Пускам тази тема, защото рано или късно операциите са единственото решение за част от урологичните проблеми при хората със спина бифида. Ако има някого/някоя от вас или родители на детенце с урологична операция, ще помоля да споделите тук вашия опит: каква операция е направена; има ли подобрение след това на симптомите; имало ли е усложнения по време на самата операция или след това; ако можехте пак да избирате бихте ли я направили отново? Подобри ли се качеството на живот след това /континенция, спиране на медикаментозното лечение, други.../?
Благодаря предварително на всички, които се включт в темата и споделят опита си с нас!
Привет!Моето дете е със спина бифида и имаме урологична операция.При нас освен неврогенният пок. мехур имахме и стеснени уретери в долният край преди мехура.След ежемесечните уроинфекции,бактерии и прием на антибиотици,на година и половина в Пирогов ни поставиха диагноза Мегауретери.Направиха операция като извадиха двата уретера ниско долу на стомахчето(т.нар. стоми) и от там изтича урината направо в памперса.Около 2 месеца бяхме с протези(2 малки тръбички),за да се разширят самите уретери.От тогава,вече 3 год. и половина не сме имали никакви инфекции и бактерии.Година и половина пихме едно лекарство(Инфектотримет се казва) вечер в профилактична доза.От Германия си го доставяхме.По принцип след година-две уретерите ги прибират.Понеже ние закъсняхме с прибирането и пик.мехур е вече закърнял,след време,когато порасне детето ще направят изкуствен мехур и стомичка около пъпа и детето само ще се катетиризара.Операцията се казва Митрофанов.
Това е при нас урологичната операция.Ако имате въпроси пишете.:)
vili nedelcheva, много Ви благодаря за отговора! Правилно ли съм разбрала, че сега детенцето е с една стома, от която урината директно изтича в памперса? Аз като си помисля за тези операции и ми се зваива свят... На нас спешно и много настоятелно ни препоръчват урологична операция-аутоаугментация се нарича, но ние не сме съгласни и не разрешаваме. В момента сме с първа направена процедура /инжектиран ботокс в пикочния мехур/ и три пъти по 5 мг Миктонетен /таблетки/ и катетъризираме 5-6 пъти на ден. Памперса е почти сух, но съвсем без памперс да остане също не става-има си от време на време изтичане. Операцията е много сложна и лекарите тук са я правили само 5 пъти, т.е. ние сме много подходящи за експеримента. Ще идва холандски специалист през април, който наистина е един от най-добрите за тези операции, но пак не можем да се навием да я направим, защото рискът да не се получи нищо е голям , а и пак няма да остане съвсем сух. След операцията пик. мехур ще бъде оголен от мускула, който го „обвива“ и ще трябва да се катетъризира наистина редовно под час!!! Самото катетъризиране трябва да се прави много внимателно, защото може да се пробие стената на пикочния мехур и тогава можете да си представите какво ще се получи... Не, ние не можем да поемем тази отговорност и не желаем с детето ни да се експериментира. В случая, тази операция не е животопсасяваща, и не необходимо наистина да се прави. Самите обстоятелстав се стичат така, че сега е „подходящият“ момент /преди да закърнее, т.е. стените на пик. мехур да се втърдят и да не са вече еластични/, но да се вземе едно такова решение не е никак лесно... Времето ще покаже как ще се развият нещата.
Дано и други хора, да споделят опита си преди/след урологичните операции и това да помогне на тези, които търсят информация, за да вземат едно или друго решение по-лесно!
Здравейте, включвам се и аз във форума, тъй като за мен темата за неврогенен пикочен мехур е много важна. Следя всичко написано с интерес. Нека представя и моята история. Дъщеря ми е на 4г. На 1м. й бе направена операция на пъпа. Казва се дуктус урахус. След още 8м. започнаха урологичните проблеми. Естествено, първоначално с висока температура. За щастие педиатърът й е доста добър и от самото начало предположи, че става въпрос за бъбречна инфекция. Както всички, преживели този ад знаят, започна се едно лечение с антибиотици, правене на уроинфекции на всеки 3месеца, съпътствано с влизане в болница всеки път...Минах през всички възможни лекари във Варна. Стигнах и до доц.Буева, която преглежда и във Варна. Предписа киснене в тетра. Щяла да израсте проблема. 'Благодарение' на това, че изгубихме цяла година в киснене с тетра, дъщеря ми направи хидронефроза 2-ра степен и беше на път сериозно да увреди бъбреците си.Благодарение на един нефролог, който и до ден днешен ни следи, както и на един много добър уролог(който за съжаление вече не е в България), който тогава ми даде координати на лекари в Пирогов, отидохме в София. Направиха й висектомия. Беше на 2г. Дъщеря ми не е със спина бифида. Има неврогенен пикочен мехур с крушовидна форма. Причината за него според лекарите в София може да е от първоначалната операция, където със сигурност е 'пипан', за да се извърши интервенцията. Но може и да не е. Както знаем, в медицината 2+2 не е задължително 4. Понеже аз самата съм си изпатила доста с лекарски грешки в БГ, реших тогава след висектомията да се консултирам с клиника в Германия, за да съм убедена, че всичко е наред. Там разбрах, че има 3 вида висектомии и че тази, която е избрана в нашия случай е била правилната. 'Адмирации към българските ни колеги'-това бяха думите на завеждащия отделението. От тук нататък ни предстоят поне още 2 операции, може и повече. И в този ред на мисли искам да попитам Вили Неделчева след като ви направят тази операция на Митрофанов, детето така цял живот ли ще се катетъризира? Няма ли начин нещата да се доведат до край. Питам, защото не знам нас какво ни очаква, но никой досега не ми е казвал, че нещата ще се доведат само донякъде. Напротив.
Много полезна тема . Зная, че и на други дечица уретерите са изведени и по този начи се спасяват бъбреците, но не знаех как ще протече цялата процедура след това. Благодаря момичета много сте изчерпателни.
При моето дете когато, беше на 1.6 години имаше хидронефроза 4-та степен вследствие от остатъчна урина и рефлукс към бъбреците. Минахме през много препядствия за които не искам да си спомням, но ако това помогне на някой с информация ..........
Тогава му поставиха цистофикс. Въпроснят цистофикс е тръбичка като катетър, която с лека оперативна интервенция я поставят от корема директно във пикучния мехур. И така продължи 10 месеца. През това време правеше непрекъснати уроинфекции поради факта, че има чуждо тяло в него. Повечето живеехме в Пирогов отколкото вкъщи. От малко снетата информация, защото никой там навремето не даваше такава, разбрах, че подготвят пикучният му мехур да "изсъхне" и след време когато това стане ще бъде направено изграждане на пикучен мехур от апендикса и по този начин периодично ще се кътетеризира сам. Но това много ме изплаши и за добро или зло си плюх на петите. Сега от вас черпя информация и разбирам какви са опциите и как и от къде ще се кътетеризират децата.
Здравейте!Точно такова е положението при нас,както го описа Даниела.Пикучният мехур е почти "изсъхнал",понеже през него не преминава урина.И сега вариянтите са 2-така да си остане с изведените уретери или изкуствения пик.мехур.,като детето само ще се катетъризира.И така ще си остане за цял живот.