ПАСПОРТ ЗА ДЕЦА СЪС СПИНА БИФИДА И/ИЛИ ХИДРОЦЕФАЛИЯ

ПАСПОРТ ЗА ДЕЦА СЪС СПИНА БИФИДА И/ИЛИ ХИДРОЦЕФАЛИЯ

Близките на деца със спина бифида и/или хидроцефалия са напълно наясно, че тези увреждания не са единична болест, която може да бъде излекувана с хапче или операция (за съжаление). Тези увреждания, дори и да са по-дискретно изявени, засягат множество функции в тялото и изискват наблюдение, грижа и повишено внимание. За да се постигне по-високо качество на живот и здравна грижа, в развитите страни се прилага т.н. мултидисциплинарен подход в лечението и проследяването на децата със спина бифида и хидроцефалия. Всички специалисти, които работят за здравето и лечението на детето правят това в екип, регулярно и интегрирано. Тази група специалисти се нарича мултидисциплинарен екипи и обикновено обединява неврохирург, педиатър, уролог, невролог, ортопед, медицинска сестра и др.

Към момента в България мултидисциплинарна грижа за деца със спина бифида и/или хидроцефалия липсва, въпреки множеството ползи за малките пациенти, обществото, лекарите, държавните институции. Като организация на засегнатите от спина бифида и хидроцефалия няма да престанем да работим в тази посока. До тогава ви предлагаме един нискоресурсен вариант за прилагане на мултидисциплинарния подход – Паспорт за деца със спина бифида и хидроцефалия.

Паспортът е разработен от Международната федерация за спина бифида и хидроцефалия във връзка с проекти в Африка и цели да подпомогне прилагането на интегрирания подход в лечението и проследяването на деца със спина бифида и хидроцефалия в среда с оскъдни ресурси. В оригиналната си версия е известен като SHIP-паспорт (Spina bifida and Hydrocephalus Interdisciplinary Program).

Преведохме, адаптирахме и допълнихме SHIP паспорта, така че да съответства в най-голяма степен на българската действителност и да е максимално полезен на семействата у нас. В най-общи линии паспортът представлява пациентски картон, изготвен според специфичните нужди на децата със спина бифида и хидроцефалия.  Той трабва да събере и отрази най-важната здравна информация за детето, вкл. медицински данни за оперативното затваряне на дефекта, поставянето на шънт, въвеждането на интермитентната катетъризация и др. Основна част от паспорта е таблица, в която да се отразяват по-важните прегледи и изследвания. В най-добрия случай е добре да се попълва от извършващите прегледите. Паспортът съдържа секции за отразяване на ръст и тегло и извършените имунизации. Има и специални графики за растежа на главата. Коректното и своевременно попълване ще помогнат да се следи има ли рязък ръст в обиколката. Заради тези графики, паспортът е разработен  в два варианта – за момичета и за момчета.

Вярваме, че паспортът ще бъде полезен както родителите, така и са проследяващите специалисти.

Той предоставя бърз поглед върху състоянието на детето за всички специалисти, участващи в лечението и проследяване на състоянието му и цели да подобри координираният мултидисциплинарен подход в индивидуалната грижа за децата със спина бифида и хидроцефалия.

Паспортът придружава детето през цялото време и трябва да бъде носен на всеки преглед, без значение дали той е в болница или друго лечебно заведение.

Може да изтеглите паспорта от линковете по-долу.

Премини към: