ОТНОШЕНИЯ В СЕМЕЙСТВОТО

Съвети за постигане на хармонични отношения в семействата на деца със спина бифида и хидроцефалия

Като родители, вашият живот ще бъде изпълнен със същите удоволствия и трудности, както на всички родители посветили времето и енергията си за отглеждането на своите деца. За повечето от вас да бъдеш родител на дете с комплексни медицински нужди ще е нещо ново. Истината е, че няма научени родители и всеки следващ ден ще носи ново предизвикателство във вашия живот! 

Предизвикателствата са още повече, когато в семейството се появи дете със спина бифида и хидроцефалия....

Физически предизвикателства...

Вие осигурявате основната грижа за детето. Ще се налага да присъствате на медицински прегледи, болнични посещения и терапии, както и да следвате съветите дадени от специалистите. В същото време ще се грижите за финансовите и ежедневните  нужди на вашето семейство и ще работите упорито, за да запазите неговата цялост.

...Има и емоционални предизвикателства

Приемането на новината, че нещо не е наред с вашето бебе, запознаването с медицинската информация и взимането на важни  решения за операции и процедури, постепенно ще изсмукват емоционалната ви енергия. За съжаление, някои родители обвиняват себе си или други за състоянието на тяхното бебе, и така хабят ценни сили в самосъжаление и гняв. Емоциите понякога са толкова силни и връхлитат така неочаквано, че е трудно да бъдат контролирани, дори и да осъзнаваме, че ни вредят. Повечето от нас имат добри и лоши дни.

Тези предизвикателства могат да създадат напрежение, както у вас, така и в отношенията ви с хората около вас, особено с най-близките в семейството. Това напрежение в родителските отношения може да допринесе за различия в разбиранията и ценностите при възпитанието. За съжаление, някои родители ще трябва да се справят и с нерешени различия и проблеми в техните взаимоотношения, които ще изплуват от миналото.

Съвети за родителите:

Когато само един от родителите поеме основната отговорност за грижата на детето със спина бифида и/или хидроцефалия, може да се окаже, че нивото на другият родител изостава. Затова е важно да се учите един от друг, да посрещате заедно новите предизвикателства, да трупате заедно нови умения, които ще ви направят по-гъвкави и опитни във взимането на важните решения, които ви предстоят.

• Опитвайте се да работите заедно и да споделяте отговорността за грижата на вашето дете, така че да не се появи дисхармония отношенията ви.
• Важно е да обсъждате помежду си това, което ви се случва – да се подкрепяте взаимно когато взимате важни решения и да се развивате заедно като родители.
• Вие ще бъдете в най-добра позиция да взимате важни медицински решения заедно, ако и двамата сте установили взаимоотношения със специалистите, които се грижат за вашето дете.
• Давайте си един на друг време и лично пространство, за да се справяте с проблемите по ваш индивидуален начин.
• Не се поставяйте в позицията да сте единствен/на, който/която може да се грижи за детето.
• Не бъдете прекалено грижовни и покровителствени, за да не се окаже в по-късни години, че вашето дете не знае как да се грижи за себе си.
• Имайте предвид, че всичко това е важно за вас и работете да стане част от вашия живот още от най-ранните години.
• Наслаждавайте се на семейния живот, за който сте мечтали, защото спина бифида или хидроцефалията са само една страна от живота на вашето дете и една част от вашия живот.

Вие не сте сами!

Родителите споделят, че често чувстват така сякаш живеят живот, който е различен от този на другите семейства. Надяваме се, че с нашата подкрепа вие няма да се чувствате така самотни. Ние стимулираме взаимната подкрепа между родителите и, ако желаете, може да ви запознаем с други семейства. Интернет прави тези връзки още по-непосредствени и лесни.

Как се справят другите родители?

Като родител, вие искате да направите всичко за вашето бебе. Искате да му осигурите абсолютно всичко – но това е невъзможно.

