Спина бифида окулта при възрастни

13 posts / 0 new
Last post
deni20035
Спина бифида окулта при възрастни

За да не спамя темата "Добре дошли" , отговарям тук на Vito. 
След като излязоха резултатите от компютърния томограф, лекаря ми изписа Кетонал инжекции, мусант и милгамма 100 за дископатията. Относно спина бифида ми обясни че това е вродено заболяване и няма лечение, и нищо повече.
Относно бременността ми, не съм имала някакви по сериозни проблеми и да родих нормално.
 

ViTo
Здравей Дени! Радвам се, че

Здравей Дени! Радвам се, че си приела идеята и си отворила тази тема :-)

Да допълня поста си... След като при теб са я открили толкова късно, това говори че увреждането е минимално.

 И да, това е вродено и наистина няма лечение с медикаменти или оперативно, след което да изчезнат съвсем оплакванията. Целта на „лечението“ е да се следят симптомите и те да не се задълбочават. Ако обаче започнат да се влошават нещата, както може би е при теб, се обръщаш към съответният специалист, в случая може би невроортопед. В България едва ли има специалисти... А и не се знае точно какво е предизвикало сегашнте ти болки. Тъй като сега не мога да погледна в другата тема, да попитам все пак, с ядреномагнитен резонанс ли откриха спина бифида при теб или с компютърна томография? ЯМР е по-точното изследване. Хубаво е да се консултираш със специалист в чужбина, ако болките ти не отшумят. Може да се наложи да ти направят и ЯМР на целия гръбначен стълб (но едва ли ще е необходимо). С болкоуспокоителни можеш да караш до едно определено време, но е хубаво да се изясни причината. Имаш ли урологични оплаквания? Забелязала си и други неща освен болките в кръста и изтръпването на крака? Поразрових се още веднъж в интернет, но не открих нещо по-специфично, от това което сме публикували на нашата страница вече. Тетърдкорд синдром в случаите на спина бифида окулта е почти минимален, така че трябва да се чуе наистина мнението на специалист какво би могло да се направи за в бъдеще. А може пък междувременно, да се чувстваш вече по-добре и да не се налага друга консултация. Но трябва да внимаваш вече повече и да се пазиш с физическите натоварвания-предимно вдигане на тежки неща.

 

deni20035
Здравей ViTo, благодаря за

Здравей ViTo, благодаря за информацията вече наистина се чувствам малко по добре, може би защото съм в къщи и не работя. Мисля да отида пак на лекар защото болките в кръста вече ги няма, но изтръпването на крака си остана.  Изследването което ми направиха, когато я откриха е компютърен томограф, и не нямам урологични проблеми. Засега ще изчакам да видя как ще се развият нещата тук и после ще мисля за чужбина, като се надявам да не ми се налага. 

Десислава Василева
Десислава Василева's picture
Спина бифида окулта при възрастни

Здравейте,
На 27 години съм и случайно при  рентгенография ми установиха spina bifida на ниво L5-S1.
След завършването ми започнах работа, който беше на крак повече от 8 часа.  След известно време бах на  нова работа, която беше зад бюро... Получих доста сериозни болки в кръста. Дали от собствена немърливост и лекарско пренебрежение  нещата останаха така. Казаха ми че, нама как от това да ме боли кърста /УМБАЛ „Александровска”/... Има моменти, в които болката не е силна, но преди цикъл е силно изразена.  Нямам изтръпваня на краката. Живея с тази постоянна болка от 2009 година  :(
Моля да ме посъветвате къде да получа адекватно мнение и лечене, ако има такова.
Благодаря!
 

ViTo
Здравейте Десислава! За

Здравейте Десислава! За съжаление не мога да ви препоръчам лекар, с когото да се консултирате-дано се включат и други съфорумки/съфорумци, които да предложат нещо. По принцип трябва да отидете на невроортопед. Трябва да се пазите от тежък физически труд и от всички неправилни пози за работа, стоене, седене и т.н. Хубаво е да се прави физиотерапия от специалист с опит в тази насока, както и да се спортува без да се прекалява. Много е важно мускулите на гърба да са силни, за да се предотврати напредването на сколиозата и/или кифозата при децата. За възрастните също е полезно, тъй като по този начин се поддържа „здравето“ на гръбначния стълб, на гръбначните прешлени, които го крепят-когато мускулите са силни, травмите на прешлените са по-малко /триене, прискрипване на нерв и т.н./, а в случая и наличието на спина бифида допълнително изисква правенето на редовна гимнастика. Може да си направите и ядреномагнитен резонанс, който да бъде разчетен от добър специалист и да се види дали нещо друго не предизвиква тези болки. Имали ли сте някаква травма или инцидент, след която да са възникнали тези болки?

