Откривам тази тема, вдъхновена от думите на Rudy в секцията за Дообър уролог (Спина бифида). Надявам се да не се сърди за "плагиатството" ;)
В случая искам да поставя акцента не върху това как всеки от нас се справя индивидуално с проблема, а върху възможностите, които имаме, за да променим ситуацията в България и да превърнем чистата периодична катетъризация (ЧПК) в национален стандарт. От опита ми и от видяното във форума, съм сигурна, че това си е една доста трудна задача.
На пръв поглед си мисля, че трябва да работим в две посоки:
На първо място трябва да намерим уролог в България, който да е наясно с ЧПК като световна практика при бебета, деца и възрастни със спина бифида/неврогенен пикочен мехур. Без такъв специалист, който да е "на наша страна" всякакви действия и опити за диалог със здравните власти ми се струват обречени. Не че няма да опитаме, но отстрани би звучало несериозно, а твърде малко чиновници биха си дали труда да влязат в темата по-надълбоко.
След като открием такъв специалист-уролог, който да може да предписва ЧПК и да обучава родители и възрастни, тук в България, можем да започнем да работим в посока добавяне на катетрите за еднократна употреба в списъка с медицински изделия, заплащани от НЗОК. Това ще стане със срещи, петиции, официални писма, към които ще добавим мнението на уролога и официално становище на Международната федерация за спина бифида и хидроцефалия. Към тази инициятива може да включим други пациентски организации...
Такава ми се вижда логиката, но разбира се може и да греша (случва ми се по няколко пъти на ден).
Всяка идея, мнение и помощ ще са от полза!
Slaveia, много се радвам, че толкова бързо излезе с тази инициатива - не само, че не се сърдя , но това беше и желанието ми. Отдавна търся съмишленици по този въпрос защото соловите изпълнения са обречени на провал. Вашето сдружение има най-голяма сила, защото защитава интересите на деца, които са изправени пред голямо предизвикателство.
За намиране на този мечтан уролог предлагам като начало всички майки, които пишат тук да атакуват сайта UROLOGY.BG с въпроси за ЧПК. Не се иска регистрация директно задаваш въпроса на URL:
http://www.urology.bg/vyprosi-svyrzani-s-pikochniq-mehur/
Там ще видите моето запитване под името Радул Радулов. Д-р Василев наистина е коректен и отговяря на повечето въпроси, но от 29 май т.г. не ми е отговорил. Ако продължава да мълчи, дори когато се отнася за деца значи нещата наистина са много зле.
Въпреки това съм оптимист, че нещата бързо ще се раздвижат защото това състояние много силно компроментира урологията у нас. Надявам се, че нямат интерес този факт да получи публичност и следователно ще сътрудничат.
Нека всеки да даде някаква идея и после ще направим план за действие.
Е, май няма да получим отговор от тази страница... Кои други варианти остават?
Мисля, че ако у нас изобщо има уролози компетентни относно ЧПК те вероятно са в Болница за физикална терапия и рехабилитация, Овча Купел.
http://www.rehabilitacia-ovchakupel.com/index.htm
Бил съм там преди повече от 30 години , когато беше научен институт. Лекарите бяха изключително компетентни относно урологичните проблеми на лица с гръбначно-мозъчни увреждания независимо от произхода на увреждането. Знам, че преди няколко години тази болница беше основно обновена. От сайта виждам, че има микробиологична лаборатория, което е основно при урологичните инфекции.
Ако някой е ползвал услугите и нека сподели мнението си.
Не знам нищо за тази болница, а и не съм срещала никакви отзиви за нея по форумите, но ще е интересно да се разбере какви са възможностите за рехабилитация там (дали имат опит с деца със спина бифида) и в урологично отношение какви прегледи и/или консултации извършват.
Днес намерих тази страница и си мисля, че и там трябва да пишем и да се обърнем за съвет:
http://www.rdbz.org/
Това ми харесва, цитирам:
“Нашата мисия е постигането на високо качество на живот за децата с бъбречни заболявания в България.
Визия: Щастливи деца, които се обучават, имат шанс за реализация, получават модерна медицинска подкрепа, имат приятели, мечти, спортуват. Деца, които скоро ще бъдат способни и активни възрастни, макар с бъбречно заболяване. “
Защо само на децата с бъбречни, а не с урологични проблеми и заболявания?
Има координатори в София и Варна и може би бързо ще можем да проверим как стоят нещата наистина и да се обединим за постигането на целите ни!
Имам лични впечатления от семейство с бъбречно-болно дете. Там проблемът е съвсем друг - децата нямат проблеми с уринирането и дефекацията, усещат задържат и т.н.
