За да не спамя темата "Добре дошли" , отговарям тук на Vito.
След като излязоха резултатите от компютърния томограф, лекаря ми изписа Кетонал инжекции, мусант и милгамма 100 за дископатията. Относно спина бифида ми обясни че това е вродено заболяване и няма лечение, и нищо повече.
Относно бременността ми, не съм имала някакви по сериозни проблеми и да родих нормално.
- Начало
- Форум
- Вход
- АМИГО
- За нас
- Основни факти
- Проекти
- Младите застъпват
- Информационна брошура по проекта Младите застъпват
- ОТБОР ПРОМЯНА ОБЯВЯВА КОНКУРС ЗА ЕСЕ/СЪЧИНЕНИЕ
- Представяне на проекта МЛАДИТЕ ЗАСТЪПВАТ
- About our project in English/ Представяне на проекта на английски
- За стъпките на Отбор Промяна Част 3: Кой идва с нас?
- За стъпките на Отбор Промяна Част 2: Самостоятелни крачки в условия на изолация
- За стъпките на Отбор Промяна Част 1: Силен старт и уверени първи крачки
- Отбор ЗАПАД
- Отбор Промяна
- Отборът на СМЕЛИТЕ
- Обучение в подкрепа на младежката гражданска активност 01-05.11.2019
- Нашият партньор: Норвежката асоциация за спина бифида и хидроцефалия
- Обучаващ екип
- Каналът в YouTube на Младите застъпват
- За стъпките на Отбор Запад Част 1: Пътят е лек, когато води сърцето
- За стъпките на Отбор Запад Част 2: Да покажем как се прави
- За стъпките на СМЕЛИТЕ Част 1: с малки стъпки напред
- За стъпките на СМЕЛИТЕ Част 2: Моят личен път
- Работилница за взаимопомощ 2014-2015
- Благотворителни акции: Помощни средства от Австрия
- Летни лагери и срещи
- Проект МОЯТ СПОРТ 2016
- Младите застъпват
- Съвети и взаимопомощ
Здравей Дени! Радвам се, че си приела идеята и си отворила тази тема :-)
Да допълня поста си... След като при теб са я открили толкова късно, това говори че увреждането е минимално.
И да, това е вродено и наистина няма лечение с медикаменти или оперативно, след което да изчезнат съвсем оплакванията. Целта на „лечението“ е да се следят симптомите и те да не се задълбочават. Ако обаче започнат да се влошават нещата, както може би е при теб, се обръщаш към съответният специалист, в случая може би невроортопед. В България едва ли има специалисти... А и не се знае точно какво е предизвикало сегашнте ти болки. Тъй като сега не мога да погледна в другата тема, да попитам все пак, с ядреномагнитен резонанс ли откриха спина бифида при теб или с компютърна томография? ЯМР е по-точното изследване. Хубаво е да се консултираш със специалист в чужбина, ако болките ти не отшумят. Може да се наложи да ти направят и ЯМР на целия гръбначен стълб (но едва ли ще е необходимо). С болкоуспокоителни можеш да караш до едно определено време, но е хубаво да се изясни причината. Имаш ли урологични оплаквания? Забелязала си и други неща освен болките в кръста и изтръпването на крака? Поразрових се още веднъж в интернет, но не открих нещо по-специфично, от това което сме публикували на нашата страница вече. Тетърдкорд синдром в случаите на спина бифида окулта е почти минимален, така че трябва да се чуе наистина мнението на специалист какво би могло да се направи за в бъдеще. А може пък междувременно, да се чувстваш вече по-добре и да не се налага друга консултация. Но трябва да внимаваш вече повече и да се пазиш с физическите натоварвания-предимно вдигане на тежки неща.
Здравей ViTo, благодаря за информацията вече наистина се чувствам малко по добре, може би защото съм в къщи и не работя. Мисля да отида пак на лекар защото болките в кръста вече ги няма, но изтръпването на крака си остана. Изследването което ми направиха, когато я откриха е компютърен томограф, и не нямам урологични проблеми. Засега ще изчакам да видя как ще се развият нещата тук и после ще мисля за чужбина, като се надявам да не ми се налага.
Здравейте,
На 27 години съм и случайно при рентгенография ми установиха spina bifida на ниво L5-S1.
След завършването ми започнах работа, който беше на крак повече от 8 часа. След известно време бах на нова работа, която беше зад бюро... Получих доста сериозни болки в кръста. Дали от собствена немърливост и лекарско пренебрежение нещата останаха така. Казаха ми че, нама как от това да ме боли кърста /УМБАЛ „Александровска”/... Има моменти, в които болката не е силна, но преди цикъл е силно изразена. Нямам изтръпваня на краката. Живея с тази постоянна болка от 2009 година :(
Моля да ме посъветвате къде да получа адекватно мнение и лечене, ако има такова.
Благодаря!
Здравейте Десислава! За съжаление не мога да ви препоръчам лекар, с когото да се консултирате-дано се включат и други съфорумки/съфорумци, които да предложат нещо. По принцип трябва да отидете на невроортопед. Трябва да се пазите от тежък физически труд и от всички неправилни пози за работа, стоене, седене и т.н. Хубаво е да се прави физиотерапия от специалист с опит в тази насока, както и да се спортува без да се прекалява. Много е важно мускулите на гърба да са силни, за да се предотврати напредването на сколиозата и/или кифозата при децата. За възрастните също е полезно, тъй като по този начин се поддържа „здравето“ на гръбначния стълб, на гръбначните прешлени, които го крепят-когато мускулите са силни, травмите на прешлените са по-малко /триене, прискрипване на нерв и т.н./, а в случая и наличието на спина бифида допълнително изисква правенето на редовна гимнастика. Може да си направите и ядреномагнитен резонанс, който да бъде разчетен от добър специалист и да се види дали нещо друго не предизвиква тези болки. Имали ли сте някаква травма или инцидент, след която да са възникнали тези болки?
Благодаря за отговора. :)
Не съм имала травми, но ходя на високи обувки, което зная, че не е правилно.
За ядреномагнитен резонан не е ли трудно да ми дадът направление?
Моля ;-)
Да, токчетата са си голямо предизвикателство И въпреки болките продължаваш да ходиш с високи токчета? Хм, или прага на болката ти е много висок или по-добре да не казвам какво мисля... :-))
При положение, че си с тази диагноза и тези оплаквания от толкова дълго време, не знам ако на теб не ти дадат направление на кого друг... Но в България всичко е възможно... Пак за съжаление...
Здравейте! Казвам се Галина, на 22г съм от Пловдив. Преди 5 години ми откриха Spina bifida occulta L3, L4 и L5. До преди да ми го открият съм имала леки болки в кръста, но мислих, че е от това, съм във възраст на разтеж. С времето болките ми с усилват и стават нетърпими, крайниците ми изтръпват, и незнам дали е нормално, но започвам да имам проблеми с паметта и леки депресии. Направиха ми ЕМГ и имам отклонение и в двата крака, като в левия е по-голямо. Пих какво ли не, ходя и на физиотерапия и съм ходила на санаториум, но облекчение никакво. Много ме стреснаха докторите като ми казаха, че било много рисковано като забременея..не бивало да качвам повече от 5кг :( Немога да стоя седнала или права повече от 10-15мин..студентка съм и поради този факт много ми се подиграват, като понякога немога да се изправя или седна и се чувствам много зле.
Здравей Галина! Щом пишеш тук, значи си прочела това, което е написано до тук. Там е работата, че при спина бифида, както при затврената, така и при отворената форма, няма два еднакви случая. Има симптоматика, коята трябва да се следи от компетентни лекари и ако нещата започнат много да се влошават се взима решение от лекарите за операция /при отворената форма на спина бифида/, а при затворената нямам опит и не знам какви мерки се взимат. Това е съвсем нормално, когато имаш болки да си подтисната и депресирана, но поне знаеш причината за тези болки. За бременноста-не е точно така, но щом имаш оплаквания от сега и знаеш за спината, за твоя и на детето сигурност, ще раждаш секцио. И не забравяй, че е много важно да се пие фолиева киселина в десетократно по-голяма доза, т.е. 4 мг на ден поне шест месеца преди и през цялата бременност. Още по-добре ще е да взимаш метафолин /обработената фолиева киселина/, а не фолиева киселина.
За колегите ти, какво да ти кажа, хора всякакви... Не знам в кой университет учиш, но наистина е много тъжно, ако те не те разбират. До сега съм чувала за детска градина, за училище, че не влизат в положение и не толерират децата с увреждания, но за университет... Ако и преподавателите са с такава нагласа и по същия начин не ти влизат в положение, тогава наистина е депресиращо. Но за съжаление и сред професрите има големи ****** и това няма как да променим. Трябва ти да си силна и да бъдеш готова винаги да се защитиш и да отговориш с правилните думи на всеки, който се опита да ти се присмее или да те унижи. Това, разбира се, е много трудно и се учи цял живот. Ако искаш, предупреди преподавателите ти, че от време на време ще се изправяш или пък направо излизай за няколко минути в коридора. Само по време на упражнения, семинари и др. подобни, когато сте по-малко хора ще е по-трудно, но явно те вече са забелязали, че имаш болки и ако ѝм обясниш, че това не се лекува с едно хапче и е въпрос на време, кога ще отшумят, биха били по-склонни да разберат положението ти. Все пак никой не е щастлив, като го боли нещо или пък симулира болка пред колегите си и преподавателите си, за да се прави на интересен.
Иначе рехабилитация, упражнения, и пак рехабилитация... Колкото повече-толкова повече... Дано и другите две-три жени, които писаха тук да се включат и да ти дадат полезни съвети, какво при тях е помогнало най-много. Консултирай се и с невролог. Едната жена май взимаше Милгама, по лекарска препоръка, и се чувстваше по-добре след това. Не мога и лекари да ти препоръчам, но от Пловдив вече се оформя групичка тук, и дано някой да ти даде координати на добри лекари и клиника за рехабилитация.
Успех, Галина! И не се отчайвай-отчаянието е враг номер едно на възстановяването!
ОГРОМНО БЛАГОДАРЯ ЗА ОКУРАЖАВАЩИТЕ ДУМИ! За колегите в университета е жалко, че не разбират при положение, че сме спец. Медицинска биология.
А за доктори в Пловдив, що се отнася до мен, аз ходя нар в МБАЛ " Каспела"(тъй като майка ми работи в тази болница) при Д-р Найденов, страхотен специалист и най-вече човек. Лежах там около седмица и повече и бях на Милгама и Вит Б, чувствах се добре, НО от Милгамата както е познато напълнях доста, а всеки излишен килограм е тежест на гръбнака и трудност. До преди няколко дни ходих на физиотерапия, но от нея започна нещо още повече да ме боли. В момента от няколко дни съм с много силни болки..с 300 зора се обувам, събувам, а навеждането ми е невъзможно или ако е възможно е силно болезнено.
Имам въпрос дали е хубаво попринцип да пия фолиева киселина?
Благодаря!
Здравейте и от мен. Включвам се най-вече заради темата с фолиевата киселина.
Дори и в толкова лека форма (окулта), спина бифида си е дефект на невралната тръба. Май звучи по-стряскащо от болки в гърба...всъщност не искам да ви стряскам. Така че пийте си редовно фолиевата киселина :) Може да пиете всеки ден фолиева киселина(по 0.4 мг). Няма да навреди, тъй като е водоразтворим витамин. Дори такива са предписанията на Световната здравна организация. Но ако планирате бременност моя съвет е да пиете 4-5 мг фолеива киселина (не метафолат).
Метафолиева киселина, фолиева киселина...малко е объркващо. Всъщност метафолиевата киселина, както писа ViTo е по-пречистена форма на фолиевата киселина, което се усвоява по-директно, без да е нужно организма ни да я разгражда. Немалък процент от жените имат затруднения точно в този процес на усвояване и затова специалистите вече предписват мета-варианта.
От друга страна обаче все още липсват данни дали и в каква степен е възможно да се предозира с мета фолиевата киселина и какви количества са необходими на жените ако имат история с дефект на невралната тръба (дете или те самите са със спина бифида). Затова за тази рискова група все още се препоръчват 10-12 пъти по-големи количества обикновена фолиева киселина (4-5 мг дневно). За съжаление в България много трудно се намира. Софарма някога имаха, но мисля че я изтеглиха от пазара преди 3-4 години.
Надявам се да съм ви била полезна с това.
А иначе за ЯМР - трябва направление то невролог. Може да се наложи да поизчакате месец-два, защото работят с лимити. При децата обикновено става веднага.
Детето ми е на 14 години и разбрахме преди седмица за нейната болест. Тя обаче е тренирала 4 години баскетбол и 1 година джудо и е нямала проблеми до сега. Всичко започна с болки от коляното. Ходихме на лекар и така разбрахме за спина бифида окулта. Та въпроса ми е: Тъй като тя има спина бифида окулта и не е толкова сериозно, само 1- ви прешлен (опашката), може ли да продължи със спорта или е опасно? Благодаря ви за отговора! :)
Здравейте stanena! Извинявам се за късният отговор, но в този форум едва ли ще намерите отговор на въпроса ви. Ние споделяме опит и информация, но не сме лекари и не можем да преценим какво е предизвикало конкретно тази болка в коляното и колко често я има и т.н. Хубаво е, че са открили затворената спина, но всеки случай си е индивидуален и никой не може да прецени риска само от две изречения написани във форума- дори лекар. Не мога дори да ви посъветвам при кого да отидете точно- невролог и ортопед, може би- и те като видят резултатите от образната диагностика да изкажат мнение. По принцип е съвсем лека формата, която има дъщеря ви, но както и при съвсем здрав човек, от травми трябва да се пази много повече отколкото другите. Не разбирам много от спорт и къде е позволено да се удрят в джудото и как да се пазят, но най-добре се консултирайте с лекар. Подходящи спортове за нашите деца, за които се сещам, са: плуване, гребане, колоездене, езда... Може другите майки да го продължат....
Успех за напред и ако искате споделете после, какво е казал лекарят- ще е полезно и за нас. Благодаря Ви предварително!