Препоръки за страницата ни и работата на Сдружението

12 posts / 0 new
Last post
ViTo
Препоръки за страницата ни и работата на Сдружението

Здравейте! Тъй като няма такава тема във форума реших, че е време да я открия. Имаме сходна тема „Подобряване на форума“, но тук ще се говори за интернет страницата ни като цяло: какво може да се добави, какво ви е мнението и т.н.
Искам пак да благодаря на човека, без чиято помощ тази страница нямаше да я има във виртуалното пространство и аз сега нямаше да пиша в този форум:
Благодаря Ви  за дизайна, работата, времето и търпението!
Сега копирам мнението ми от друга тема, от която го изтрих, понеже не му беше мястото там:
Може ли наистина банковата сметка на Сдружението да се сложи на първа страница, например между банера на „Спаси, дари на...“ и „ IF Global"  да се чете ясно и точно: IBАN и  BIC и името на банката с латински букви (за дарители от чужбина например).
Може ли все пак да се пусне и кратка информация за някои от децата (може и с променени имена, ако родителите така пожелаят), за да има списък с децата, които се нуждаят от помощ и който от дарителите поиска да дари парите направо за конкретно детенце. Това беше залегнало в началото като идея, но поради липса на ентусиасти и време явно не сме го реализирали.
Ако има заинтересовани майки и татковци (от новите) ще се радвам, ако се свържат със Славея и успеят активно да ни подкрепят с някои неща по интернет страницата или пък с административните документи /годишен отчет, кореспонденция и т.н./.  Въпреки, че много родители на дечица със Спина бифида проявяват интерес и са активни във форума, за съжаление като група за взаимопомощ или самостоятелна инициатива и ангажираност, май на никого не му се занимава (и това сме го коментирали, но аз държа пак да го спомена).
Но и в този си вид Сдружението е полезно и надявам се в бъдеще да набере все повече поддръжници и приятели  от не засегнати семейства  или фирми, които да се интересуват от нашите нужди и проблеми.
За пример мога да ви дам австрийската група, която се събира редовно на срещи, на които се обменя ценна информация и опит между родители и лично засегнати хора от спина бифида. В Австрия дори групите са сформирани по области -  във Виена, в Горна Австрия, в Каринтия и т.н. и всяка си има своя водач/председател, касиер и т.н. Семействата организират съвместни лагери със специалисти, на които се провеждат терапии или се обучават в карането на инвалидна количка под формата на игра или упражняването на различни спортове. Всичко това е свързано с нагласата на човека и неговият личен хъс и ентусиазъм. Пожелавам си скоро и в България да се чува за такива неща и децата да имат възможността с връстниците си да се чувстват уверени и пълноценни въпреки неравностойното ѝм положение.
Това беше старият ми пост.
Сега искам да добавя още нещо... Разбирам прекрасно, че в България имаме да се борим за по-наложащи неща, но това го пиша, за да може да го прочетат всички, които влизат в нашия форум, за да знаят и в чужбина как е. А пък кой знае, може да се появят и ентусиазирани, интелигентни и финансово добре осигурени родители, които да проявят интерес и да се заемат с тези неща или пък да имат възможността и да познават подходящите хора, за да организират подобно нещо. Могат да се включат дечица с различни увреждания, а не само със Спина бифида, които също са в инвалидни колички. Да, това са мечти, но споделени на глас, пардон, на екрана... Ако не си пожелаем-няма и какво да се сбъдне!
И в този ред на мисли се сещам, че не е невъзможно, ако Сдружението има прилични приходи (от няколко хиляди лева, например) всяка година да се изпраща по едно детенце на такъв лагер в чужбина с парите на Сдружението. Официалните ни членове се броят на пръстите на двете ни ръце или поне тези, които си плащат членския внос, така че това звучи съвсем реално, ако имаме приходи. А това пък е още една причина да се въведе символична такса за отдаването на помощните средства и  тези пари да се вложат в ткава или подобна инициатива. За справка: 6 дни лагер в Австрия струват около 400 евро (нощувки+закуска, обяд и вечеря) и билетите до Австрия, разбира се, ще се платят допълнително. Това е само пример.
Като за начало може да стартираме кампания за набиране на средства за осъществяването на „Първа среща на засегнатите от Спина бифида“. Ако обявим това в профила на Сдружението във Фейсбук, всяка от нас може да го копира в личния си профил и така мисля, че може да се събере прилична сума пари за тази кауза. Вие какво мислите?
Оставам непоклатим оптимист и вярвам, че с общи усилия и Божията помощ ще станем по-сплотени и че Сдружението ни, като организация, ще се развива и в бъдеще!
P.S.: На фона на събитията в България от последните дни това наистина звучи утопично, но директно е свързано с всичко, което се случва, защото и нашите нужди са свъразани с държавните институции и ние се нуждаем от адекватно правителство и добри политици, които да ни чуят, разберат и действат за разрешаването на проблемите в нашата държава и не на последно място на нашите деца.
 

Slaveia
Няма как нещата да вървят

Няма как нещата да вървят напред без оптимизъм и добра воля. Идеите са ти добри и вярвам, че някой ден всяка една от тях може да стане реалност - дори летни лагери и за нашите деца и пр. Имаме много възможности, но за съжаление ентусиазмът на един-двама е недостатъчен.

С Даниела говорихме доста по темата и се роди една добра идея - да организираме лятна арт-школа за деца със спина бифида и хидроцефалия за другото лято. Средства за кампанията мислим да съберем, чрез продажба ръчно изработени калъфчета за таблети/протмонета/ калъфи за книги. Имаме време до Коледа да ги изработим. 

Всичко е още на ниво идея. Ако някой може да се включи с помощ от какъвто и да е вид е добре дошъл. 

 

ViTo
Идеята е много добра! И аз се

Идеята е много добра! И аз се свързах вече  с Дани и помогнах с малко идеи-интернет страници с модели на калъфчета за телефон или лаптоп.

Бих могла да помогна със закупуване на материали или финансово, като вие прецените какви ще са материалите. Иначе нямам дори шевна машина вкъщи, но никога не е късно, както се казва...  Дано и други родители се амбицират и се включат в това начинание. Не е трудно и е много оригинално! Ако някой вече има идеи за конкретни материали, моля да ми пиши тук или на лични, за да мога да се включа.

stoianova
Бих искала да се включа.

Бих искала да се включа. Нямам идея с какво, но начинанието си заслужава. 

ViTo
Ставаме все повече, а това

Ставаме все повече, а това много ме радва :-) Утре ще се срещна с Дани и ще обсъдим някои неща в тази връка и после се надявам тя или аз да напишем по- конкретни неща. А за арт-школата имаме ли конкретен човек на изкуството, който да занимава децата и да се подготви с конкретни идеи за това, защото се сетих за мои познати, които мога да питам. 

Antoaneta Ivanova
Вито, идеите ти са хубави,

Вито, идеите ти са хубави, вероятно ще се случат някои от тях с времето .Разбира се освен пари ,първо хора са нужни,които да ги поискат нещата.
Аз  в нашата организация имам чувството че се набляга повече на медицинската страна на въпросите, свързани с децата
Има други организации във Варна, които организират и празници и срещи, и групи за родители и т.н.Аз съм видяла ползата от тези неща, за мене даже са по-важни понякога споделените неща от родители ,отколко съветите на специалист.
 Славея, аз съм участвала в подобни коледни акции за Карин дом с изработени неща,От общината предоставяха щандове на неправителствени органицации във спортна зала, но трябва да има доста неща подготвени за продаване и хора ,които да стоят да продават по време на цялото изложение.Не съм сигурна дали ще можем да подготвим толкова неща.
За арт-школата е хубава идея, за кой град смятате да се прави?
 

Slaveia
Тони, хубаво е че и ти се

Тони, хубаво е че и ти се включваш.

Относно арт-школата, имаме идея да я осъществим в национален план, а не в регионален. Предвид на това, че всички сме пръснати из страната.

А по въпроса за медицинската страна, мога да кажа само, че от нас зависи на какво ще наблягаме. Факт е, че когато децата са по-малки родителите наистина се фокусират предимно върху медицинските проблеми. С времето на дневен ред идват въпросите с общуване, социална интеграция, интеграция в детска градина и училище. По мои наблюдения когато дойде вторият период родителите все по-малко са склонни да споделят, търсят и дават подкрепа, един вид активността им намалява. 

 

ViTo
Май покрай другите неща

Май покрай другите неща идеята за калъфчетата пак отиде на заден план, но това е логично... Сега се задава и конфернцията, ама аз пак да си попитам- поне за брошурите, не можем ли да изпечатаме някакви до тогава?  Току-що писах имейл на председателката ни в друга връзка, но това съвсем забравих да я питам. Е, нали си имаме и тук възможност да си напомняме :-) С Дани си говорихме за калъфчетата, но така и не успяхме да стигнем до конкретни решения, тъй като тичахме по термини нагоре-надолу. Ясно е, че пак са ни затиснали термини от всички страни, но дано успеем и тези неща да организираме (на мен ми е лесно да говоря, нали само виртуално се включвам...). Сега приоритетите са други, но за брошурите мисля, че ѝм е дошло времето.

Даниела
Здравейте!

Здравейте!
Искам да оговоря скромно , че като поела ангажимента ще изработя "кълъфчета"! Без да звучи като оправдания , но определено нещата не вървят щом се захвана с тяхната изработка !
1. Идеите са ми прости и кокетни , но пуста машина не тръгва или ако тръгне изработката но украсата става калпава!
И предвид това че с течение на времето към работата си съм станала взискателна не желая да покажа нещо което меко казано не струва!
2. Доста еко кожа израсходвах и май ще се наложи да сменя десена!
В частен разговор със председателя на Сдружението съм обещала , че ако изделията ми не придобият желания от мен вид няма да ги види бял свят! 
Иначе и аз съм си дала мнението , че е хубаво на гостите на Конференцията да подарим ръчно изработени продукти и към тях да сложим и брошура ! В идеита съм много добра и ми се ще по-бързо да реализирам обещаното ......
 
Надявам се , че ще има други родители с по-сръчни ръчички или пък ще измислят  по-добър вариянт!

ViTo
Дани ще се справиш! Моделчето

Дани ще се справиш! Моделчето е много хубаво. Брошурите ще станат малко по-късно, но поне по един химикал да можем да раздадем, а...? С по едно календарче за 2014? Евтини са тези продукти в рекламните агенции и затова пак пускам идейки... Някой друг няма ли да се включи с идеи или работа?

Ох, исках да напиша нещо, но ще се въздържа. Очаквам голяма активност от страна на родителите и участниците в предстоящото събитие. А може пък след това да потръгнат нещата по-активно във всички насоки... Мечти, мечти...

Даниела
Идея е добра ! Да проуча ли

Идея е добра ! Да проуча ли някоя Фирма печатница?

ViTo
Да ни е честита Четвъртата

Да ни е честита Четвъртата годишнина от пускането на форума ни във виртуалното пространство! Ако не се лъжа, месец май 2011 година Славея ни изненада с работния форум в интернет-БЛАГОДАРИМ ТИ!  Кога се изтърколиха тези годинки... И децата пораснаха-да са ни живи и здрави. Прегръщам всички, които познавам лично и тези, които четат тук, виртуално!