За обединяванете на пациенските организацци съм напълно съгласен. Според мен най-добре е да се търси сътрудничество с рамките на гръбначно-мозъчни увреждания независимо от произхода - вродени, придобити, травматични. Въпреки, че травматичните може би сме най-много засега не знам да имаме организация. Но мисля, че болните от множествена склероза имат. Ще потърся в интернет.
Забравих най-важното... На новата страница, която пуснах има много хубав наръчник за родители на деца с увреждания. Ето го тук:
http://jtint.com/rdbz/images/rdbz.org_narychnik_sozialni_programi_2011.pdf
Приятно четене!
Най-накрая успяхме да подготвим и изпратим писмо с покана за среща и конкретни предложения до министъра на здравеопазването. Отне ни доста време, но писмото вече пътува. Надявам се
"Спаси, дари на ..." ни подкрепиха!
За съжаление твърде късно разбрахме за паралена инициятива на хората на самокатетъризация - http://katetarizacia.com/ Но това не пречи. Сигурна съм, че можем и на този етап да обединим усилията си.
Качила съм писмото и на страницата.
http://sbhb.org/%D0%BF%D1%80%D0%B5%D0%B4%D0%BB%D0%BE%D0%B6%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D0%B5-%D0%B7%D0%B0-%D1%81%D1%80%D0%B5%D1%89%D0%B0-%D0%B4%D0%BE-%D0%BC%D0%B8%D0%BD%D0%B8%D1%81%D1%82%D1%8A%D1%80%D0%B0-%D0%BD%D0%B0-%D0%B7%D0%B4%D1%80%D0%B0%D0%B2%D0%B5%D0%BE%D0%BF%D0%B0%D0%B7%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B5%D1%82%D0%BE-%D0%B7%D0%B0-%D0%BF%D0%BE-%D0%B4%D0%BE%D0%B1%D1%80%D0%B0-%D1%83%D1%80%D0%BE%D0%BB%D0%BE%D0%B3%D0%B8%D1%87%D0%BD%D0%B0-%D0%B3%D1%80%D0%B8%D0%B6%D0%B0-%D0%B7%D0%B0-%D1%85%D0%BE%D1%80%D0%B0%D1%82%D0%B0-%D1%81
Браво! Благодаря на Славея и „Спаси, дари на...“ за времето и ангажираността в името на нашите деца! Това е начина!
Сигурна съм, че нещата ще потръгнат и ще се развият в полза на децата ни!
Добре, че имаме такъв ентусиазиран председател в лицето на Славея!
И дано все повече родители се включат активно в дейността на Сдружението :-)
Браво и от мен Славея!Страхотна си!
Благодаря ти,че въпреки грижите и ангажиментите,които имаш намираш време и за нашите деца!
Благодаря и на "Спаси,дари на..." за подкрепата!
Сигурна съм,че нещата ще потръгнат в положителна насока,за по доброто бъдеще на децата ни.
Прочетох писмото ти до МЗ . Написано е много компетентно и професионално.
Аз лично съм безкрайно благодарен за това, че заедно с децата със спина бифида и хидроцефалия се визират и всички деца и възрастни с неврогенен пикочен мехур.
Успех
Руди
Поздравления и от мен, Славея! Силно се надявам на успех.
В отговор на писмото имаме дата за среща за 6-ти март с представители на министерството. Предвид събитията от тези дни, срещата малко ми остава под съмнение ....но ние си се готвим
Много хубаво е, че намерихме подкрепа и от д-р Пеев от Пирогов.
Rudy, ти можеш ли да помогнеш с други диагнози и евентуално някаква бройка от хора, които ползват катетри.
Две големи групи ползващи катетър са множествена склероза и увреждане на гръбначния стълб от външни или вътрешни причинители. По същество те са близки до неврогенния мехур, но в МКБ са класифицирани отделно. За съжаление за .бройките нищо не мога да кажа.
Не знам защо е нужно да се изброяват всички диагнози. При другите помощни средства правото на ползване се определя с протокол от лекарска комисия.
За съжаление срещата се отменя до изясняване на обстановката :(
Много съжалявам,че се получи така,но дано е за добро.
Надявам се по скоро да се изясни обстановката и да не се налага отново да обясняваме,кои сме и какво точно искаме.
Здравейте ,момичета!
Не съм писала много време тук, виждам, че и вие не сте били много активни
Днес бяхме на уролог в Пирогов.Попаднахме при д-р Попов-много внимателен.При него ни заведоха следните обстоятелства-при нас има пробем с дефекация и уриниране.Два дни не беше ходил нормално като количество и от там се притиска пикочния мехур, той задържа урина и детето страда от силни болки.След като тази нош не спахме, сутринта отидохме в Пирогов.Сложиха му катетър, изтече около 1л.урина.Като преди това не е имало пално задържане.Много се изплаших, това ни се случва за 2-ри път.Също така д-рПопов ни прати при хирург-//сложиха му бизакодил за улесняване на изхождането/ и ни изпрати на ехограф-от него се видя, че бъбреците са ок., но пикочният мехур е огромен.Идея нямам какво следва от това?сега уролога казва да направим една консултация с гастроентеролог, за да съвместят терапията-уролог+ гастро, защото навремето като взимахме Дриптан от него се запече ужасно и го спряхме.Моля ви споделете мнение!
