Здравейте,
В сайта вече анансирахме, че заедно с конференцията на 24ти и 25-ти октомври ще проведем и общо събрание на сдружението.
Хубаво е, че имаме форум, но още по-добре е да обсъдим развитието на сдружението очи в очи.
Отварям темата, за да набележим тук графика и темите, които да обсъдим на Общото събрание. Моля ви за малко повече активност сега.
Ето това е новина! Много се радвам, че още тази година ще може да се съберат повече родители на едно място и да обменят опит и информация от първа ръка. За съжаление, аз няма да мога да взема участие. По същото време имаме отдавна плануван термин в чужбина, който не мога да отменя. Но се надявам за следващата конфернеция да науча по от рано и да успея да присъствам лично. Със сигурност ще има какво да си кажете и да попитате поканените гости... Аз ви подкрепям морално и духом ще съм с вас ;-) Ползотворна и полезна първа среща ви пожелавам! Успех!
Вчера научих за една конференция/семинар, който ще се проведе началото на декември във Виена и ще участват известни специалисти в областта на детската урология. Акцента на срещата ще са урологичните операции/интервенции при децата, и естествено на тези със спина бифида, поради съпътстващите ги уропроблеми. Пускам линк към страницата и моля всички, които контактуват със специалисти в тази област да ги уведомят за това: http://pespos.org/
Темата е:
Neuropathic Bladder, Bladder Reconstruction, Research in Regenerative Urology, and Pediatric Voiding Disorders
Неврогенен пикочен мехур, реконструкции на пикочния мехур, изследвания в регенеративната урология, и педиатрични нарушения в изпразването на пикочния мехур (Моля за извинение, ако преводът ми не е точен-английският ми не е добър ;-)
Д-р Коен от Линц е един от организаторите. Друг голям специалист, който ще вземе участие и е сред организаторите е др. Тим Дейонг ( Dr. Tim De Jong), който е холандец и има голям опит с урологичните проблеми при деца със спина бифида. Може да откриете негови статии в интернет на английски.
Ще бъде много полезно, ако някой или няколко български уролози вземат участие на тази среща. Моля ви на конференцията да го съобщите официално. Ако може дори от сега се свържете със специалистите, за да заявят участието си на време и да не пропуснат сроковете (не съм сигурна до кога е записването). Но дори и да закъснеят, ако има желаещи, имаме контакти и няма да ги лишат от участие.
Здрасти,
Ами освен да принтираме информацията и да им я покажем, пък вече от тях зависи според мен. Аз контакти с специалисти тук нямам, още...
Хубаво е че споделяш това защото така можем да научим още някое име на добър уролог в чужбина.
Здравейте! Сега видях, по една случайност, че има актуална информация на първа страница за предстоящата среща в края на седмицата. Копирам я и тук:
На 25.10.2013 от 14:00 часа в София, Конферентен център Венус, бул. „Дондуков”9, конферентна зала, етаж 2 ще се проведе общо събрание на сдружение СБХБ.
Каним всички членове, родители, хора засегнати от спина бифида и/или хидроцефалия и тези, които подкрепят каузите ни.
Събранието ще се води по следния дневен ред:
1. Развитие на интернет сайта на сдружението. Обсъждане на възможностите за добавяне на нови материали и подобряване работата на форума – Представяне от Славея Костадинова и дискусия с предложения.
2. Участие на сдружението в международни мероприятия.
3. Подкрепа на български деца от Австрийското сдружение за спина бифида и хидроцефалия – Представяне от Славея Костадинова.
4. Благотворителна кампания с помощни средства от Австрия – Представяне на двете кампании от Ивелина Колева
5. Кампания за набиране на средства за организиране на арт-школа за деца със спина бифида и/или хидроцефалия. Представяне на Славея Костадинова и Даниела Йорданова. Обсъждане на възможни източници на финансиране.
6. Инициатива за реимбурсиране на катетрите за еднократна употреба/интермитентни катетри за деца и възрастни с неврогенен пикочен мехур и консумативи за тях. Какво е направено, какво предстои. Представяне на Славея Костадинова и Албена Маринова.
7. Инициатива за закупуване на апаратура за инвазивна видео-уродинамика в България. Отчитане на резултатите.
8. Разни
Здравейте! Вече съм много любопитна как е минал вчерашният ден и какво си говорите днес... :-)
Днес е нашият ден! Дано и срещата да минава успешно и ползотворно и да отбележите събитието подобаващо!
Чакам да споделите, като се приберете.
Поздрави!