и са поставили изцяло нова. Детето е на 12 години и от 2009 година /пет години вече.../ не са били контролирали клапата, защото лекрите така ѝм били казали, че щом няма проблеми да не правят никакви изследвания. И като отишли на отпуска вечерта детето си било добре и на сутринта се събудило със страшно главоболие и се влошило буквално за минути, та дори не могло да стане от леглото, защото болката била много силна и се увеличавала. Извакали лекар, който му сложил система с болкоуспокоително, за да могат да го сложат в колата и да го транспортират до столицата в Университетската болница. Операцията е преминала успешно и дори детето се чувства много добре и с шевовете на главата дойде да тренира на Активната седмица за тренинг с инвалидните колички-сладур! Вчера му махнаха шевовете преди обед и следобед пак на тренировка с другите деца... :-) Толкова е забавно за децата и така хубаво си прекарват, че от сърце ви пожелавам и в България да успеете някога да направите такъв тренинг за децата. Та по мое усмотрение, ако наистина няколко лекари ви съветват да направите операция-направете я преди да се появят симптомите, за ваше успокоение и за спестяване на нерви и стрес за вас и детето!
И ние си минахме по реда с удължаването и бързам да споделя.
Направихме операцията в Иван Рилски при доц. Георгиев и доц. Бусарски. Те сложиха клапата преди 6 години, когато дъщеря ми беше едва на 20 дни.
През пролетта забелязах, че маркуча вече лесно се забелязва под гърдичките и стои някак опънат. Направихме ренгенова снимка. Лятото я занесохме на Георгиев и той потвърди, че маркучът е за удължаване, но може да изчака малко. Записахме дата за прием за 23 октомври. Предупредиха ни да носим талон 7 и акта за раждане за Фонда. (Напомням само, че Фонда за лечение на деца поема разходите за маркуча, тъй като тозки консуматив не се покрива от НЗОК).
Приеха ни на датата, направиха нужните изследвания - сниимка, кръв, преглед с педиатър и анестезиолог.
Гоергиев изготви документ за Фонда и мъжа ми го занесе, заедно с акта за раждане. Всичко стана много бързо, тъй като Фонда е в съседната сграда.
Малко ни забави дарителската сметка, защото от Фонда изискваха извлечение, което да се приложи към документите, а ние не носихме. Мъжът ми трябваше да отиде до близкия офис на банката, в която е сметката, за да го представи. Ако ползваше от умните телефончета, всичко щеше да е по-лесно, но той отказва :) Така, че ако имате открита дарителска сметка и са ви останали някакви парички в нея, вземете си извлечение.
Операцията беше на 25-ти. Всичко мина добре и на 26-ти ни изписаха.
Относно битовизмите, не е най-приятното място, но се преживява. С детето спяхме на едно лего в стая с общо 3 легла, т.е. при нас бяха още 2 дечица с майките си. Но пък леглата са широки и всяка стая е с баня и тоалетна. Мисля, че имаше и т.н. ВИП стаи, където си сам, но за 3 нощи не съм и разпитвала.
След сутришната визитация режима е общо взето свободен, така че нашия татко ни правече честа компания.
Добре е да има някой, който да ви носи храна. Там храната се яде, но не стига.
Персоналът като цяло е ок, въпреки че има някои изключения, които лесно могат да ти вдигнат нервите. Моят съвет е да ги поставяте на мястото, защото не те са вижаните, а нашите прелестни дечица.
Надявам се да съм била полезна.
Поздрави!
Здравей, Славея!
Радвам се, че при вас всичко е наред и е минало благополучно. На нас това не предстои в бъдеще, но не знаем точно кога. Само, че нашия неврохируг е в Пирогов. По повод на престоя ви в Иван Рилски - ние бяхме там от 29.09. до 02.10.14г. във връзка с епилепсията. Праваиха ни ЕЕГ- видеомонитариране + още едно изследване. Оказа се, че няма регистрирани пристъпи и нещата са овладяни с медикаментите. На този етап така ще продължим.
По отношение на престоя съм на същото мнение като теб. Но при нас като "гарнитура" към всичко останало беше, че сменихме 3 стаи по време на престоя си там. Бяхме при възрастните /нагледахме се на какво ли не/, при децата и в самостоятелна стая. Но както казваш ти - преживява се. Важно е децата да са добре и да са здрави.
Пожелавам ви да сте здрави, щастливи и много усмивки!
Здравейте,мили хора!
На сина ми на 7 год. с клапа от малко след раждането другата седмица му предстои удължаване на маркуча при д-р Георгиев в Иван Рилски.Ще подадем документи за финансиране на консумативите от фонда.Въпросът ми е,като сме с талон номер 7,искали ли са Ви и други парички за операцията - избор на екип или друго.Ние сме запазили ВИП стая,тъй като няколко човека от семейството ще сме на смени при престоя,за която знам,че се заплаща по 60 лв. на ден. Много ще съм благодарна за отговор.
здравейте,Иванова, на нас не са ни взели други такси, освен за болничен престой, но бяхме в Пирогов, възможно е да има разлика в св Иван Рилски
Утре ще кажа на другите да пишат,които са били там! Успех ви пожелавам, да мине леко всичко!
За ВИП стая се заплаща, ако престоя ви е в обща стая с още 2ма болнолежащи и отделно придружители около тях не се плаща. За избор на екип, ако сте сменили от един специалист при друг и то на касата на болницата, останалото е "доброволно дарени парички от благодарност" :)
Да се запиша и аз,ние в момента минаваме през процедурата за удължаване на катетъра,утре ни изписват,операцията беше вчера,Габи се възстанови няколко часа след като премина упойката.Направи алергична реакция от антибиотика,но реагираха много бързо и това отмина.На нас още като ни слагаха клапата ни казаха,че удължаването ще се случи около седмата година на детето.В началото на месеца направихме снимка и доктора ни каза че ни остават още 5 см. т.е. може и да поизчакаме до пролетта,като трябва да я меря и да я наблюдавам,но аз реших че няма нужда да чакаме и да рискуваме и така на 15.08 ни приеха в Токуда.Минахме и ние през фонда,дадоха ни вх.номер и както писах по горе операцията мина успешно.Повече няма да се налага удължаване.Сега след около месец ни предстои ЯМР на гръбнака,че не сме правили от 5 години,надявам се всичко да е наред и този път да няма изненади.Дано поне малко да съм била полезна на тези, на които тепърва им предстои тази процедура,която за лекарите е козметична операция,но за нас родителите си е все пак леко притеснително.
Успех на всички!