п.п.Имам питане-как или къде да ми се покаже как да слагам сама на детето си катетър, защото ако сме в провинцията и му се случи пак това, да съм готова да реагирам.
Също така-от къде да си набавим катетър и останалите необходими неща?
Biby, моля те отвори тема в "Спина бифида" или "Нашите деца"!
Тази тема има административен характер
Здравей Биби!
Много съжалявам, за това което ви се е случило, но това са последствията от спината. Знам, че е лесно да се напише или каже, но ви е необходим спешен урологичен преглед в чужбина. Специалистите в България нямат опит с урологичните проблеми на нашите деца. Дано по-скоро ти пишат и други майки, тук във форума, и да се срещнеш лично с тях, за да ти покажат катетъризирането, но това се учи в болницата и трябва да ти бъде показано от специалист, както и да се прецени какъв размер катетър е подходящ за вас, а това в България за сега поне не се прави. Не изпадай в паника, но това че е изтекъл 1 литър урина никак не е безобидно. За каква терапия споменаваш- гастро-уро? За какво става въпрос? Нашите деца страдат от хроничен запек и в повечето случаи са инконтинентни-урологично и анално (не знам дали така се нарича), т.е. имат проблеми с контролирането на чишкането и акането, дори понякога да успеят да си кажат на време. Поддържането на континентност до някъде може да се постигне с постоянно катетъризиране и редовно правене на клизма (през два/три дни или по-често, ако се налага). Щом вече ви се е случвало да задържите такова голямо количество урина, а преди сте нямали този проблем, значи сега нещата са се променили (вероятно от растежа) и ви трябва адекватно мнение на специалист. Моето мнение е незабавно да се консултирате урологично в чужбина, за да предотвратите големите поражения, които може да нанесе честото задържане на урина, а да не говорим за уголемения пикочен мехур, който вече е на лице. Ти познаваш правилния човек за това-Дани, а тя може доста да те осведоми по темата. Обади ѝ се. Тя може да ти покаже и разкаже за техния случай. И катетри може да ти даде, а и ние сме писали подробно как става това, тук на страницата, но в действителност човек сам трябва да придобие опит и увереност и да се консултира със специалист преди да започне да прави това. А и детенцето ти не е малко и на него му трябва нагласа за това... В този ред на мисли, колкото по-рано се започне, толкова по-лесно за нашите деца после...
Това го пиша за информация на всички, които четат тук:
Урологичните прегледи са също толкова необходими, колкото и ортопедичните за нашите деца, но често урологията се пренебрегва. Всички ортопеди, които преглеждат дечица със спина бифида питат дали се контролират редовно и урологично (или поне на Запад е така) и винаги казват, че урологичните проблеми при нашите деца могат да бъдат много по-сериозни и животозастрашаващи, отколкото ортопедичните и да не забравяме това никога!
Благодаря ти, че се включи!
Ще се обадя на Дани, може би утре.Много се притеснявам за това катетъризиране.При ежедневното му прилагане дали няма риск от чести инфекции?
А относно лечението на гастро-уро, д-р Попов ми обясни така:-детето трябва да приема медикамент за неврогенния пикочен мехур, т.е. да може поне отчасти да му се влияе и да се контролира.Но тъй като тези медикаменти обикновено предизвикват запек, то трябва да се намеси и гастро за да предпише необходимите разхлабителни, а понеже ще е необходимо те да се прилагат ако не ежедневно, то поне на ден-два, трябва да са съобразени и с товаКакто е известно лекарствата помагат, но и вредят....особено при продължителна употреба.
Относно консултацията с уролог в чужбина, идея нямам как да стане, но ще се интересувам, няма как.
Току-що отворих страницата и видях НОВИНАТА за новото писмо до здравния министър и НЗОК. Браво! Благодаря на Славея, че отново е изпратила писмо, за да напомни за не решените проблеми при нашите деца! В крайна сметка, ако не се стигне до среща или раздвижване на нещата има и други европейски институции към които може да се обърнем след евентуално трето не отговорено писмо.
И само да спомена, че апарат за видеоуродинамика/диагностика/ и апарат за терапия /видеоуродинамичен/ са два различни апарата. Лекарят (др. Коен), с когото говорих, каза че не може с един апарат да се правят и двете неща, но че са на сходна цена и да внимаваме какво ще бъде закупено. Изказна е готовност, български уролог/зи да се обучат /специализират/ в Линц/Австрия в провеждането на видеоуродинамака и бъбречна сцинтиграфия.