Като майка без много опит, вие имате помощ в началото. Трудностите ще дойдат по-късно. След като отмине първоначалното суетене около бебето  трябва да се справяте сами. Не само, че сте сами, но ще имате и чувството, че трябва да сте  и да изглеждате перфектните родители. Някои успяват да се справят с това напрежение, други не, а повечето са някъде по средата.

За съжаление някои родители имат проблем да признаят, че тяхното дете е различно, а други сякаш излишно пресилват тази различност. Наблюдавайки другите семейства и начина, по който възпитават децата си, ние неизбежно ги сравняваме с нашето собствено и се питаме непрекъснато правим ли най-доброто за детето си. И тъй като няма универсален отговор и съвет, е най-добре да имаме до себе си близък човек, с когото да споделим и поговорим за тези неща.

...Това е само една част от вашия живот

Да имаш дете със спина бифида и/или хидроцефалия променя вашия живот, но вие трябва да продължите да живеете и да направите най-доброто за вашето семейство. Всеки ден е различен. Вие имате добри и лоши дни, но животът продължава.

Трябва да осъзнаете, че да си родител е много трудна задача и идеята за „супер мама и татко“, които могат да направят всичко, просто е нереалистична.  Стремете се да сте доволни и да се радвате на малките ежедневни неща. Намерете начин да си почивате. Добра поддържаща група от контакти е безценна. Взимайте си обичайните ваканции.

Организирайте се и опитвайте да поддържате нормален начин на живот. Опитайте се да не позволите вашето дете със спина бифида и/или хидроцефалия да ръководи живота ви. Най-важното - забавлявайте се с всичките ви деца.

Като двойка...

Обсъждайте нещата още от самото начало. Запазването на хармониията изисква усилия и време от всеки член на семейството.

Като майка, която е в къщи и се грижи за детето ежедневно, вие се учите от непосредствения контакт и забелязвате и най-малките промени. Бащите вероятно виждат нещата различно. Сигурно няма да научат за „дерматит от пелените“ („подсечено дупе“), но пък може би ще забележат други неща. Всеки има различна гледна точка, която е важна и допълва цялостната картина.

Като семейство...

Да имаш дете със спина бифида и/или хидроцефалия се отразява на всеки в семейството – майки, бащи, братя и сестри, внуци, чичовци, лели и братовчеди.

Уверете се, че всички останали от семейството знаят за спина бифида и хидроцефалия. Дайте им колкото можете повече информация – това наистина помага.

Бъдете искрени с останалите братя и сестри. Стремете се да отделяте внимание на съпруга и другите деца. Това състояние се отразява на всички, не само на майката и детето.

Бъдете силни във вярата и в себе си, защото ще имате близки, които няма да ви разберат – вас или вашето семейство.Някои от коментарите могат да са като нож в сърцето, но пък други да са толкова нежни и мили, че вероятно ще ги помните до края на живота си.

Разберете, че не всеки може да ви подкрепи – всеки има проблеми и подкрепата би трябвало да е като двупосочна улица.  Когато се почувствате стресирани заради проблеми, свързани със спина бифида или хидроцефалия, вашето чувство за съхранение ще измести роднините в полза на най-близките членове на семейството. Поискайте помощ. Отплатете се за получената емоционалната подкрепа, когато имате възможност.

ТАЗИ ИНФОРМАЦИЯ НЕ ПРЕДСТАВЛЯВА МЕДИЦИНСКИ СЪВЕТ! Тъй като някои случаи могат да се различават от общата информация, представена тук, Ви съветваме да се консултирате индивидуално с квалифициран медицински специалист. СБХБ не носи отговорност за изнесената информация!

В част от материалите по темата „Живот със спина бифида и хидроцефалия“ е използвана информация от интернет сайтовете на асоциациите за спина бифида и хидроцефалия в Ирландия, Шотландия, Австрия и Германия както и от сайта на Световната здравна организация.