Първо заседание в Комисия за защита от дискриминация по наша жалба срещу отказа на държавата да осигури адекватна урологична грижа за пациентите с неврогенен мехур

След множество напразни опити за диалог с институциите по повод липсата на адекватна урологична грижа за хората с неврогенен мехур, през юли 2018 подадохме жалба в Комисия за защита от дискриминация (КЗД) с искане еднократните урологични катетри да бъдат реимбурсирани.

На 19.04.2019 се проведе първо заседания на КЗД. Междувременно от НЗОК се свързаха с нас с информацията, че на заседание на Надзорния съвет на НЗОК от 11 март 2019 г е решено Касата да започне да заплаща катетрите за пациенти с диагнози Q64.1 „Екстрофия на пикочния мехур“ и Q76.0 „Spina bifida occulta“.

Това бе поднесено като добра новина, каквато всъщност не е.

Припомняме че окулта (Occulta), често е наричана „скрита“ спина бифида, е най-леката от всички. Между 10% - 20% от общата популация на населението има тази форма, която изключително рядко е съпроводена със симптоматика ("Spina Bifida Fact Sheet | National Institute of Neurological Disorders and Stroke". www.ninds.nih.gov. 9 May 2017. Retrieved 30 March 2018). Обикновено гръбначният мозък и нервната тъкан са нормално развити, без нарушения. Дефектът се изразява само в непълното затваряне на един или повече прешлени на гръбначния стълб. След раждането не са на лице двигателни увреждания, нарушения в чувствителността или урологичната функция. Спина бифида окулта обикновено няма видими следи по кожата и много от хората не знаят, че имат този дефект. Въпреки, че все пак е възможно влошаване на състоянието с възрастта, в голямата си част тези хора не се нуждаят от катетъризация. 

Пациентите с откритите форми на спина бифида – менингоцеле, миеломенингоцеле и др., са най-често засегнатите от двигателни урвеждания, урологични и ортопедични усложнения, хидроцефалия, увреждания на тазовите функции. Международната класификация на болестите, описва тези открити форми на спина бифида с код Q05 Spina bifida. Действително това са пациентите, чието състояние най-често изисква катетъризация за поддържане на урологичното здраве. 

Внесохме становището си по темата в КЗД. На този етап очакваме експертни лекарски становища, които да потвърдят нашето и следващо заседание на 25.09.2019.

Прилагаме по-долу:

Становището ни във връзка с решение на НЗОК от 11.03.2019;

Протокол от заседание на НС на НЗОК от 11.03.2019;

Международната клацификация на болестите (МКБ).

Прочетете още по темата: http://sbhb.org/%D0%BF%D0%BE%D0%B4%D0%B0%D0%B2%D0%B0%D0%BC%D0%B5-%D0%B6%D0%B0%D0%BB%D0%B1%D0%B0-%D0%B7%D0%B0-%D0%B4%D0%B8%D1%81%D0%BA%D1%80%D0%B8%D0%BC%D0%B8%D0%BD%D0%B0%D1%86%D0%B8%D1%8F-%D0%B2-%D1%82%D1%8A%D1%80%D1%81%D0%B5%D0%BD%D0%B5-%D0%BD%D0%B0-%D0%B0%D0%B4%D0%B5%D0%BA%D0%B2%D0%B0%D1%82%D0%BD%D0%B0-%D0%B7%D0%B4%D1%80%D0%B0%D0%B2%D0%BD%D0%B0-%D0%B3%D1%80%D0%B8%D0%B6%D0%B0-%D0%B7%D0%B0-%D1%85%D0%BE%D1%80%D0%B0%D1%82%D0%B0-%D1%81%D1%8A%D1%81-%D1%81%D0%BF%D0%B8%D0%BD%D0%B0-%D0%B1%D0%B8%D1%84%D0%B8%D0%B4%D0%B0-%D0%B2