СПИНА БИФИДА И ХИДРОЦЕФАЛИЯ-БЪЛГАРИЯ с първи спечелен проект по грантова схема за финансиране

Когато Вторият конкурс по Програмата за подкрепа на НПО беше открит и пред нас се разкри възможността да кандидатстваме, в екипа ни нямаше голяма дискусия на къде да насочим усилията си. Истината е, че от години семействата на деца със спина бифида и хидроцефалия се сблъскват с един набор от проблеми, чието успешно решение се оказва критично за живота и здравето на децата ни. Затова подготвихме Проект, чрез който да предоставим на семействата механизми за успешно спряване с тези най-често срещани препядствия, чрез информираност и практични техники.

С радост преди дни начуихме, че Проектът ни „Работилница за вазимопомощ“ е одобрен за финансиране в рамките на Втория конкурс по Програмата за подкрепа на неправителствените организации в България по ФМ на ЕИП 2009-2014 г. (www.ngogrants.bg )

На кратко за Проекта:

В рамките на Проекта ще организираме двудневна Работилница за 15 семейства на деца със спина бифида и/или хидроцефалия от цялата страна.

През първия ден предвиждаме обучение за родителите по темите свързани с достъпа до социални и здравни услуги с лектори Десислава Хурмузова (Спаси, дари на ...) и Ваня Добрева (Асоциация Хипофиза). Ще разгледаме въпроса за достъпа ни до услуги, както в България така и в рамките на ЕС, алтернативни източници за финансиране на лечение, процедури при кандидатстване в ЦФЛД и др.

Важна част от програмата  е темата „Психология на родителството“, която ще бъде водена от клиничния психолог Севджихан Еюбова. С нейна помощ ще научим и упражним техники за насърчаване общуването в семейството, споделянето на отговорности и задължения от двамата родители, стимулиране активната роля на бащите. Затова и Работилницата е насочена към цялото семейство, без да забравя татковците.

Избрали сме за име „Работилница за взаимопомощ“, защото Проектът ще ни помогне да се справяме успешно с множеството предизвикателства в отглеждането на децата ни. Но не по-маловажно е, че ще се научим как да предадем тези уемния и знания и натрупания опит към останалите родители, които вървят по нашите стъпки. Затова сме предвидили и специални теми за насърчаване на доброволчеството (Славея Костадинова – СБХБ) и в помощ на подкрепящите родители (Седжихан Еюбова).

За да стигнем до още повече семейства ще обощим информацията от обученията в специална брошура и през втория ден от Работилницата, заедно с родителите ще запишем видео послание.

За децата сме предвидили паралено обучение в рамките на половин ден. С помоща на психолози те ще научат достъпни техники, чрез които да анализират емоциите си и техния произход и да им дават положителен израз. Вярваме, че по този начин децата ни ще успеят разработят позитивен модел за справяне със стреса, гнева, страховете, безпокойството и депресията и външните прояви на нетолерантност и дискриминация.

В следобедните часове ще стимулираме неформалното общуване (чрез игра на воля).

Предвидили сме асистенти, които ще облсужват децата в рамките на деня – ще им помагат в предвижването, тоалет, за да могат и деца и родители да се посветят в най-голяма степен на обучението.

Всичко това е предвидено в Проекта, който все още е на пред-договорен етап. След като подпишем с Оператора на Програмата ще открием секция към интернет сайта ни, където ще публикуваме всичко случващо се около Работилницата.

Открили сме тема във Форума в административната секция „Сдружение СПИНА БИФИДА И ХИДРОЦЕФАЛИЯ-БЪЛГАРИЯ“, където вече сме задали някои въпроси и очакваме вашите коментари и идеи.

Цялата отговорност за съдържанието на текста се носи от „Спина бифида и хидроцефалия-България“ и при никакви обстоятелства не може да се приема, че отразява официалното становище на Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство и Оператора на Програмата за подкрепа на неправителствениорганизации в България.