ТЕРАПИЯ ПРИ СПИНА БИФИДА И ХИДРОЦЕФАЛИЯ

Общо за физиотерапията и рехабилитацията при бебета и деца със спина бифида и/или хидроцефалия

Активните двигателни занимания са изключително важни за хората със спина бифида. Обикновено те започват още от бебешка възраст с идеята да станат неотменна част от ежедневните дейности през целия живот. Любовта към спорта и движението във всичките му форми трябва винаги да бъде насърчаванa!

Редовната двигателна активност има за цел да тренира все още годната за функциониране мускулатура, да избягва ставните втвърдявания и схващания и да предоставя на детето усещане за равновесие и движение. Физиотерапията и рехабилитацията ще  станат част от всекидневито на детето и семейството му през цялото време на развитието на новороденото до юношеска възраст и след това. Друга не по-малко важна цел на терапията е постигане на съответстваща за възрастта самостоятелност и социална интеграция, с което се стимулира самочувствието и развитието на личността.

Активната физическа дейнсот и спорта, рехабитацията и различните форми на терапия ще се превърнат в неотменна част от живота. Със сигурност те ще носят много физически позитиви, но за емоционалните трябва да се работи целенасочено от ранна детска възраст. Това е работа на родителите и терапевтите. Детето трябва да се научи на положително отношение към движението и терапията, за да ги запази в начина си на живот и като възрастен.

Кога трябва да започне терапията?

Физиотерапията и рехабилитацията трябва да започнат от ранна бебешка възраст, но само след като състоянието на детето се стабилизира и следоперативните рани зарастнат. Това е време, в което родителите вече могат да потърсят подходяща терапия за детето си.

Каква терапия е най-подходяща?

Вариантите за терапия и рехабилитация за деца със спина бифида и/или хидроцефалия са много – бобаттерапия, войтатерапия, електротерапия, ерготерапия, пасивна кинезитерапия, хипотерапия, плувна терапия и др. Всички тези методики могат да бъдат прилагани в различни медицински центрове, болници, рехабилитационни центрове. За постигане на оптимални резултати, за всяко отделно дете са подходящи разнообразни комбинации според възможностите и етапа на развитие. Всяка отделна методика има свой обсег на действие и възможности за развитие. Правилният и навременен подбор на отделните рехабилитационни методи, обединени в постигането на общата цел води до още по-добри резултати. Точно затова изборът на водещ специалист, който да назначава терапиите е изключително важен.

Избор на водещ специалист (физиотерапевт) и екип

В най-добрия случай един специалист трябва да назначава, координира и проследява цялостната физикална терапия, която се прилага върху децата със спина бифида и/или хидроцефалия – гиманстика, ерготерапия, електротерапия, въвеждане на помощни средства, позиционни методи и др. Този специалист трябва да има цялостен поглед върху състоянието на пациента, потенциала и ограниченията и следва да обедини по най-добрия за конкрентия случай начин, отделните терапевтични методики. Такъв специалист, който да ръководи и проследява цялостната терапия може да е рехабилитатора, с който детето работи ежедневно или лекар-физиотерапевт, при който се правят консултации през няколко месеца. Родителите трябва сами да изберат на кой специалист ще се доверят.

Професионалната квалификация и опит са от значение, но личностният фактор също има водеща роля. Понякога родителите избират да се доверят изцяло на рехабилитатора, за сметка на лекари с дългогодишен опит и множество дипломи, просто защото достъпа до лекарите е по-труден, чака се дълго и те самите нямат възможност да следят в детайли всеки отделен случай. Важно е специалиста и семейството на детето да изградят откровени отношения помежду си (като това в никакъв случай не бива да бъде бъркано с грубост и нехуманност, каквито някои си позволяват). Само на основата на откровеност и пряка лична ангажираност може да се постигне оптималното от терапията.

Първият избор на специалист се прави когато бебето е на няколко месеца, но той най-вероятно няма да е последния. Някои семейства сменят много специалисти преди да намерят най-добрия за техния конкретен случай. Други родители пък предпочитат сами да координират рехабилитацията и терапията и с времето добиват подходящите знания, за да правят това.

