С голяма гордост ви представяме първия документ в подкрепа на приобщаването на децата със спина бифида и хидроцефалия, който създадохме по проекта Multi-IN.   Документът се нарича Общите насоки за мултидисциплинарна грижа и приобщаване на ученици...
Във връзка с Проекта на Насоки за деинституционализация, включително по време на извънредни случаи, на Комитета по правата на хората с увреждания, председателят на сдружението, Славея Костадинова, изпрати становище от името на организацията в...
Между 13-17 юли се проведе годишния лагер на сдружение Спина бифида и хидроцефалия-България. В традиционната ни среща тази година се включиха 16 семейства от цялата страна – София, Варна, Перник, Шумен, Провадия, Русе, Ловеч, Габрово и др....
Управителният съвет на СНЦ „СПИНА БИФИДА И ХИДРОЦЕФАЛИЯ-БЪЛГАРИЯ“ съгласно чл.26 от ЗЮЛНЦ и Заседание на УС, проведено на 22.06.2022, свиква Общо събрание, от 16:00 часа на 15.07.2022 в партерна зала на хотел Актив, комплекс Аквалайф, Кранево...
                                                                        Започва записването за летния лагер на сдружение „Спина бифида и хидроцефалия-България Тази година ще се съберем в Кранево на 13-17 юли Може да попълните заявлението за участие...
Във връзка с включването на интермитентните катетри към медицинските изделия, заплащани от НЗОК, имаме задължение да подаваме писмен доклад към Надзорния съвет на НЗОК за здравните резултати, социалния и икономически ефект от прилагането, съгласно...
Каним децата и младежите от България да се включат в онлайн среща с деца от Словакия, в zoom на 19.02.2022/събота от 15:00 часа българско време. Срещата се организира от двете сдружения за спина бифида и хидроцефалия от България и Словакия. Целта е...
Благодарение на дарение от Lidl и с подкрепата на Български дарителски форум, успяхме да осигурим 30 комплекта иригационни системи на Coloplast Assura, състоящи се от 1 бр. торбичка за вода с регулатор и 1 бр. конус накрайник. Иригационните системи...
  Началото на 2022 е начало и за двугодишния проект „Мултидисциплинарна грижа за приобщаване на ученици със спина бифида и хидроцефалия“. Наричаме го още Multi-IN. Проектът се изпълнява в партньорство между сдружение Спина бифида и хидроцефалия-...
От ноември 2021 интермитентните катетри се покриват от НЗОК за пациенти с диагнози спина бифида и екстрофия на пикочен мехур, до месечния лимит от 72 лева. Тези, които имат близки със спина бифида и следят работата на сдружението, знаят, че за...
По покана на Б. Браун Медикал, екип от членове на сдружението участва в обучение за подобряване на ключови компетентности. Обучението се проведе в конферентната зала на хотел Амирал, Варна на 09 и 10 септември 2021. Водещ бе адвокат Елиза Николова,...
През октомври 2020 НЗОК обяви, че ще започне да покрива разходите за интермитентни катетри. След близо година все още Касата не заплаща катетрите. Ако и Вие се чудите защо, сте един от многото родители, които си задавт този въпрос. Някои от нас вече...
Покана до членовте за участие в Общо събрание 2021   Управителният съвет на СНЦ „СПИНА БИФИДА И ХИДРОЦЕФАЛИЯ-БЪЛГАРИЯ“ съгласно чл.26 от ЗЮЛНЦ и Заседание на УС, проведено на 22.04.2021, свиква Общо събрание, което ще се проведе на 16.05.2021 от 15:...
                                                                                                                                                 Обединени във времена на COVID-19   Като акцент за днешня ден през 2020, световната общност поставя...
Управителният съвет на СНЦ „СПИНА БИФИДА И ХИДРОЦЕФАЛИЯ-БЪЛГАРИЯ“ съгласно чл.26 от ЗЮЛНЦ и Заседание на УС, проведено на 01.06.2020, свиква Общо събрание, което ще се проведе на 20.06.2020 от 15:00 часа на адреса на управление на сдружението ул....
Започваме новия ни проект „Младите застъпват“, финансиран от Фонд Активни граждани България по ФМ на ЕИП 2014 – 2021 г. Целта на проекта е да подкрепим порастващите деца със спина бифида и/или хидроцефалия и  семействата им през периода на преход от...
Покана до членовте за участие в Общо събрание 2018 Управителният съвет на СНЦ „СПИНА БИФИДА И ХИДРОЦЕФАЛИЯ-БЪЛГАРИЯ“ съгласно чл.26 от ЗЮЛНЦ и Заседание на УС, проведено на 19.04.2019, свиква Общо събрание, което ще се проведе на 12.05.2019 от 15:00...
След множество напразни опити за диалог с институциите по повод липсата на адекватна урологична грижа за хората с неврогенен мехур, през юли 2018 подадохме жалба в Комисия за защита от дискриминация (КЗД) с искане еднократните урологични катетри да...
В периода 09-12 април 2019, в Национален институт по детски болести Братислава, се проведе обучение, организирано от Международната федерация за спина бифида и хидроцефалия. Обучението имаше за цел да подкрепи родители, пациенти и професионалисти в...
Текстът няма претенции за безпристрастност. Напротив. Като родители на деца с увреждания считаме, че имаме право на пристрастие. Всеки ден живеем това, за което политиците само  говорят. Затова вярваме, че именно нашият пристрастен глас е важен и...
Управителният съвет на СНЦ „СПИНА БИФИДА И ХИДРОЦЕФАЛИЯ-БЪЛГАРИЯ“ съгласно чл.26 от ЗЮЛНЦ, свиква Общо събрание, което ще се проведе на 06.09.2018 от 15:00 часа във фоайето на хотел ВСК Кентавър, град Дряново, със следния дневен ред: Коментари на...
Сдружение „Спина бифида и Хидроцефалия – България“ подe жалба в Комисията за защита от дискриминация срещу Министерския съвет, НЗОК и министерството на здравеопазването. Повод за жалбата е липсата на реимбурсиране от НЗОК на интермитентни катетри....
На 19 и 20 май в София се проведе семинар на Международната федерация за Спина Бифида и Хидроцефалия. Домакинството бе предложено на България преди около година и бе обявено на среща на международната организация, която се проведе през есента на...
От 14 до 16 юни предстои годишната среща на Национална мрежа за децата (НМД) за 2018 година. Тази година срещата в Трявна (хотел Калина Палас - http://www.kalinapalace.com/contacts). Като член на мрежата, можем да изпратим трима участника: официален...
Управителният съвет на СНЦ „СПИНА БИФИДА И ХИДРОЦЕФАЛИЯ-БЪЛГАРИЯ“ съгласно чл.26 от ЗЮЛНЦ, свиква Общо събрание, което ще се проведе на 14.04.2018 от 16:00 часа на адреса на управление на сдружението ул. Мир 110, със следния дневен ред: Приемане...
На 17.03.2018 в Морската градина във Врана се проведе благотворителната инициатива "Сила, скорост и добри сърца" в подкрепа на децата със спина бифида и хидроцефалия от града. Събитието бе организирано от спортните клбубове MY GIMBOX и I-RUN.BG....
Благотворителните ни календари за тази година вече са налични!   Със събраните средства от продажбата им финансираме традиционния ни летен лагер, чрез който поддържаме общността ни сплотена, подкрепяме се и разпространяваме знания и умения сред...
Комитетът на ООН за правата на хората с увреждания прави преглед на ситуацията в България на предварително заседание, планирано за 4-ти септември в Женева. Като родители на деца с увреждания не споделяме положителните оценки и част от твърденията...
Управителният съвет кани членовете на СНЦ „СПИНА БИФИДА И ХИДРОЦЕФАЛИЯ-БЪЛГАРИЯ“ на Общо събрание, което ще проведем на 26.08.2017 от 17:30 часа на 5-ти етажа на хотел „Арена“, град Самоков, със следния дневен ред: Отичтане на последната година,...
За шеста поредна година Национална мрежа за децата (НМД) представи годишния си доклад „БЕЛЕЖНИК 2017: Какъв е средният успех на държавата в грижата за децата?“. Той бе представен  на 18-ти май едновременно в 9 областни града в България. В...

Pages

created by SEO web design