Откривам тази тема, за да споделим впечатленията от работата на апарата за уродинамика, който най-накрая заработи в Пирогов при д-р Пеев.
- Начало
- Форум
- Вход
- АМИГО
- За нас
- Основни факти
- Проекти
- Младите застъпват
- Информационна брошура по проекта Младите застъпват
- ОТБОР ПРОМЯНА ОБЯВЯВА КОНКУРС ЗА ЕСЕ/СЪЧИНЕНИЕ
- Представяне на проекта МЛАДИТЕ ЗАСТЪПВАТ
- About our project in English/ Представяне на проекта на английски
- За стъпките на Отбор Промяна Част 3: Кой идва с нас?
- За стъпките на Отбор Промяна Част 2: Самостоятелни крачки в условия на изолация
- За стъпките на Отбор Промяна Част 1: Силен старт и уверени първи крачки
- Отбор ЗАПАД
- Отбор Промяна
- Отборът на СМЕЛИТЕ
- Обучение в подкрепа на младежката гражданска активност 01-05.11.2019
- Нашият партньор: Норвежката асоциация за спина бифида и хидроцефалия
- Обучаващ екип
- Каналът в YouTube на Младите застъпват
- За стъпките на Отбор Запад Част 1: Пътят е лек, когато води сърцето
- За стъпките на Отбор Запад Част 2: Да покажем как се прави
- За стъпките на СМЕЛИТЕ Част 1: с малки стъпки напред
- За стъпките на СМЕЛИТЕ Част 2: Моят личен път
- Работилница за взаимопомощ 2014-2015
- Благотворителни акции: Помощни средства от Австрия
- Летни лагери и срещи
- Проект МОЯТ СПОРТ 2016
- Младите застъпват
- Съвети и взаимопомощ
Ние минахме първи изследването първи, вчера. Цяла сутрин изкарах с д-р Пастушка. Тя страхотен професионалист с богат опит, както като уролог, така и като хирург. Записала съм разговорът ни, ще го разпиша и ще го публикувам на сайта.
А сега за самото изследване. Принципно трябва да отнеме около час, час и нещо. При нас подготовката отне повече време, защото бяхме първи и лекарите коментираха всяка дребна стъпка. Д-р Пастушка и д-р Пеев работят отлично като екип. На изследването присъства и представител на медицинската апаратура. Всички говорят перфектен английски, така че родителите няма от какво да се притесняват.
За изследването са необходими консумативи - индивидуални катетри на цена 40-50 лв. От ЦФЛД поеха ангажимент да поемат разходите за тях поне при тези първи изследвания, но родителите трябва да пуснат документи. Не е сложно. Д-р Пеев подготвя талона, слагате един печат от регистратурата и отивате на Фонда, който е на 15 минути пеша. При нас таткото отиде, докато правихме изследването. Как ще е за напред, още не знам. Трябва да работим по въпроса със НЗОК и МЗ. Май пак предстои луда кореспонденция и нерви.
Разбрах още, че децата които ще правят ренген ще трябва да си платят контраста - около 15 лева.
Иначе самото изследване не боли. Тимшел беше супер спокойна със телефона ми. Успешно изтри някои приложения, но беше спокойна, което е най-важното за графиките. Д-р Пастушка и д-р Пеев през цялото време коментираха резултатите. Когато приключихме ми обясниха всичко, дадоха ми копие от графиките и документ с основните изводи и ни изписаха бисептол за няколко дни (за да избегнем инфекции). Резултатите ни са добри и ако всичко е наред ще минем пак след година и половина.
Аз съм с отлични впечатления по отношение на медицинската страна - лекари, апаратура, стая. Има обаче още много за работа по отношение на организацията. Което е по-добрия вариант :) :) :)
Чакам впечатленията и на останалите!
Здр извинявай че пак те притеснявам аз искам да ти кажа че днес бяхме пак в Пирогов този път на уролог бях много доволна и впечатлена от др Пеев той ни прегледа имахме много лека задръжка и иска да я приеме в болницата на 21 юли да ме научат да и слагам катетър и да я видят на апарата аз искам да те питам вие така ли бяхте аз искам и да те питам вие как сте добре ли се чувствате.Много ще ти бъда благодарна ако ми отговориш и ми кажеш за вас къде ходите,какво пиете и всичко което правите за вашето детенце защото твоята статия за Пирогов ще помогне на много деца със заболяването Спина бифида и най вече родителите да помогнат на своите деца да са добре благодарение на теб.Извинявай пак че ти пиша толкова късно
Много се радвам, че всичко е минало успешно и най- вече, че Тимшел е била спокойна. Надявам се и резултатите да са добри. Дългоочакваните първи крачки са направени и заслугата за това е изцяло твоя Славея както и и на Деси Хурмузова за което БЛАГОДАРИМ! Дай Боже занапред да има екипна работа и да се продължи с този професионализъм за който си писала! Аз ще бъда зрител и читател тази година, но се радвам, че поне тази пречка е преодоляна.
Ние също направихме уродинамиката, като до момента сме правили 3 пъти това изследване в чужбина, в този смисъл не беше нещо ново за нас. Като цяло всичко премина добре в присъствието на д-р Пеев през цялото време, без необходимост от рентген /обясниха ми, че се прави, в случай че детето има рефлукс/. За разлика от предходните изследвания в чужбина, при които имаше подробно описание на самото изследване и резултата от него, при сегашното ни предписаха Дриптан - 2 х 1/2. Предвид многото странични ефекти, моля Ви за отзиви относно това лекарство, ако някое от децата го е пило, като разбира се ми е ясно, че при всяко дете е индивидуално. Важна е организацията по отношение на това изследване отсега нататък - евентуално да се извършва с направление, но без необходимост от хоспитализация.
Честито за новата апаратура и за въвеждането и в употреба! Включвам се относно направлението и хоспитализацията... Задължително е да е с хоспитализация!!! И в чужбина е с хоспитализация, като можеш да си тръгнеш веднага щом са ти готови документите, но то времето си минава. А хоспитализацията е необходима, защото-да не забравяме!- става дума за деца от новородени до 18 години. Бебетата няма как да стоят спокойни и да не плачат и за това се слага лека упойка, за която процедура се изисква хоспитализация. Бързо пораснаха нашите деца и забравихме какво е било... Макар че, аз въобще не съм забравила, защото до скоро ни беше необходим седатив. Е, има деца и на една годинка гледат видео и си траят и момченца, които до 6 години се въртят и плачат... Не знам за Дитропана на тази възраст, защо е изписан толкова ниска доза, като знам че се изписва според килограмите, или се заблуждавам? Ние сме давали, но го заменихме с Миктонетен. Вие не може ли да давате Миктонетен?
Относно Дриптана, Вили отново е права изписва се взависимост от килограмите на детето. Цеци го приемаше, но за съжаление имаше всички странични ефекти от него - сухота в устата, ниска концентрация и запек. Късно го преустановихме, тъй като симптомите са сходи със заболяването. През февруари правихме видеуродинамика и ни го замениха, като доктора предложи миктонетен или инконтан. В България няма миктонетен и започнохме с инконтан. За сега нямам отзиви, но единствената промяна която наблюдавам е че Цеци се изпуска повече отколкото при дриптана и остатъчната урина е по- малко при кътетеризиране. Ще изчакам още малко и ще почвам да пиша писма относно случващото се.
Надявам се и други да пишат отзиви за прегледа.
Иначе за дозировката, имайте предвид, че тя е индивидуално според килограмите на детето и търсения резултат. Тимшел примерно пие миктонетен от 3 години в една и съща доза. Сега, при последния преглед докторите казаха, че размерът на мехура си е съвесем в норма за възрастта, докато преди си беше доста по-малък. Продължаваме си старата дозировка.
Малко ще зачекна и ViTo по темата с хоспитализацията. Който не е лежал в българска болница, той не знае каква мъка е. В много случаи самият престой, условията, отношението на сестри и санитарки е по-лошо от самата интервенция. Според работещия регламент в момента, ако си хоспитализиран и пътеката е 5 дни, трябва да стоиш толкова. Някои болници пускат пациентите, но при проверка на НЗОК им налагат глоби, затова са все по-малко. Не казвам, че хоспотализацията е излишна, а че трябва да внимаваме какво искаме. Добре е да обсъдим темата и с другите родители.
Да споделя и аз впечатленията си. Правим това изследване за пръв път. Още преди да започне същинската част с д-р Пастушка доста поговорихме. Носех епикризи, снимки, доскове всичко което сме правили. Тя много подробно се запозна с документацията и прегледа образите. Единствено нямахме правен ехограф, но тя пожела да види бъбреците на ехо и направихме на момента. Самото изследване мина спокойно, бих казала доста професионално, никой не бързаше и наистина се обръщаше внимание на всичи детайли. Отговаряха спокойно и търпеливо на всичките ми въпроси. Резултатът при нас е неврогенен пикочен мехур с големи размери и хипотонична реакция на стените. Препоръка от двамата за везикостомия за 6 месеца, след което ще се повторят изследванията и ще се прецени дали да се затвори. Д-р Пеев каза, че самата опареция не била сложна. Ако има други дечица с направена такава интервенция моля споделете информация.
Някой знае ли сега, след като си замина д-р Пастушка, дали д-р Пеев продължава да прави това изследване? Освен родителите на деца със спина бифида други семейства с дечица с урологични проблеми как ще достигнат до информацията за тази апаратура (не че е моя работа, разбира се, но просто се замислих...)?
Май не всички родители, минали с децата си през това ново изследване, са споделили тук какво е мнението ѝм, което не знам дали да приемем за положителен или отрицателен отговор.
Относно хоспитализирането за това изследване моето мнение наистина не е обективно, понеже споделих как е в чужбина. Как ще се “побългари“ процедурата по изследването у нас-бъдещето ще покаже. А и докато Здравната каса вземе решение дали да покрие консумативите по самото изследване ще мине, може би, още не малко време... Какво ще правят родителите до тогава-сигурно ще бъдат предварително информирани...
Ще се въздържам от коментари по темата за здравните услуги в България, за да не наруша правилата на форума.
Ще се радвам да прочета още мнения за прегледа при д-р Пеев и как той вижда нещата от тук нататък.
Само 3ма ли са правили изследването??