Терапевтичен план и цели

Цялостната физиотерапия, която се прилага трябва да има предварително набелязани цели, в средносрочен и дългосрочен план. Тези цели трябва да бъдат съобразени с индивидуалните възможности и ограничения на всяко отделно дете и на тяхна основа да бъде изграден индивидуален терапевтичен план. Заради увреждането, отделни мускули или мускулни групи може никога да не започнат да фукнционират и детето може никога да не бъде способно да извърши конкретни движения. В този смисъл целите следва да бъдат насочени към постигане на определени умения, а не в извършване на конкретно действие.

Терапевтичния план и терапевтичните цели задължително трябва се съгласуват със семейството. Много важно е родителите да осъзнават тяхната реалистичност и да не подхождат със свръх очаквания или твърде негативно. Това се постига по естествен начин, когато има изградено доверие между физиотерапвта и семейството.

Някои цели на терапията на детето ви може да включват:

• Да опита и да се радва на движение. Вашето дете може първоначално да се страхува ако няма добър контрол на главата и реакции за равновесие.
• Да подобри усещането  за тялото си, особено за долните крайници.
• Да осигури занимания, които да насърчат развитието на двигателните умения на детето ви.
• Да насърчи визуалното фокусиране и проследяване.
• Да насърчи и спомогне за преминаването от една поза в друга, вместо просто поставянето на детето в определени позиции.
• Да насърчи активното движение на долните крайници и поемането на тежестта на тялото през тях.
• Да спомогне за развитието на реакции за баланс и преместване на тялото при седене и стоене.
• Да спомогне за развиването на симетрия на стойката и да предотврати развиването на котрактури.
• Да научи как да се грижи и поддържа кожата си.
• Да предпише подходящи шини, ортези и помощни средства за постигане на дългосрочните цели за независима мобилност и ходене.
• Да осигури възможности за изследване на заобикалящата среда и взимодействие с нея.
• Да окуражи развитието към независимост.
• За вас - да се радвате на вашето бебе.

Терапията на практика

Терапевтични методики и техники на практика ще бъдат обединени и насочени към цялостно подобряване на тонуса на тялото, поддържане и подобряване работата на отделни мускулни групи, усвояване на нови умения и дори към емоционалното и интелектуално съзряване на детето.

Ръцете и раменния пояс са изключително важни за хората със спина бифида, защото чрез тях се компенсира по-слабия двигателен контрол върху краката, таза и трупа. Здравите ръце са от голяма полза за децата във всекидневните дейности и терапията работи целенасочено за това.

Гръбната и коремната мускулатура са от основно значение за правилния седеж и добрия баланс. Голяма част от децата със спина бифида страдат от нестабилност в горната част на тялото, което може да доведе до неправилен седеж и гръбначни изкривявания. В много от случаите мускулният корсет може да бъде заздравен и поддържан с подходящи упражнения (възсядане на краката на терапевта или топка), елекротерапия, хипотерапия и др. В някои случаи е подходящо използването на терапевтични столове или терапевтични възглавници, които да подпомагат горната част на тялото и да стимулират правилната позиция.

С подходяща терапия ще бъде засилвана и поддържана в добър тонус функциониращата мускулатура на краката и седалището. Всяко активно движение ще подпомага това. Първоначално детето ще бъде обучавано да пълзи и лази, а с времето, според индивидуалните възможности, ще бъде тренирано на изправяне, стоеж и ходене. В помощ на тераппията могат да бъдат използвани ортези и различни помощни средства – проходилки, колички за пълзене и др. Позиционните техники също могат да се включат.

С течение на времето детето може да се насочи към различни спортове, които да поддържат тонуса и силата на цялата мускулатура – плуване, езда, колоездене, гимнастика, фитнес и др.

Грижата за костите и ставите също се покрива от терапията, която в случая има за цел преди всичко превантивно действие. Позиционна терапия, стречинг техниките, активна и пасивна кинезитерапия, използването на шини и ортези - всички тези методики работят в посока да бъдат предодвратени контрактури, деформации и изкривявания, да се запазят костите и сухожилията.

Поддържането и стремежа към симетрия ще е важна  цел при терапията. Това ще намали риска от контрактури и деформации и ще запази за дълго постигнатите функционални умения.

За подобряване трофиката и тонуса на мускулатурата, както и сензорните възприятия и усещания се прилагат термотерапия и масаж.

Психологическото развитие, интелектуалното и емоционално съзряване, изграждането на личността и добиването на самостоятелнос са  умения и качества, за които терапията работи. С времето повечето родители разбират, че те са много по-важни от двигателните възможности на детето. Ерготерапията, бобатконцепцията, терапията с животни, различните видове спорт помагат на детето да съзрява и да се развива като личност. Помощните средства също помагат в проецеса на добиване на самостоятелност, като позволяват на децата с двигателни увреждания да са независими от родителите си и да преминават през естетсвените етапи на личностно развитие по-плавно.

Още една от практическите ползи от терапия е емоционалният комфорт, който тя носи за детето и за семейството. Звучи странно, но терапията наистина може и трябва да носи емоционален комфорт. Ако тя създава напрежение в семейството, обтяга отношенията и изнервя детето, то ползите от нея ще са минимални.

Движение и мобилност и психологическо съзряване

Всички деца трябва да изпитат движението, да научат радостта от движението, която е толкова голяма част от детството.  Децата се нуждаят от бързи движения, груба игра, падания, люлеене и т.н. Те също така се нуждаят от задоволството от постигането на самостоятелни движения, като обръщане, пълзене, ходене и катерене.Повечето деца пробват  огромно разнообразие от различни движения и позиции в ежедневието си и това е, което искаме да постигнем за всички деца със спина бифида.

Ако едно дете не може да се изправя самостоятелно на опредена възраст, на която се очаква то да може, то е добре да ползва вертикализатор.  Това би му дало прекрасна подпора за игра с ръцете. Стойката не се използва само за стоене, но и за движение.

Мускулната сила на краката, индивидуалността на детето и удоволствието от движението и изправената позиция допринасят значително за потенциала на детето за ходене, с помощни средтва, ако е необходимо.

Специалистите и терапевтите на детето ви ще го насърчават да постигне известна форма на подвижност в стоеж, особено в най-ранните години, независимо от степента на инвалидност.

Умението на детето ви да се движи, проучва и взаимодейства с околната среда може да е засегнато, ако то има намалена мускулна активност или усещане. Движението в едната част на тялото на детето ви влияе върху движенията в другите части.  Загуба на моторна функция в долните крайници може да повлияе на функцията на горната част на тялото, стабилизирането и фината моторика.

При нормалното развитие е голям диапазона във възрастта, на която различни деца усвояват едно и също умение. Важно е да не се фокусирате върху възрастта. Други независими фактори влияят върху това колко рано различни умения (въртене, сядане, пълзене и изправяне) се овладяват – мотивация, мускулен тонус, практика.  Терапевта на детето ви, ще се интересува повече от това как уменията на детето ви се развиват отколкото кога определен етап е достигнат.

Ако това е първото ви дете, вие като всеки нов родител ще придобивате увереност в справянето и общуването с вашето бебе. Ще се запознавате с индивидуалността на детето си  и ще се радвате все повече на общуването ви с нарастването на вашата увереност. Важно е, за вашето дете, да изпита голямо разнообразие от движения и игра. Радвайте се на бебето си, окуражавайте го да се научи да се радва и да опитва движения, да развива двигателните си умения и да опознава тялото си и околната среда чрез игра. Вашият физиотерапевт ще ви покаже различни занимания, които да насърчат двигателното развитие на бебето ви.  Знаем, че всички семейства са заети и имат различни ангажименти и за това се стремим да ви дадем практически съвети и идеи, които да можете да приложите в ежедневието на децата си.

ТАЗИ ИНФОРМАЦИЯ НЕ ПРЕДСТАВЛЯВА МЕДИЦИНСКИ СЪВЕТ! Тъй като някои случаи могат да се различават от общата информация, представена тук, Ви съветваме да се консултирате индивидуално с квалифициран медицински специалист. СБХБ не носи отговорност за изнесената информация!

В част от материалите по темата „Физиотерапия и рехабилитация“ е използвана информация от интернет сайтовете на асоциациите за спина бифида и хидроцефалия в Австрия и Германия.

Благодарим за редакцията на Меглена Тодорова – терапевт по метода Бобат.