Десислава Василева
Десислава Василева's picture
Спина бифида окулта при възрастни

Благодаря за отговора. :)
Не съм имала травми, но ходя на високи обувки, което зная, че не е правилно. 
За ядреномагнитен резонан не е ли трудно да ми дадът направление?

ViTo
Моля ;-)

Моля ;-)

Да, токчетата са си голямо предизвикателство smiley И въпреки болките продължаваш да ходиш с високи токчета? Хм, или прага на болката ти е много висок или по-добре да не казвам какво мисля... :-))

При положение, че си с тази диагноза и тези оплаквания от толкова дълго време, не знам ако на теб не ти дадат направление на кого друг... Но в България всичко е възможно... Пак за съжаление...

 

Galina Pencheva
Galina Pencheva's picture
Здравейте! Казвам се Галина,

Здравейте! Казвам се Галина, на 22г съм от Пловдив. Преди 5 години ми откриха Spina bifida occulta L3, L4 и L5. До преди да ми го открият съм имала леки болки в кръста, но мислих, че е от това, съм във възраст на разтеж. С времето болките ми с усилват и стават нетърпими, крайниците ми изтръпват, и незнам дали е нормално, но започвам да имам проблеми с паметта и леки депресии.  Направиха ми ЕМГ и имам отклонение и в двата крака, като в левия е по-голямо. Пих какво ли не, ходя и на физиотерапия и съм ходила на санаториум, но облекчение никакво. Много ме стреснаха докторите като ми казаха, че било много рисковано като забременея..не бивало да качвам повече от 5кг :( Немога да стоя седнала или права повече от 10-15мин..студентка съм и поради този факт много ми се подиграват, като понякога немога да се изправя или седна и се чувствам много зле. 
 

ViTo
Здравей Галина! Щом пишеш тук

Здравей Галина! Щом пишеш тук, значи си прочела това, което е написано до тук. Там е работата, че при спина бифида, както при затврената, така и при отворената форма, няма два еднакви случая. Има симптоматика, коята трябва да се следи от компетентни лекари и ако нещата започнат много да се влошават се взима решение от лекарите за операция /при отворената форма на спина бифида/, а при затворената нямам опит и не знам какви мерки се взимат. Това е съвсем нормално, когато имаш болки да си подтисната и депресирана, но поне знаеш причината за тези болки. За бременноста-не е точно така, но щом имаш оплаквания от сега и знаеш за спината, за твоя и на детето сигурност, ще раждаш  секцио. И не забравяй, че е много важно да се пие фолиева киселина в десетократно по-голяма доза, т.е. 4 мг на ден поне шест месеца преди и през цялата бременност. Още по-добре ще е да взимаш метафолин /обработената фолиева киселина/, а не фолиева киселина.

За колегите ти, какво да ти кажа, хора всякакви... Не знам в кой университет учиш, но наистина е много тъжно, ако те не те разбират. До сега съм чувала за детска градина, за училище, че не влизат в положение и не толерират децата с увреждания, но за университет... Ако и преподавателите са с такава нагласа и по същия начин не ти влизат в положение, тогава наистина е депресиращо. Но за съжаление и сред професрите има големи ****** и това няма как да променим. Трябва ти да си силна и да бъдеш готова винаги да се защитиш и да отговориш с правилните думи на всеки, който се опита да ти се присмее или да те унижи. Това, разбира се, е много трудно и се учи цял живот. Ако искаш, предупреди преподавателите ти, че от време на време ще се изправяш или пък направо излизай за няколко минути в коридора. Само по време на упражнения, семинари и др. подобни, когато сте по-малко хора ще е по-трудно, но явно те вече са забелязали, че имаш болки и ако ѝм обясниш, че това не се лекува с едно хапче и е въпрос на време, кога ще отшумят, биха били по-склонни да разберат положението ти. Все пак никой не е щастлив, като го боли нещо или пък симулира болка пред колегите си и преподавателите си, за да се прави на интересен.

Иначе рехабилитация, упражнения, и пак рехабилитация... Колкото повече-толкова повече...  Дано и другите две-три жени, които писаха тук да се включат и да ти дадат полезни съвети, какво при тях е помогнало най-много. Консултирай се и с невролог. Едната жена май взимаше Милгама, по лекарска препоръка, и се чувстваше по-добре след това.  Не мога и лекари да ти препоръчам, но от Пловдив вече се оформя групичка тук, и дано някой да ти даде координати на добри лекари и клиника за рехабилитация.

Успех, Галина! И не се отчайвай-отчаянието е враг номер едно на възстановяването!

Galina Pencheva
Galina Pencheva's picture
ОГРОМНО БЛАГОДАРЯ ЗА

ОГРОМНО БЛАГОДАРЯ ЗА ОКУРАЖАВАЩИТЕ ДУМИ! За колегите в университета е жалко, че не разбират при положение, че сме спец. Медицинска биология.
А за доктори в Пловдив, що се отнася до мен, аз ходя нар в МБАЛ " Каспела"(тъй като майка ми работи в тази болница) при Д-р Найденов, страхотен специалист и най-вече човек. Лежах там около седмица и повече и бях на Милгама и Вит Б, чувствах се добре, НО от Милгамата както е познато напълнях доста, а всеки излишен килограм е тежест на гръбнака и трудност. До преди няколко дни ходих на физиотерапия, но от нея започна нещо още повече да ме боли. В момента от няколко дни съм с много силни болки..с 300 зора се обувам, събувам, а навеждането ми е невъзможно или ако е възможно е силно болезнено.
Имам въпрос дали е хубаво попринцип да пия фолиева киселина?
Благодаря! 

Slaveia
Здравейте и от мен. Включвам

Здравейте и от мен. Включвам се най-вече заради темата с фолиевата киселина.

Дори и в толкова лека форма (окулта), спина бифида си е дефект на невралната тръба. Май звучи по-стряскащо от болки в гърба...всъщност не искам да ви стряскам. Така че пийте си редовно фолиевата киселина :) Може да пиете всеки ден фолиева киселина(по 0.4 мг). Няма да навреди, тъй като е водоразтворим витамин. Дори такива са предписанията на Световната здравна организация. Но ако планирате бременност моя съвет е да пиете 4-5 мг фолеива киселина (не метафолат).

Метафолиева киселина, фолиева киселина...малко е объркващо. Всъщност метафолиевата киселина, както писа ViTo е по-пречистена форма на фолиевата киселина, което се усвоява по-директно, без да е нужно организма ни да я разгражда. Немалък процент от жените имат затруднения точно в този процес на усвояване и затова специалистите вече предписват мета-варианта.

От друга страна обаче все още липсват данни дали и в каква степен е възможно да се предозира с мета фолиевата киселина и какви количества са необходими на жените ако имат история с дефект на невралната тръба (дете или те самите са със спина бифида). Затова за тази рискова група все още се препоръчват 10-12 пъти по-големи количества обикновена фолиева киселина (4-5 мг дневно). За съжаление в България много трудно се намира. Софарма някога имаха, но мисля че я изтеглиха от пазара преди 3-4 години. 

Надявам се да съм ви била полезна с това.

А иначе за ЯМР - трябва направление то невролог. Може да се наложи да поизчакате месец-два, защото работят с лимити. При децата обикновено става веднага.

 

stanena
Спина бифида окулта

Детето ми е на 14 години и разбрахме преди седмица за нейната болест. Тя обаче е тренирала 4 години баскетбол и 1 година джудо и е нямала проблеми до сега. Всичко започна с болки от коляното. Ходихме на лекар и така разбрахме за спина бифида окулта. Та въпроса ми е: Тъй като тя има спина бифида окулта и не е толкова сериозно, само 1- ви прешлен (опашката), може ли да продължи със спорта или е опасно? Благодаря ви за отговора! :)

ViTo
Здравейте stanena! Извинявам

Здравейте stanena! Извинявам се за късният отговор, но в този форум едва ли ще намерите отговор на въпроса ви. Ние споделяме опит и информация, но не сме лекари и не можем да преценим какво е предизвикало конкретно тази болка в коляното и колко често я има и т.н. Хубаво е, че са открили затворената спина, но всеки случай си е индивидуален и никой не може да прецени риска само от две изречения написани във форума- дори лекар. Не мога дори да ви посъветвам при кого да отидете точно- невролог и ортопед, може би- и те като видят резултатите от образната диагностика да изкажат мнение. По принцип е съвсем лека формата, която има дъщеря ви, но както и при съвсем здрав човек, от травми трябва да се пази много повече отколкото другите. Не разбирам много от спорт и къде е позволено да се удрят в джудото и как да се пазят, но най-добре се консултирайте с лекар. Подходящи спортове за нашите деца, за които се сещам, са: плуване, гребане, колоездене, езда... Може другите майки да го продължат.... 

Успех  за напред и ако искате споделете после, какво е казал лекарят- ще е полезно и за нас. Благодаря Ви предварително!