ПЪРВИТЕ СЕДМИЦИ

Някои основни акценти за този период са:

В болницата

След като диагнозата е ясна, първа стъпка е да се намерят най-квалифицираните и подходящи специалисти, които да се погрижат за детето. Много често личните лекари и лекуващите лекари в отделенията не дават пълна информация за възможностите за лечение в други болници или градове, изчакват и отлагат оперативните интервенции, изтъквайки различни причини, или просто обръщат необходимото внимание. Нека родителите да не се страхуват да настояват за информация, или да вземат от отделението направени изследвания и епикризи. Имат право на това!

Инициативата за търсене на специалисти, и провеждане на прегледи с тях, за първо и второ мнение, операции и т.н. е изцяло родителска! Това е начинът детето да получи навременно и квалифицирано лечение. През първите седмици родителите трябва да впрегнат всичките си усилия, време, средства, връзки, за да намерят най-подходящото място и екип, който да се погрижи за детето им. Този избор може да се окаже определящ!

Нека родителите  да не се страхуват да пътуват с новороденото. В повечето случаи то изглежда по-крехко, отколкото в действителност е. За съжаление не във всяко населено място има опитни неврохирурзи и специалисти, така че на семейството, често ще се налага да се пътува, за да се осигури качествено лечение!

Когато бебето е само в отделение за недоносени, всекидневно родителите трябва да настояват за подробна информация за състоянието – резултати от проведени изследвания, консултации със специалисти и пр. Имат право на това! Ако се наложи нека се срещнат или се обадят лично на консултантите.

Второ и дори трето лекарско становище по даден проблем винаги са от полза. Те могат да бъдат животоспасяващи! Колкото по-рано родителите разберат това, толкова по-добре за детето!

Това което за родителите е „Смисълът на живота“, за лекарите е „работа“. Не всички лекари дават ясна и достъпна информация за състоянието на детето или за процедурите, които предстоят, въпреки че това е тяхно задължение и те го знаят!

Общуването с тях е деликатен момент, особено ако животът на детето е в ръце им, а те отказват да дават подробни обяснения. С времето и опита ще успявате  да изкопчите все повече информация, но в самото начало е трудно.

Затова добре е  преди консултацията със специалист, родителите да подготвят предварително и на спокойствие списък с всички въпроси по темата, които ги вълнуват. Нека започнат разговора с „Подготвил съм си 7 въпроса. Ще имаме ли време да отговорите на тях?“ . Нека се придържат към списъка и да не приключват преди да са получили разбираеми отговори на всичките си въпроси. Списъкът може да е много полезен, защото често разговорите биват прекъсвани от телефонни обаждания или други пациенти.

Нека родителите не се срамуват да задават глупави на пръв поглед въпроси! Колкото по-малко предполагат, толкова повече информация ще получат.

Информираност

Многобройните ефекти, които има спина бифида, изискват помощта на голям брой специалисти, а също и координация между тях, което подобрява качеството на живот на децата и техните семейства.

Важно е родителите да се запознаят в дълбочина със спецификата на увреждането на детето си – симптоми, възможни усложнения, форми на лечение и пр. Това ще им даде възможност да вземат компетентни и информирани решения за лечението му.

В наши дни интернет прави информацията изключително достъпна. Добре е  да подбирате и да се доверявате само на надеждни и проверени източници.Винаги имайте едно наум, когато черпите информация от форуми, тъй като тя е субективна и често пъти изкривена.

Чуждите сайтове обикновено разполагат с по-пълна и съвременна информация по даден проблем. Тези, които не владеят свободно чужд език, могат да ползват безплатни онлайн преводачи, които не са перфектни, но дават достатъчно ясна представа за съдържанието на текста.

Понякога новата информация идва в повече и родителите започват да „виждат“ в децата си много от симптомите, за които четат, без реално те да съществуват. В такива моменти е добре да си дадат малко почивка. Обсъдете  по между си прочетеното и опасенията, които то е породило.

Документация

Новороденото ще мине през редица изследвания, консултации със специалисти, операции, болници. В резултат бързо ще се натрупат един куп епикризи, документи от прегледи, касови бележки. В самото начало родителите няма да имат време да сложат  всичко в ред. Това най-вероятно ще стане когато обстановката се успокои. Важното е обаче в първите седмици да запазят всички документи, да не изхвърлят или губят .

Общуване с други родители

Прякото общуване с други родители, минали вече по същия път може да е много полезно. Опитните родители в повечето случаи ще дадат добър съвет, ще упътят към подходящ лекар, ще препоръчат дадено лечение, ще спестят някоя грешка, която те самите са направили. Фактът, че попадаш на хора изживели същото действа много освобождаващо и стимулиращо.

Комуникацията не бива да се свежда само до интернет. Срещите на живо може да са още по-полезни и вдъхновяващи. Когато младите родители срещат пораснали деца със същата диагноза, които се справят успешно с живота, те виждат надежда и бъдеще за своето собствено дете – несравним стимул да продължат да се борят.

Кърмене

Ако майката е решила да кърми, тя има големи шансове, дори и бебето да не е при нея през първите дни и седмици. Важното е да поддържа лактацията с периодично изцеждане с помпа или на ръка. В някои неонатологии разрешават да се носи кърма. Ако кърмата е спряла от стреса, майката не трябва да се отчайва, това може да е временно и с помощ процесът бъде активиран отново! Специализирани организации работят усилено в подкрепа на кърменето и могат да предоставят много полезна информация и съвети.

Изписване

Когато дойде моментът за изписване на бебето, много често то отива в друга болница и родителите не са в настроение и възможност да отпразнуват вземането на бебето. Нека не се отчайват. Първият ден, в който бебето влезе в дома си, нека устроят малко тържество в тесен семеен кръг – балони, хубави дрешки и снимки. Колкото и тежко да изглежда всичко, това е един прекрасен момент и си струва да бъде отбелязан!

Тази информация не представлява медицински съвет. Тъй като някои случаи могат да се различават от общата информация, представена тук, Ви съветваме да се консултирате индивидуално с квалифициран специалист. СБХБ не носи отговорност за изнесената информация!