- Начало
- Форум
- Вход
- АМИГО
- За нас
- Основни факти
- Проекти
- Младите застъпват
- Информационна брошура по проекта Младите застъпват
- ОТБОР ПРОМЯНА ОБЯВЯВА КОНКУРС ЗА ЕСЕ/СЪЧИНЕНИЕ
- Представяне на проекта МЛАДИТЕ ЗАСТЪПВАТ
- About our project in English/ Представяне на проекта на английски
- За стъпките на Отбор Промяна Част 3: Кой идва с нас?
- За стъпките на Отбор Промяна Част 2: Самостоятелни крачки в условия на изолация
- За стъпките на Отбор Промяна Част 1: Силен старт и уверени първи крачки
- Отбор ЗАПАД
- Отбор Промяна
- Отборът на СМЕЛИТЕ
- Обучение в подкрепа на младежката гражданска активност 01-05.11.2019
- Нашият партньор: Норвежката асоциация за спина бифида и хидроцефалия
- Обучаващ екип
- Каналът в YouTube на Младите застъпват
- За стъпките на Отбор Запад Част 1: Пътят е лек, когато води сърцето
- За стъпките на Отбор Запад Част 2: Да покажем как се прави
- За стъпките на СМЕЛИТЕ Част 1: с малки стъпки напред
- За стъпките на СМЕЛИТЕ Част 2: Моят личен път
- Работилница за взаимопомощ 2014-2015
- Благотворителни акции: Помощни средства от Австрия
- Летни лагери и срещи
- Проект МОЯТ СПОРТ 2016
- Младите застъпват
- Съвети и взаимопомощ
ИСТОРИЯ С НАДЕЖДА
Тази история ни позволява да надникнем във вътрешния свят на жена, изправена пред най-голямото предизвикателство в живота си. Днес, написаното по-долу е само спомен за дни на демони, черни, без надежда; дни, които изглеждат безкрайни.
Надвила демоните си, днес тази жена е силен, усмихнат и успял човек. Историята има продължение....
…
Цялата ми бременност протече уж спокойно, но с някакво глупаво предчувствие. Нещо тежеше. Спомням си много ясно един ден, докато бях бременна. Наблюдавах баща, който водеше за ръка сина си, очевидно с умствена изостаналост, на видима тийнейджърска възраст. Запечата се в съзнанието ми – тази гледка, тази зависимост, това тяхно взаимно допълване, смирение.
Като ученичка посещавах добро основно училище, а в съседство имаше училище на „бавно развиващи”. Всички бягахме от тях, по-смелите им се подиграваха. Не мога да си представя борбата на родителите, които са събрали сили да не изоставят децата си по онова време, и да се превърнат в хора сочени и одумвани от всички ......
В седмия месец от бременността ми се роди синът ми – 1800 грама, на практика мъртъв, без сърдечна дейност, без дишане. От частната клиника ни изпратиха с 9 см разкритие с личната ни кола до държавната болница. Докато реанимираха сина ми през първия половин час чувах някаква суматоха в съседната зала, разбрах, че има нещо, приплаквайки казах на акушерката, която току-що бе изродила сина ми: Моля ви, спасете го! А тя ми отговори да не се моля да го спасят. „Да го спасят само ако ще е жив и здрав“ – така каза. Как може една майка да не се моли за рожбата си? По-късно ми съобщиха, че е в много тежко състояние. Повече информация не получих, сложиха ме в стая на горния етаж.
Още докато бях в родилното, в съседната зала роди друга жена – спомням си я. Роди поредно дете, да са й живи и здрави всичките! Голямо, хубаво и здраво бебе. На втория час от раждането, вече се знаеше, че е заявила, че го изоставя и че иска да подпише декларация за отказ от детето. Както предвижда процедурата, повикаха социален работник от отдел Закрила на детето, който да разговаря с майката. При мен такъв работник не се появи, нашите деца нямат нужда от закрила, по-добре да бъдат оставяни да си отиват от този свят по-бързо, няма нужда от излишни терзания.
На втория час слязох до родилното – отново никаква информация. След 24 часа една лекарка потвърди, че състоянието му е тежко. След още 48 часа – същото. Излязох от болницата, не ме пускаха да го виждам. Добре било да се носи кърма, нищо, че той все още не поема. Майки като мен нямат право на информация, нямат право да ги прегледат след раждането, нямат право да им се обясни какво да правят с кърмата си, щом няма бебе, което да суче, нямат право на прогнози и всекидневна информация. Трябва да оставят телефон в родилното - когато детето умре, да могат да я уведомят своевременно. Първите дни дори ме посъветваха да изчакам с акта за раждане и името – можело изобщо да не го записваме, какъв смисъл имало...
Всеки ден в 12 часа на обяд отиваш пред отделението за недоносени деца – гледаш колко грама е наддало и дали е наддало – 5 грама, днес е добър ден! Излиза дежурен лекар, за да даде сведения. Забелязваш, че казва конкретни неща на другите майки – разви пневмония, овладяваме я, днес сука повече, приплаква. На тебе не казва нищо, дори показва известна досада, сякашш напомня „нали ти казахме, че нищо няма да стане от него, какво досаждаш, все така е, няма промяна“. На плахия въпрос дали плаче, те поглеждат с почти скандализирано изражение: какъв плач, той дори не може да плаче.
Изтича един месец все така. В края на месеца те поканват в кабинета и се заражда надежда, че ще получиш нещо по-конкретно като информация, като прогнози. Съобщават ми, че клиничната пътека е дотук, трябва да го преместят в отделението за недоносени деца към Дома за изоставени деца в града – такъв бил редът. Случват се такива неща, казват ми всички, трябва да бъдете силни, оставете го тук, няма смисъл да умира пред другото ви дете. Така или иначе ще умре, ако не тези месеци, то до 3-тата година максимум. Никога няма да вижда, да чува, да ви разпознава, да говори, да ходи. То, горкото, мозъче няма. Само някакви ганглии в основата са останали. Отново трябва да се остави телефон за връзка, когато детето предаде Богу дух. Свиждане 2 пъти седмично, опаковани като космонавти.
На 3-ия месец от раждането решихме да го кръстим, извикахме свещеник в параклиса в Дома, за да излагаме детето на излишни рискове. Кръстихме го. Кръстница: баба му. По-добре е така, казват, другите хора се притесняват в такива случаи да стават кръстници. След това го връщаме в отделението, преоблечен с надежда. И разбираме, че последната седмица е измерено екстремно нарастване на главичката: хидроцефалията е започнала да нараства. Израженията им не са оптимистични. Освен това го съобщават между другото: просто за сведение, а не за да се предприемат мерки...
През това време той беше в легълце в един бокс с друго дете, с много тежка хидроцефалия, главата му беше огромна. Чакаха го да си отиде всеки момент. Детето се бори още 1 година. Накрая се предало. Предала се и майка му, дори преди него, и го изчакала там, горе. Спомням си това дете, с всичките му мъки, с рани по главата. Когато ходех, не знаех как да контактувам, говорех и пеех. Пеех много. Моят син не реагираше особено, а другото дете, веднага извръщаше главичка, обичаше да слуша...
С линейка го транспортирахме в София. Последваха 6 на брой мозъчни операции. Започна рехабилитация. На 6-ия месец междувременно не издържахме и си го взехме вкъщи. Дотогава беше в дом, където обаче ходихме при него всеки ден.
Във връзка с вземането на детето вкъщи трябваше да осъществим контакти със социални работници... „Аууу, такова тежко дете, как ще го гледате?“
И така, операции, рехабилитация, логопеди, психолози, специални педагози, желание за интегрирането му... За да се грижиш за такова дете, пренебрегваш другото. Дори психолог не можахме да намерим, който да подготви голямото ни дете за всичко онова, което предстоеше. Няма такива, казваха ни. „Мамо, пак ли са му рязали главата” – обясняваш в отговор, но това не е достатъчно. Дори хората по улицата го гледат като Франкенщайн.
А детето вижда, чува, започва да разбира, смее се с глас, започва да контактува...
Сега, когато другите деца го виждат, първо се вторачват в очите му – все още не сме коригирали страбизма. И питат: защо гледа така. Обяснявам.
Скоро го заведох на Комисия за интегрирано обучение. Едно от малкото неща, които ме попитаха, беше същото: какво му има на очичките. Обясних им, че очичките са му по-малкия проблем, не очаквах, че ще се ориентират само по видимото. „Най-същественото е невидимо за очите”... Най-добре е да го дадете в специализирана градина, казват, така или иначе друг няма да го вземе, нали разбирате. А и вие ще си отдъхнете малко. Явно не детето е в центъра, а всички останали – другите деца да не бъдат смущавани от деца с увреждания, възрастните да не се затормозяват, родителите да си отдъхнат. Похвално. А детето? Ако не се бяхме заинатили синът ми щеше да е в много тежко състояние, въпреки грижите, които все пак полагаха за него в дома. Ако сега послушам съветите, както и ако тогава бях слушала съветите, резултатът би бил същия: той никога няма да се интегрира, никога няма да може да работи, един от нас, родителите, никога няма да може да работи. Един вид, ще тежим на обществото. И обществото ще недоволства.
А всичко останало? Социален живот няма. Виждаме се с приятели, каним ги на рождени дни, и те нас. Не се сещам някой от тях да ми се е обаждал в годините и да ми предлагал реална помощ – нищо, че сигурно съм щяла да откажа. Да е дошъл вкъщи и да ме изкара за 1 час. Дори ставаш нежелана компания за някои – не очебийно разбира се, но твоите непрекъснати проблеми, тази тема, която обсесивно те е завзела, някак не е приятна за останалите. А и на детето видимо му има нещо... Има и опити за помощ, които впоследствие разбираш, че се смесват с една себичност, с его...
Работим. Единият от родителите през деня е с детето по процедури, и съответно през нощта трябва да си навакса с работата. Добре, че работата ми е такава, реаорганизирах се да работя от вкъщи. Да работиш другаде е немислимо, с всичкото лежане по болници и всички терапии. Луташ се с консултации в чужбина, алтернативни методи, хранителни добавки, хомеопатия, гадателки, християнство, разработки на НАСА, лечение на физиката и душата, влияние върху биополета, аура, карма...
Понякога ставаш враждебен към околния свят и не за друго, а просто защото виждаш от какви дребни неща се оплакват, от какво са недоволни, и какви неща не оценяват. Караш се, изнервен си, ходиш по институции, все отрицателни отговори. Спираш да можеш да говориш по каквито и да било културни теми. Можеш да разговаряш години наред само с други майки на деца като твоето – независимо от социален статус, статут, семейно положение, възраст, финансова обезпеченост, образование, всички ние ставаме най-добри приятелки, сестри, водим една борба, и само сред себеподобните си се чувстваме добре. Няма упрек, няма учудени погледи, няма презрение. Казват, че не трябва да се изолираме сами, че болката упоявала. Извън болката не намирам нищо, което да ми помогне. Външният свят е враждебен. Не съм просто човек, превърнала съм се в борба.
….
Премини към: