- Начало
- Форум
- Вход
- АМИГО
- За нас
- Основни факти
- Проекти
- Младите застъпват
- Информационна брошура по проекта Младите застъпват
- ОТБОР ПРОМЯНА ОБЯВЯВА КОНКУРС ЗА ЕСЕ/СЪЧИНЕНИЕ
- Представяне на проекта МЛАДИТЕ ЗАСТЪПВАТ
- About our project in English/ Представяне на проекта на английски
- За стъпките на Отбор Промяна Част 3: Кой идва с нас?
- За стъпките на Отбор Промяна Част 2: Самостоятелни крачки в условия на изолация
- За стъпките на Отбор Промяна Част 1: Силен старт и уверени първи крачки
- Отбор ЗАПАД
- Отбор Промяна
- Отборът на СМЕЛИТЕ
- Обучение в подкрепа на младежката гражданска активност 01-05.11.2019
- Нашият партньор: Норвежката асоциация за спина бифида и хидроцефалия
- Обучаващ екип
- Каналът в YouTube на Младите застъпват
- За стъпките на Отбор Запад Част 1: Пътят е лек, когато води сърцето
- За стъпките на Отбор Запад Част 2: Да покажем как се прави
- За стъпките на СМЕЛИТЕ Част 1: с малки стъпки напред
- За стъпките на СМЕЛИТЕ Част 2: Моят личен път
- Работилница за взаимопомощ 2014-2015
- Благотворителни акции: Помощни средства от Австрия
- Летни лагери и срещи
- Проект МОЯТ СПОРТ 2016
- Младите застъпват
- Съвети и взаимопомощ
ПЪРВИТЕ ГОДИНИ
Съвети за отглеждането през първите години на Вашето дете
„Развитие“ е ключовата дума в този период и всички основни усилия на родителите ще бъдат насочени в тази посока. Това не означава, че ще липсват критични моменти, но най-вероятно те ще бъдат значително по-малко.

Модели на възпитание/ отношение към детето с увреждане
Как семейството се справя с живота – успешно или не толкова, зависи преди всичко от начина, по който родителите възприемат увреждането на детето си. Да намерят и запазят правилната гледна точка върху случващото се е непрекъснат процес, който отнема време и крие множество предизвикателства. Под „правилна гледна точка“ се има предвид правилното отношение към увреждането на детето, което ще позволи на всички членове на семейството да се развиват и утвърждават. С течение на времето, някои родители преминават през модели на възпитание, които най-общо могат да се нарекат грешни, тъй като възпрепятстват развитието на детето. Най-често такива модели на грижа са свързани със свръхочаквания и свръх протекция или обратното с обезсърчително отношение. За повечето семейства, описаните като грешни модели са по-скоро стъпало в търсене на най-доброто възпитание, но при други се задържат за постоянно.
Грижа със свръх изисквания към детето
Обикновено авторитарният тип родители често сравняват детето си с децата без увреждания, като изискват същите постижения (понякога за пример се дават деца със същото увреждане, но с по-лека форма, което също не е добър вариант). Това оказва голям натиск и като краен резултат, вместо детето да е стимулирано, то се изолира или развива агресивно поведение като защита, заради неспособността да покрие изискванията на родителите си. Ако това отношение се запази с растежа си, детето най-вероятно ще развие чувство за вина, скрита агресия, чувство за неудовлетвореност.
Пасивно и обезсърчително отношение
Някои родители считат, че имат реалистичен поглед върху увреждането на детето и сякаш предварително са възприели граници на развитието му. Това често води до твърде малки очаквания и подценяване. Родителите не са всеотдайни в грижата, отказват се лесно и се държат “студено“. С това обезсърчително отношение родителите трудно ще покажат правилните насоки важни в бъдещият живот, а детето по-трудно ще успее да развие потенциала си.
Свръх протекция
Прекалено загрижено отношение към детето също може да му попречи да развие потенциала си. В някои семейства, още от самото си раждане, детето с увреждания заема най-привилегированото място - всичко му се разрешава, неговите интереси стават с водещ приоритет и обикновено майката се превръща в негов роб. Въпреки, че всичко това се прави за негово „добро“, в крайна сметка детето се лишава от възможността да развие своята независимост и потенциала си.
Когато пораснат, тези хора продължават да намират за нормално задължението, някой да се грижи за тях и го изискват от околните. Обикновено те израстват силно развити егоисти, които вечно недоволстват срещу предизвикателствата и трудностите и очакват другите да ги преборват вместо тях. Често пъти са неспособни да уважават околните.
Другите деца в семейството са пренебрегнати поради липсата на време и умора на майката. Това може да доведе до сериозна липса на привързаност с последващо отхвърляне на другите деца. Понякога може да има хиперпротекция само от един родител, което ще доведе до разногласия между тях.
Не трябва да се допуска свръхпротекцията да се превърне в модел на ежедневно съществуване на детето със спина бифида и/ или хидроцефалия.
Доброто/ правилното отношение към детето
Много е важно да приемете детето си - не само с неговите ограничения, но с всичките му възможности. Това е най-добрият начин за правилното възпитание на детето.
Подсигурете стимулираща среда за развитие от най-ранна възраст, в която детето да се чувства сигурно, обичано и подкрепяно да изразява себе си и да успява. В същото време трябва да го възпитават в самостоятелност – да се храни и облича само, да учи само, да се адаптира към различни компании и промени в средата.
Понякога е изключително трудно да се пази баланса. Повечето знаем, какво е правилното възпитание за детето си и въпреки това не във всеки момент го прилагаме на практика (защото няма време, не искаме да влизаме в конфликт с детето си или поради куп други причини). Всеки допуска грешки. Родителите са най-малко застраховани от това. Важното е грешният възпитателен модел да не се задържи за дълго в семейството, а пропуските да бъдат осмислени и коригирани.
Развитие на детето
Важно е да си дадем сметка, кои качества ще са нужни и полезни на детето и да стимулираме тяхното развитие. В повечето случаи свръх протекцията и пълното обгрижване пречат на детето да развие своята индивидуалност и независимост от родителите – физическа и психологическа. Тези качества са определящи, за това как ще се справя с живота бъдещият зрял човек.
Насърчавайте детето да се обслужва само от най-ранна възраст, като го учите с внимание и търпение. То няма как да се научи да се храни само, ако първите пъти не се изцапа хубаво. Самостоятелното обличане и събличане в началото могат да отнемат много време – нека родителите го отделят. Същото важи за миенето на ръце и зъби и пр.
Ако използването на помощни средства ще направи детето по-независимо – у дома или навън, нека родителите настояват за тях.
С времето е добре да насърчавате детето си да поема отговорности, да взима решения, да се учи да се грижи за себе си и за околните. Оставете детето да води някои семейни графици, възлагайте му част от леките домашни задължения, включвайте го в взимането на важните решения (примерно за лечение, обучение и др.), покажете му ,че неговото мнение е важно за вас. Отношението като към зрял човек обикновено провокира и такова държание!
С израстването детето ще започне да задава въпроси за състоянието си – защо не може да ходи или ползва тоалетната като другите деца, защо не изглежда като тях. Важно е детето да получи отговор на тези въпроси. Нека родителите му обяснят по простичък и открит начин, с любов и загриженост за заболяването и състоянието. Нека в разговора задължително да се споменат и силните страни на детето.

Когато става въпрос здравето и лечението на детето, нека родителите го въвлекат във взимането на решения и не крият от него информация. По такъв начин детето ще се възпита в отговорно отношение към собственото си здраве.
Наднорменото тегло може да се превърне в сериозен проблем за хората със спина бифида, заради високата степен на обездвижване. Изграждането на здравословни хранителни навици е най-добрата превенция на затлъстяването. Колкото по-рано те се изградят, толкова по-лесно ще бъдат усвоени и запазени. Важно е родителите да са добре информирани по темата. И тъй като най-добрият пример е личният, на повечето от тях ще се наложи да се откажат от някои вредни хранителни навици в името на доброто на детето си, а и на своето собствено. В някои случаи може да се наложи консултация с детски диетолог, който да предложи дневно меню, съобразено с двигателната активност и възрастта.
Активната физическа дейност, рехабилитацията и спорта също са част от модела на здравословен начин на живот, към който детето трябва да се приучи. Поощрявайте движението във всичките му форми! В по-големите градове в България има действащи спортни клубове за хора с увреждания – баскетбол, тенис, плуване, езда. На повечето места приемат и деца. Спортът може да действа много зареждащо за младите хора.
Детската градина е много добро място, в което детето да се учи да общува с връстници и да се приобщава към социална среда. Нека родителите не лишават детето си от тази възможност да се забавлява, играе, общува, учи, социализира и изгражда своята независимост извън дома. В повечето случаи нормалните детски градини са най-добрия вариант. Нека родителите държат на това и отбягват специализираните групи! Ако детето се нуждае от специализирана помощ на психолог, логопед, ресурсен учител, тя може да се получи от Ресурсния център към съответната община.
Добре е родителите да се информират предварително какъв е реда за прием в детските градини в тяхната Община. Най-подходящо е след като детето навърши две години да съберат тази информация.
В обшия случай децата с увреждания имат предимство в приема и са освободени от месечни такси. За да ползват тези предимства, трябва документите да са подадени в съответствие с регламента на Общината.
Добре е детето да започне да посещава детска градина с връстниците си, още от самото формиране на групите (след навършване на 3 години). Ако се включи няколко години по-късно, в групата ще има изградени отношения и роли и адаптацията може да е по-трудна.
Някои родители се притесняват, че детската градина може да попречи на рехабилитацията. Всичко е въпрос на добро планиране. Детето може да посещава градината до обяд, а следобедите да провежда физиотерапията и рехабилитацията.
Ако детето не може да ходи или да се обслужва самостоятелно, много добър вариант е програмата „Социален асистент“. Добре е родителите предварително да проучат реда за ползване на социалната услуга и да подадат документи навреме.
Препоръчително е родителите да посетят градината предварително и да огледат битовите условия. Възможно е да се наложи лек ремонт – да се монтират дръжки за стабилизиране на детето в банята или тоалетната и др.
В повечето случаи най-добра детска градина е близката. От една страна, тя ще е по-удобна за родителите, защото воденето и прибирането отнемат по-малко време. От друга страна е много вероятно децата от групата по-късно да се прехвърлят в кварталното училище и стресът от новата среда в първи клас ще е по-малък.
Започване на училище е стрес за всяко семейство. Това е още по-вярно ако става въпрос за дете с увреждания. Притесненията на родителите са много, но с предварително проучване голяма част от тях могат да се елиминират.
В повечето случаи, когато става въпрос за начално училище, кварталното е най-добрият вариант. Не всички училища обаче са достъпни за хора с колички. Затова е препоръчително родителите предварително да се обърнат към регионалните инспекторати по образование и да проучат въпроса.
Могат да потърсят съвет от други родители на деца с увреждания в града. Техният съвет може да е изключително полезен.
След като се спрат на училище е добре да направят предварителна среща с ръководството. Има екипи със съвременно мислене, които са отворени за работа с деца с увреждания и работят по различни програми за интеграция. На тази среща родителите е добре да опишат всички нужди на детето, за да стане ясно до колко училището може да ги посрещне.
Следва първа родителска среща, преди започването на учебната година. Не се страхувайте открито да представите проблема на детето си, пред класния ръководител и пред родителите на съучениците му, още повече, ако то се придвижва с инвалиден стол. Представете действителността и покажете, че разчитате на помощта на родителите да обяснят по своему на децата си, че ще има дете което ще се придвижва по различен от тях начин. Това ще спести много нежелани въпроси в началото от страна на съучениците, а и по лесно ще го приемат.
В някои случаи се налага да се направят дребни промени, които не изискват голям бюджет и които директорите биха предприели.
Нека родителите изискат достъп до тоалетна или санитарно помещение с ключ, където детето да оправя тоалета си и да се катетъризира.
Точно като всяко друго дете, и тяхното ще има силни и слаби страни и свой собствен ритъм на растеж и развитие. В някои области на двигателното или емоционалното развитие, детето може да изостава от връстниците си. Родителите трябва да гледат на това с разбиране и уважение към личните постижения на своето дете. Те трябва да намерят баланса между това да изискват прекалено много и да обезсърчават. Нека избягват да си поставят някакви времеви цели, дори и само в главата си - примерно детето да проходи до края на лятото и др. То ще прогресира когато е готово. Всяко пришпорване може повече да навреди, отколкото да стимулира и да струва много разочарования.
Развитие на родителите
Поглеждайки назад, след първите няколко години, повечето родители откриват много положителни промени в себе си. След всички преодолени трудности те са станали по-силни, по-уверени, по-информирани, по-организирани. Изключително важно е да продължат да се развиват и да полагат усилия в тази посока, защото едва ли има по-добри родители от хора, които се чувстват реализирани, пълноценни и удовлетворени от живота си.
В някои семейства майката напълно се посвещава на грижите за детето, отказвайки се напълно от себе си – от нуждите си, от социалната си среда и професионална реализация. Това поведение не помага на никого. Напротив! Нека майката знае, че има различни варианти за професионална реализация, които включват работа от дома, ненормирано работно време, сезонна работа или на смени, съгласувани с партньора. Варианти има, стига да бъдат потърсени! Когато детето започне да посещава детска градина, майката спокойно може да се върне към предишния живот. С помощта на програми като „социален асистент“ и подкрепата на близките роднини, това е напълно постижимо.
