Пренаталната диагностика на спина бифида. Решения и нови възможности, които разкрива феталната хирургия.

Темата за пренаталното диагностициране на спина бифида винаги е била тежка и силно емоционална. С настоящия материал бихме искали да заобиколим емоционалната страна, за да бъдем максимално полезни на родителите, които са чули диагнозата „спина бифида“ за нероденото си дете. Пред тях стои труден избор, който само те могат да вземат. Опитът ни показва, че начинът на съобщаване на новината и първите получени прогнози от специалистите по пренатална диагностика са определящи за това решение. За съжаление АГ специалистите имат слаби наблюдения върху животът на хората със спина бифида и прогнозите им често са фокусирани само върху едната страна на въпроса.

Вярваме, че информираният избор най-близко се доближава до „верния избор“. Надяваме се да помогнем на бъдещите родители да вземат най-доброто решение.

Статистиката в Европа показва, че между 45% и 55% от случаите на дефекти на невралната тръба се диагностицират пренатално. Какво могат да направят бъдещите родители в този случай?

Едни семейства избират да запазят детето и използват безценното време до края на бременността в търсене на полезна информация, избор на лекарски екип, който ще поеме детето след раждането, срещи и разговори с родители с повече опит (При нужда може да се свържете с нашите Родители за контакт). Майката може да роди в по-голям град и да съгласува всички подробности предварително с хирурзите. Това е изцяло в интерес на детето, защото транспортирането крие своите рискове. Цялото предварително проучване действително е безценно и дава по-големи шансове на детето, защото по-важните решения ще се вземат информирано, а не под стрес и натиска от липсата на време за реакция.

Други семейства избират да прекъснат бременността. Това е тежко и трудно решение, което се носи изцяло от жената и мъжа. Много е важно да направят избора заедно и да са възможно най-сигурни в него. А сигурността идва от знанието. Направете подробно проучване по темата „спина бифида“. Ако владеете чужд език ползвайте и чужди източници. Нашият съвет е да направите консултация с екип от специалисти по фетална морфология, невролог, неврохирург. Нека ви отговорят колко е голямо увреждането, на какво ниво е, какви са шансовете на детето. Говорете с родители на деца със спина бифида. Решението за прекъсване на бременността не се взема лесно, но информираният избор може да е  най-добрият лек.

Съществува и трета възможност. Феталната хирургия (опериране на бебето в утробата на майката) до скоро считана за фантастична измислица, днес се практикува успешно Америка и в Европа.  Първите пренатални операции са направени в САЩ през 80-те години на 20-ти век. В средата на 90-те са и първите случаи на оперирани неродени деца със спина бифида. Заради добрите резултати и въпреки високия риск през годините феталната хирургия набира популярност. През 2003 в САЩ стартира официално национално проучване MOMS, което трябва да оцени ползите и рисковете от пренаталната хирургия при деца със спина бифида. Резултатите за децата премиали операцията преди раждането показват, че по-малък дял от тях се нуждаят от клапа за хидроцефалия, по-рядко срещана е малоформацията Арнолд Киари и имат по-добри двигателни умения, в сравнение с деца, които са оперирани след раждането си. Операцията носи и рискове, най-същественият, от които е свързан с преждевременно раждане.

Пренаталното корегиране на спина бифида за практикува и в няколко клиники в Европа. Докато в САЩ тази процедура вече добива рутинен характер, в Европа тепърва набира популярност. Положителен знак за напредъка е първата в Европа конференция на пренаталните хирурзи, която се проведе през януари 2015 в Швейцария. Полша е една от държавите с най-богат опит в Европа. За близо 10 години са извършили повече от 70 операции на корекция на спина бифида в утробата. Към момента тази операция дори не се счита за експериментална и се покрива от системата за здравно осигуряване на гражданите в Полша.

Д-р Агнйешка Пастушка (Agnieszka Pastuszka) е детски хирург в Детската университетска болница в Катовице, Полша и е участвала в повече от 30 операции. Разговаряхме с нея за възможностите да оперират пациенти от България. Д-р Пастушка ни увери, че могат да приемат всички жени, при които операцията би била успешна и с нисък риск.  Тук е важно да учточним, че не всички жени и бебета са подходящи за тази операция. За да се сведат до минумум рисковете за майката и детето се правят обстойни прегледи от генеколог, неонатолог, хирург, невролог. Затова майката трябва да постъпи в болницата най-късно 21-ва/22-ра седмица от бременността. Самата операция се извършва до 24-25-та седмица.

Лекарите могат да откажат операция когато здравето на майката не е стабилно, бременността е тежка или съпроводена с контракции. Същото важи и в случаите когато бебето е със забавено развитие, дефектът е по-високо разположен (Т прешлени) или по-голям. Тези решения не се вземат еднолично, а от екип от специалисти и след прегледи и изследвания.

Въпреки че операцията не може да възтанови вече загубени функции, децата оперирани в утробата са с много по-добри шансове да се придвижват самостоятелно, да останат сухи или да не се нуждаят от клапа.

Конатактите на болницата в Катовице са:

Детската университетска болница в Катовице, Полша.

Клиника по детска хирургия и урология

Адрес: Medyków 16 , 40-752 Katowice,Poland

Телефон: (32) 207 18 34, от 7.30-14.30

chirurgia@gczd.katowice.pl

http://gczd.katowice.pl/

ТАЗИ ИНФОРМАЦИЯ НЕ ПРЕДСТАВЛЯВА МЕДИЦИНСКИ СЪВЕТ! Тъй като някои случаи могат да се различават от общата информация, представена тук, Ви съветваме да се консултирате индивидуално с квалифициран медицински специалист.