Текстът няма претенции за безпристрастност. Напротив. Като родители на деца с увреждания считаме, че имаме право на пристрастие. Всеки ден живеем това, за което политиците само  говорят. Затова вярваме, че именно нашият пристрастен глас е важен и...
И през 2018 година събрахме семействата на деца със спина бифида и хидроцефалия от цялата страна на четиридневен лагер от 5-ти до 8-ми септември. Сборният пункт беше в  хотел ВСК Кентавър в Дряново, а през дните на лагера показахме на децата...
Управителният съвет на СНЦ „СПИНА БИФИДА И ХИДРОЦЕФАЛИЯ-БЪЛГАРИЯ“ съгласно чл.26 от ЗЮЛНЦ, свиква Общо събрание, което ще се проведе на 06.09.2018 от 15:00 часа във фоайето на хотел ВСК Кентавър, град Дряново, със следния дневен ред: Коментари на УС...
Сдружение „Спина бифида и Хидроцефалия – България“ подe жалба в Комисията за защита от дискриминация срещу Министерския съвет, НЗОК и министерството на здравеопазването. Повод за жалбата е липсата на реимбурсиране от НЗОК на интермитентни катетри....
На 19 и 20 май в София се проведе семинар на Международната федерация за Спина Бифида и Хидроцефалия. Домакинството бе предложено на България преди около година и бе обявено на среща на международната организация, която се проведе през есента на...
И тази година имаме удоволствието да ви поканим на летния ни лагер, който организираме за деца със спина бифида и/или хидроцефалия и семействата им. Лагерът ще проведем в Дряново, в периода 06-09 септември 2018. За да се включите трябва да попълните...
От 14 до 16 юни предстои годишната среща на Национална мрежа за децата (НМД) за 2018 година. Тази година срещата в Трявна (хотел Калина Палас - http://www.kalinapalace.com/contacts). Като член на мрежата, можем да изпратим трима участника: официален...
Управителният съвет на СНЦ „СПИНА БИФИДА И ХИДРОЦЕФАЛИЯ-БЪЛГАРИЯ“ съгласно чл.26 от ЗЮЛНЦ, свиква Общо събрание, което ще се проведе на 14.04.2018 от 16:00 часа на адреса на управление на сдружението ул. Мир 110, със следния дневен ред: Приемане...
На 17.03.2018 в Морската градина във Врана се проведе благотворителната инициатива "Сила, скорост и добри сърца" в подкрепа на децата със спина бифида и хидроцефалия от града. Събитието бе организирано от спортните клбубове MY GIMBOX и I-RUN.BG....
Благотворителните ни календари за тази година вече са налични!   Със събраните средства от продажбата им финансираме традиционния ни летен лагер, чрез който поддържаме общността ни сплотена, подкрепяме се и разпространяваме знания и умения сред...
Летен лагер на сдружение Спина бифида и хидроцефалия-България  Самоков - Рила 2017 Който е ходил в планината познава добре свежестта на планиснкия въздух с дъх на билки и горски цветя, знае хладната сянка и отмарящата зеленина на боровата гора,...
Комитетът на ООН за правата на хората с увреждания прави преглед на ситуацията в България на предварително заседание, планирано за 4-ти септември в Женева. Като родители на деца с увреждания не споделяме положителните оценки и част от твърденията...
Остават две седмици до ежегодния лагер на семействата на деца със спина бифида и хидроцефалия, който сдружение СПИНА БИФИДА И ХИДРОЦЕФАЛИЯ-БЪЛГАРИЯ организира.  Вече сме готови и с последните "щрихи" от програмата, така че може да я изтеглите и да...
Управителният съвет кани членовете на СНЦ „СПИНА БИФИДА И ХИДРОЦЕФАЛИЯ-БЪЛГАРИЯ“ на Общо събрание, което ще проведем на 26.08.2017 от 17:30 часа на 5-ти етажа на хотел „Арена“, град Самоков, със следния дневен ред: Отичтане на последната година,...
Скъпи семейства, Вече са ясни датите и мястото на летния ни лагер за 2017. Тази година ще се радваме на всички емоции, които планината може да ни предложи и на изненадите, замислени от семейство Недялкови. Събираме се в Самоков от 25.08 до 29.08....
За шеста поредна година Национална мрежа за децата (НМД) представи годишния си доклад „БЕЛЕЖНИК 2017: Какъв е средният успех на държавата в грижата за децата?“. Той бе представен  на 18-ти май едновременно в 9 областни града в България. В...
На 28.02.2017 в София се проведе заключителната конференция на Програмата за подкрепа на НПО в България по Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство. По време на изминалия програмен период Програмата е подкрепила 454 инициативи...
  На 30 септември Сдружение Спина бифида и хидроцефалия-България стартира проект "МОЯТ СПОРТ". Проектът цели да насърчи спортуването при деца с двигателни нарушения и се осъществява благодарение на програма „Спорт за по-добър живот на децата”,...
Програма, която насърчава спорта сред децата с увреждания ще подкрепи деца със спина бифида и хидроцефалия да намерят своя спорт. Благодарение на осигуреното от TBI Bank финансиране 20 деца от Варна ще опитат различни видове спорт. Очакваме проектът...
Становище на неправителствени организации и граждани, ангажирани със съхраняване на функциите и работата на Фонда за лечение на деца, относно внушенията на материала „Афери със здравето”, излъчен в предаването bTV Репортерите на 04. и 05.06.2016...
Вярваме, че болните деца и техните семейства имат право на работещ механизъм за подпомагане!   Да се съберем на 01. 06. 2016г, сряда, в 10.00ч, пред Министерството на здравеопазването, за да го изискаме!   Мина повече от месец от показното...
На 26.01.2016 на сайта на МОН бе публикувано писмо на проф. Танев до началниците на РИО за осъществяване на приема в първи клас за предстоящата учебна година. Като родители на деца с увреждания и СОП останахме силно притеснени от текста на писмото,...
На 25-ти октомври 2015, датата на която отбелязваме Световния ден посветен на спина бифида и хидроцефалия, отвори врати Семейния клуб на сдружението.  Замислихме клуба като място за срещи на семейства и приятели, вдъхновени от идеята за семейно-...
Съобщение до членовете на сдружение Спина бифида и хидроцефалия-България   Приятели, Напомняме ви, че съгласно устава ни, настоящите членове могат да подновят членството си за 2016 до края на януари като преведат членски внос в размер на 20 лв. Ако...
През октомври 2015 сдружението ни се присъедини към Националната мрежа за децата (www.nmd.bg). Така станахме част от голямото семейство, обединяващо над 130 граждански организации и съмишленици, работещи с и за деца и семейства в риск от цялата...
Сдружение „Спина бифида и хидроцефалия-България“ въведе семейно-ориентирания подход при консултиране на родители и семейства, благодарение на участието си в проект на Фондация Карин Дом, реализиран по програмата „Вяра в децата и семейството“ с...
На 25-ти октомври отблязваме Световния ден посветен на хората със спина бифида и хидроцефалия и техните семейства. За четвърта година семейства, деца и възрастни със спина бифида и хидроцефалия празнуваме живота и хилядите спечелени победи.     Кои...
На 28. Септември на сайта на Министерството на здравеопазването беше качен за публично обсъждане Проект на Наредба за устройството и дейността на здравните кабинети и здравните изисквания към тях.  Въпросният нормативен акт регулира работата на...
Благодарение на съвместна инициaтива на сдружение Спина бифида и хидроцефалия-България и Mедицински център Бора (Пловдив), майките на деца със спина бифида вече ще могат да намерят специализирана АГ грижа при последващо забременяване и неговото...

Страници

created by SEO web design