Важно е родителите да съхранят отношенията помежду си – не само тези във връзка с детето. Нека намират в ежедневието малко време, дори да само 10-15 минути, да поговорят за нещата, което ги вълнуват – работа, хоби, деца, приятели. Тези малки разговори могат много да сближат хората.
Годишните почивки са добър начин за сплотяване на семейството и избягване на стреса. Нека семейството не се лишава от тях. Винаги могат да се намерят по-достъпни варианти.
Важно е също да отделят време за социални контакти. Срещите, разходките и разговорите с приятели могат да действат много разтоварващо и зареждащо. Може би не всяка седмица ще има време за това, но родителите не трябва се отказват от приятелите и средата си.
Нека родителите държат на хобито си. То винаги ще е добър начин да се избяга от стреса в ежедневието. При желание, почти всяко хоби може да се смести в натоварения семеен график.
Поддържането на контакти с други родители на деца със същата диагноза може да е много полезно и мотивиращо. Интересно е, че дори и характерите да не си пасват, отношенията почти винаги са открити и позитивни, изпълнени с подкрепа и разбиране.
Лечение и профилактика
Само след няколко години ще познавате почти всички лекари в България, които работят в областите засегнати от спина бифида и хидроцефалия. Някои ще познават лично, а други само по име и репутация, благодарение на неформалната мрежа от родители, които споделят помежду си своите впечатления. С времето и опита родителите си изграждат канали за достъп, информация и контакти, чрез които да стигнат до всеки специалист, от който се нуждае детето им; вече имат утвърден модел за успешно общуване с лекари и толкова познания за българската система на здравеопазване, че могат да напишат книга.
Що се отнася до контролните изследвания и прегледи, родителите следват точен график и като цяло са наясно какви резултати да очакват. Те знаят, че когато резултатите са неочаквани и притеснителни, винаги е добре да се потърси допълнително и независимо лекарско становище.
Ако се наложи оперативно лечение, то е по-скоро планово, отколкото по спешност. В повечето случаи има време за предварително проучване на въпроса и да се вземе информирано решение за това кой, къде и кога да извърши операцията. В процесът на израстване, при децата със спина бифида и/ или хидроцефалия, най-често се налагат следните операции:
• Ортопедични операции за краката или тазобедрена става. Понякога изискват поставяне в гипс за няколко седмици и затова е добре да се планират за лятото, за да се избегне отсъствие от училище.
• При голям процент от децата с оперирана спина бифида се получава срастване на гръбначния мозък (Tethered-Cord-Syndrom), което налага повторна операция. Операцията е сложна и сериозна и решението трябва да се вземе с особено внимание.
• При децата с VP-шънт обикновено се налага операция за удължаване на маркуча, в следствие израстването на детето. Около осмата година на детето е добре да се направи контролна рентгенова снимка на корема, за да се определи нуждата от удължаване на катетъра. Операцията е само коремна и се счита по-скоро за рутинна.
• Децата с хидроцефалия и поставена клапа, винаги са във риск от потенциален проблем с клапата – запушване, спиране на работа и др. Тези операции могат да са спешни и животоспасяващи. Изключително важно е родителите да познават симптомите, които се отключват при проблем с клапата и когато ги забележат да се свържат с наблюдаващия неврохирург.
Родителите са напълно наясно в кои дисциплини в България има изключително добри специалисти, на световно ниво и в кои други се работи по остарели стандарти, които не са се развили с десетилетия. Когато се сблъскат с втората група, логично е да се търсят варианти за лечение в чужбина и първоначално се сблъскват с оскъдна информация и затруднен достъп. Най-често използваните източници са другите родители, минали по същия път, близки и познати в чужбина, български и чуждестранни интернет форуми. За съжаление, българските лекари рядко предоставят координати на специалисти и болници в чужбина, дори и да имат такава. Център „Фонд за лечение на деца“ също може да е вариант, както за информация, така и за финансиране. Други източници на финансиране могат да са фондации и инициативи, дарителски кампании.
Темата остава отворена. Всеки който е минал по този път може да я допълни!
Тази информация не представлява медицински съвет. Тъй като някои случаи могат да се различават от общата информация, представена тук, Ви съветваме да се консултирате индивидуално с квалифициран специалист. СБХБ не носи отговорност за изнесената информация!
Премини към: