- Начало
- Форум
- Вход
- АМИГО
- За нас
- Основни факти
- Проекти
- Младите застъпват
- Информационна брошура по проекта Младите застъпват
- ОТБОР ПРОМЯНА ОБЯВЯВА КОНКУРС ЗА ЕСЕ/СЪЧИНЕНИЕ
- Представяне на проекта МЛАДИТЕ ЗАСТЪПВАТ
- About our project in English/ Представяне на проекта на английски
- За стъпките на Отбор Промяна Част 3: Кой идва с нас?
- За стъпките на Отбор Промяна Част 2: Самостоятелни крачки в условия на изолация
- За стъпките на Отбор Промяна Част 1: Силен старт и уверени първи крачки
- Отбор ЗАПАД
- Отбор Промяна
- Отборът на СМЕЛИТЕ
- Обучение в подкрепа на младежката гражданска активност 01-05.11.2019
- Нашият партньор: Норвежката асоциация за спина бифида и хидроцефалия
- Обучаващ екип
- Каналът в YouTube на Младите застъпват
- За стъпките на Отбор Запад Част 1: Пътят е лек, когато води сърцето
- За стъпките на Отбор Запад Част 2: Да покажем как се прави
- За стъпките на СМЕЛИТЕ Част 1: с малки стъпки напред
- За стъпките на СМЕЛИТЕ Част 2: Моят личен път
- Работилница за взаимопомощ 2014-2015
- Благотворителни акции: Помощни средства от Австрия
- Летни лагери и срещи
- Проект МОЯТ СПОРТ 2016
- Младите застъпват
- Съвети и взаимопомощ
ПАСПОРТ ЗА ДЕЦА СЪС СПИНА БИФИДА И/ИЛИ ХИДРОЦЕФАЛИЯ
ПАСПОРТ ЗА ДЕЦА СЪС СПИНА БИФИДА И/ИЛИ ХИДРОЦЕФАЛИЯ
Близките на деца със спина бифида и/или хидроцефалия са напълно наясно, че тези увреждания не са единична болест, която може да бъде излекувана с хапче или операция (за съжаление). Тези увреждания, дори и да са по-дискретно изявени, засягат множество функции в тялото и изискват наблюдение, грижа и повишено внимание. За да се постигне по-високо качество на живот и здравна грижа, в развитите страни се прилага т.н. мултидисциплинарен подход в лечението и проследяването на децата със спина бифида и хидроцефалия. Всички специалисти, които работят за здравето и лечението на детето правят това в екип, регулярно и интегрирано. Тази група специалисти се нарича мултидисциплинарен екипи и обикновено обединява неврохирург, педиатър, уролог, невролог, ортопед, медицинска сестра и др.
Към момента в България мултидисциплинарна грижа за деца със спина бифида и/или хидроцефалия липсва, въпреки множеството ползи за малките пациенти, обществото, лекарите, държавните институции. Като организация на засегнатите от спина бифида и хидроцефалия няма да престанем да работим в тази посока. До тогава ви предлагаме един нискоресурсен вариант за прилагане на мултидисциплинарния подход – Паспорт за деца със спина бифида и хидроцефалия.
Паспортът е разработен от Международната федерация за спина бифида и хидроцефалия във връзка с проекти в Африка и цели да подпомогне прилагането на интегрирания подход в лечението и проследяването на деца със спина бифида и хидроцефалия в среда с оскъдни ресурси. В оригиналната си версия е известен като SHIP-паспорт (Spina bifida and Hydrocephalus Interdisciplinary Program).
Преведохме, адаптирахме и допълнихме SHIP паспорта, така че да съответства в най-голяма степен на българската действителност и да е максимално полезен на семействата у нас. В най-общи линии паспортът представлява пациентски картон, изготвен според специфичните нужди на децата със спина бифида и хидроцефалия. Той трабва да събере и отрази най-важната здравна информация за детето, вкл. медицински данни за оперативното затваряне на дефекта, поставянето на шънт, въвеждането на интермитентната катетъризация и др. Основна част от паспорта е таблица, в която да се отразяват по-важните прегледи и изследвания. В най-добрия случай е добре да се попълва от извършващите прегледите. Паспортът съдържа секции за отразяване на ръст и тегло и извършените имунизации. Има и специални графики за растежа на главата. Коректното и своевременно попълване ще помогнат да се следи има ли рязък ръст в обиколката. Заради тези графики, паспортът е разработен в два варианта – за момичета и за момчета.
Вярваме, че паспортът ще бъде полезен както родителите, така и са проследяващите специалисти.
Той предоставя бърз поглед върху състоянието на детето за всички специалисти, участващи в лечението и проследяване на състоянието му и цели да подобри координираният мултидисциплинарен подход в индивидуалната грижа за децата със спина бифида и хидроцефалия.
Паспортът придружава детето през цялото време и трябва да бъде носен на всеки преглед, без значение дали той е в болница или друго лечебно заведение.
Може да изтеглите паспорта от линковете по-долу.
Премини към: