Здравейте на всички!
Надявам се със създаването на тази тема да си бъдем взаимно полезни.
Нека тук обсъждаме своя опит с чужди специалисти, както и да си помагаме с информация относно пребиваването в чужбина.
- Начало
- Форум
- Вход
- АМИГО
- За нас
- Основни факти
- Проекти
- Младите застъпват
- Информационна брошура по проекта Младите застъпват
- ОТБОР ПРОМЯНА ОБЯВЯВА КОНКУРС ЗА ЕСЕ/СЪЧИНЕНИЕ
- Представяне на проекта МЛАДИТЕ ЗАСТЪПВАТ
- About our project in English/ Представяне на проекта на английски
- За стъпките на Отбор Промяна Част 3: Кой идва с нас?
- За стъпките на Отбор Промяна Част 2: Самостоятелни крачки в условия на изолация
- За стъпките на Отбор Промяна Част 1: Силен старт и уверени първи крачки
- Отбор ЗАПАД
- Отбор Промяна
- Отборът на СМЕЛИТЕ
- Обучение в подкрепа на младежката гражданска активност 01-05.11.2019
- Нашият партньор: Норвежката асоциация за спина бифида и хидроцефалия
- Обучаващ екип
- Каналът в YouTube на Младите застъпват
- За стъпките на Отбор Запад Част 1: Пътят е лек, когато води сърцето
- За стъпките на Отбор Запад Част 2: Да покажем как се прави
- За стъпките на СМЕЛИТЕ Част 1: с малки стъпки напред
- За стъпките на СМЕЛИТЕ Част 2: Моят личен път
- Работилница за взаимопомощ 2014-2015
- Благотворителни акции: Помощни средства от Австрия
- Летни лагери и срещи
- Проект МОЯТ СПОРТ 2016
- Младите застъпват
- Съвети и взаимопомощ



Здрасти!
Много хубаво би било до споделиш опита си, тъй като голяма част от засегнатите нямат опит с лечение в чужбина, а на всички родители им се ще да знаят как се практикува там , какви прегледи са необходими и какви алтернативи предлагат за децата ни .
Наовярно вие сте провели неврохирургичен преглед. ъде ? При кой? Какви са коментарите? А диагнозата и тревогите които са те накарали да отиде ш точно там?
Всички ще ти бъдем благодарни да споделиш и твоя опит .
Иначе темичката не е лоша , но нали разбираш , че е време да се престрашиш и да ни информираш повече . авай смело и не се притеснявай!!!
Извинете за изядените букви но явно клавиетурата не бачка.
Ами честно казано нямам голям опит в лечение в чужбина, но бих искала да споделят и другите майки, които са били.Ние ходихме миналата година в Хановер/Германия-на консултация при проф.Краус.Лично той се въздържа от операция на тетередкорд синдроми неговото мнение беше да се направи ЯМР след 1 год. и да отидем пак.За сега обаче не съм все още изпратила новия ЯМР, но до седмица-две и това ще стане.При този проф. отидохме по препоръка на едно майче, иначе ние никой не познавахме, а реших да опитаме в чужбина, защото при нашите неврохирурзи мнението беше отрицателно за операция, т.е. , че положението няма да се подобри дори и да се направи операция.Сега също съм изпратила на 2 места /Израел и Германия/ медиц.документи и тяхното мнение е , че трябва да се оперира, за да се отстрани тетередкорд синдрома.Ще решим какво да предприемем след като се свържем и с миналогодишния лекар от Хановер.Това е за сега.дано се включат и още майки с повече опит.
Забравих да добавя, че това е неврохирургичната клиника към Висшето медицинско училище в Хановер.-МНН.
Аз се свързах с Невро Института в Хановер, може би е същото,там може да се изпрати ядрено магнитен резонанс и те казват какво мислят,като лечение и диагноза. Но междувременно открих друга клиника, която е специализирана за деца. Казва се Asklepios Kinderklinik Sankt Augustin също в Германия. Завеждащ отделение неврохирургия е Професор Martina Messing-Junger. Лично аз съм много доволна от отношение и от болницата, но нямам голяма база за сравнение. Детенцето ни е на 3 месеца и ни казаха че между 2 и 12 година най-вероятно ще се наложи втора операция на гръбчето свързнаа с въпросния синдром.
Здравей teobg! Хубаво е, че и от България се чуват добри отзиви за тази клиника. Напоследък и аз търсих мнения по немските форуми и стигнах до същтата клиника и лекарка. Значи наистина си струва да допълним в списъка на клиниките в чужбина и този адрес.
А вие лично ходихте ли в тази клиника и с тази лекарка ли сте говорили?
Относно операцията на тетърдкорд синдрома искам за пореден път да подчертая сложността на тази интервенция и комплексното анализиране на всички симптоми при взимането на решението за операция: урологичната и ортопедичната картина, както и цялостното състояние на детето /наличието на болки, умора и т.н./.
Миналата седмица имах възможността да се запозная с много дечица и няколко възрастни със спина бифида на различна възраст /общо около 30 човека/ и само едно детенце беше с опериран тетърдкорд!!! Разбира се, повечето бяха с диагностициран тетърдкорд синдром, но явно още не са “узрели“ симптомите за тази операция. Интересувах се точно по този въпрос, тъй като в момента имаме познато детенце оперирано от това и ми трябваше информация за специалистите в чужбина.
Teobg, благодаря ти че се включи с толкова полезна информация! Ще се радвам, ако и в бъдеще споделяте с нас вашия опит и обменяме информация!
Здравей VITo,
Извинявай за късния отговор. Не помня вече но мисля че споменах че ние се оперирахме там. Всмисъл затвориха гръбчето в Германия тъй като тук в България останах много разочарована, сложиха ни клапа и ни пратиха вкъщи....
Лекарката я познавам лично, много е внимателна, е каза когато има нужда да се обаждам и да питам каквото ме интересува. Тя прави операцията на гръбчето а двамата и колеги руснаци замениха клапата която бяха сложили в България с друга и я сложиха на друго място.
Аз лично бих предпоръчала клиниката понеже останах много доволна,но нямам база за сравнение тъй като не сам ходила в други болници в чужбина. В тази клиника не лекуват само проблема който има а проверяват и за други проблеми, до които може да доведе заболяването.
Смея да кажа че ортопедите им също са добри.
Ако някой мисли да ходи да там, ще отговоря на всякакви въпроси и ще го свържа с лекарите ако е необходимо.. Искам да предупредя само че госпожата която води връзките им с международни пациенти е малко отнесена така че бъдете търпеливи.
Друга клиника за която чух много добри отзиви е Университетската детска болница в Цюрих, но уви, тя е много по - скъпа...
Здравейте,
Имам една молба. Ако може някой от родителите които са ходили в Австрия за изследването на пикочния мехур да ми пише и да ми каже колко са платили. Просто искам да сравня с офертата която ми изпратиха от Германия.
Предварително благодаря.
Здравей! Някой отговори ли ти вече ( може да са ти писали на лични) или чакаш още отговор. Аз забравих за каква сума става въпрос, но беше под 1000 евро. Мога да попитам утре и ще пиша пак. Извини ме, че не мога да ти дам по- конкретен отговор, но паметта ми изневерява напоследък все по- често. Всъщност става въпрос за две изследвания, които правят в Линц: бъбречна сцинтиграфия с радиоактивно вещество и видеоуродинамика.
Здравей, да отговориха ми около 600 евро струвало ама не ми дадоха никакви контакти..така че общо взето не беше толкова полезна информацията.На нас ни трябва само уродинамика мисля, но понеже се съмняваха за някаква фистула може да се наложи и друго. Ако може да ми изпратиш телефон за връзка или е-майл или тези контакти ги има тук в страницата. От болницата където ходихме искат много понеже ще и правят и ядрено магнитен, но той по принцип трябва да с еправи след 6 месеца така че не ми е спешен...
Много благодаря.
Здравейте,
Искам да кажа че току що говорих с доктор Коен от Линц и номера за връзка който ми даде е друг 0043 732 7677 4689, може да добавите и е-майла му mark.koen@bhs.at.
Поздрави