Добър уролог за деца със спина бифида

61 posts / 0 new
Last post
Slaveia
Добър уролог за деца със спина бифида

Здравейте,

Бих искала да попитам за добър уролог за деца със спина бифида някъде из България.

Под добър уролог имам предвид специалист уролог/нефролог, който да може да направи качествена компютърна уродинамика и всякаки други изследвания, които се правят в белите страни и да може да направи необходимия анализ на тези изследвания; да предписва медикаменти, които не просто да изчистват бактерии, а да подобряват състоянието на пикочния мехур; и най-вече - когато състоянието на детето позволява да изписва периодична катетъризация (катетъризиране с катетър за еднократна употреба на всеки 4-5 часа).

Ние опитахме при няколко лекари в България, но нивото беше умопомрачително. За мен стана ясно, че и идея си нямат за спецификите на неврогенния пикочен мехур при деца със спина бифида. Съветите им бяха "Чакаме" и "Слагайте я на гърне". В крайна сметка стигнахме до Словакия и сега там следим урологията с контролни прегледи веднъж годишно. Но съвсем друго е да знаеш, че имаш някъде наблизо добър специалист, на който да се довериш. Надявам се поне един от вас да е попадал на такъв.

Даниела
ЕЙЙЙЙЙЙЙ, много ти се радвам

ЕЙЙЙЙЙЙЙ, много ти се радвам ,че си пуснала тази тема . Тя е от изключителна важност за децата ни. Както знаеш Цеци е на 8  год., а майка му незнае как да процедира по тези въпроси. Имаме уролог д-р Гайдаров , който следи остатъчната урина и съответно бъбреците като на три месеца прави ехография. Но с това се изчерпа прегледа. Както всички знаем децата са ни с неврогена увреда на пикучния мехур . При моето дете ,ако днес няма устатъчна урина в утрешния ден може да е доста. Но не прилагаме автокатетеризация тъй като нашия лекар казва да изчакаме/а какво значи това не ме питай може пък да стане чудо/.
Като върна лентата назад другото място където съм лекувала детето си е "Пирогов" . За това място казват ,че е единствената детска урологична клиника за България.
Сега немога да дам инфо със сигурност , но на времето това което правиха като изследване на детето ми бише цветна снимка на бъбреците/ нарекоха я сцинтиграфия вляха му контрастно вещество за да видят с какво увреда са бъбреците/  и съответно уродинамика но той беше доста малък та незнам как я правиха /ти си пробвала от уродинамиката на доц. Кънчев/. Между нас има една майка която лекува синът си в Пирогов при д-р Атанасов за който съм чула добри отзиви може да сподели как стоят нещата и какви изследвания се правят там. Има и такива които ги наблюдава доц . Буева и съответно са доволни . Но за тези изследвания за които питаш ти мога да ти кажа , че си постъпила правиелно щом ги правите в Словакия . Имам предвид , че при нас апаратурата е доста стара ,ако има нова пък няма кой да работи с нея и след като ти направят изследването на детето ще те стресират до такава степен ,че зъбите може да ти изпаднат иако имат  решение на проблемаможе да те уведомят само ако си им симпатична.
Така, това си е мое мнение нека и другите родители да се включат ,наистина е много важно това за децата ни !!!

Slaveia
Голяма чуденка!

Голяма чуденка!

От българските специалисти сме ходили при Кънчев и Лилова; от словашките при доктор Бартон от детската болница в Братислава.

Лилова ни прие в Токуда за сцинтиграфия и ехограф на бъбреците след урологична инфекция. Резултатите бяха добри, т.е. нямаше някакви поражения на бъбреците или задръжки и ни изписаха. Не получихме насоки за следващи изследвания, нито за някакво конкретно лечение или терапия за неврогенния пикочен мехур - нищо. Тогава Тимшел беше на една година, а аз самата нямах конкретна идея какво е нормално да се прави в този случай. Затова и се прибрахме вкъщи доволни от добрите резултати и прегледа.

 

Когато Тимшел беше на година и половина отидохме на преглед при Кънчев в частния му кабинет в Зелената къща. Консултацията продължи 5 минути, през които ние обяснихме състоянието на Тимшел, а той ни отговори, че доста сме подранили и на този ранен етап никаква терапия или лечение на неврогенния пикочен мехур не може да се предприеме. Трябвало да отидем след като навърши 3 години. Платихме си за описаната 5-минутна консултация и пак си тръгнахме доволни, защото сме взели навременни мерки.

 

Няколко месеца след прегледа ни при Кънчев стигнахме и до детската урологична клиника в Братислава. Направиха компютърнаата уродинамика и ни казаха, че малко сме закъсняли . При Тимшел състоянието беше такова, че пикочният и мехур беше съвсем малък, просто защото урината е преминавала през него без да се задържа и той не е можел да нараства. Изписаха ни лекарства, от които се очкава пикочния мехур да нарастне - Миктонетен (така е известен в Словакия и Германия, в Австрия и др, държави мисля, че има друго търговски наименование). След това сме ходили на контроли през 6 месеца до 1 година за контролна уродинамика и сцинтиграфия. Доктора каза, че лечението в нашия случай дава резултат. Направиха ни и малка операция за разширяване на пикочните канали. Правиха и сцинтиграфия.

За всичко плащаме сами, но само за съпоставка да кажа, че сцинтиграфията в Токуда, с направление по здравна каса, ни излезе по-скъпо от сцинтиграфията, която изцяло си платихме в Словакия.

Следващата ни контрола е септември месец и най-вероятно ще започнем с т.н. чиста периодична катетъризация.

 

Както знаете, преди дни се върнах от международната среща в конференция в Стокхолм. Чувствах се като представител на друга планета, не на третия свят! Защото в Кения и други африканси държави тази периодична катетъризация е широко използвана сред хората и децата със спина бифида, да не говорим за страните на централна и западна Европа и скандинавските страни. Бебетата се катетъризират от съвсем малки, а щом станат на 4 години заповат да ги обучават сами да го правят. Освен уролозите, имат и уротерапевти, които обучават родителите и децата. Всички катетри се покриват от здраните им застраховки (в нашия случай би било от Здравната каса).

Периодичната катетъризация е стандарт за цяла Европа и точно затова не искам да повярвам, че в България няма поне един уролог, който да я прилага. Моля ви да споделите вашите наблюдения.

 

Rudy
Уважаеми родители,

 

Регистрирах се тук специално за дискусията отноно чистата периодична катетъризация (ЧПК).  У нас няма такава процедура, няма и българско понятие за нея, някъде буквално превеждат английското Clean Intermittent Selfcatheterization (CISC).

 

От години пиша в няколко англоезични форума за хора с гръбначно-мозъчни увреждания включително спина бифада. Изчел съм тонове научни публикции по въпроса за периодичната кететъризация в различни страни и изводът е един – българската урология е престъпно безотговорна поради това, че 30 години не е изработила консесус за периодична катетъризация на лица с неврогенен пикочен мехур. Напълно се солидаризирам със становището на Slaveia по този въпрос. Относно ЧПК запитах мой приятел от детинство, доцент по урология и той деликатно ми даде да разбера, че не знае много по този въпрос. На запитванео ми и в http://www.urology.bg/vyprosi-svyrzani-s-pikochniq-mehur/ също отговориха с мълчание. 

 

И така след като няколко години ползвах разни салфетки за контролиране на инконтинентацията реших на своя глава да започна ЧПК и мога да кажа, че живея втори живот – изпускането спря още след първите няколко катетъра. След години нощно ставане по 4-5 пъти сега за първи път спя пълноценно след един катетър преди лягане.

 

 Дълго време го отлагах  т.к. и аз като Vesi не можех да си позволя да плащам 8 лв за едно източване на мехура. После от гореспоменатите източници научих, че в много по-богати страни като САЩ, Япония, Австралия, Нова Зенландия катетрите се позлват многократно. Има много начини за стерилизация на катетрите и аз избрах една процедура публикувана в European Urology основана на 70% етилов спирт:

http://www.europeanurology.com/article/S0302-2838(04)00323-9/fulltext

 

Пробвах едни германски катетри, но те имаха остри ръбове по отворите за урината  и затова сега ползвам скъпи катетри (5 лв/бр) , с финно обработени отвори. От няколко месеца ползвам само два такива катетъра и още нямат признаци на износване. 

 

Мисля, че е крайно време пациентските организации да упражнят натиск върху институциите за въвеждането на ЧПК като национален стандарт.

 

Надявам се дискусията да продължи.

 

Biby
За добър нефролог се сещам за

За добър нефролог се сещам за доц. Буева-преглежда във Втора градска болница, но информацията ми е от преди 2г. и не знам дали е актуална.
моб.тел. 0887 992 911
 

ViTo
Biby вие пациенти на Доц.

Biby вие пациенти на Доц. Буева ли сте? Доволна ли си от прегледите при нея? Какви изследвания ви е препоръчала да направите и тя лично ли ги е правила или друг лекар? Колко често ходите на урологични/нефрологични контроли?

Biby
Ходили сме само един път,

Ходили сме само един път, много е внимателна и изчерпателна.Детето беше спокойно.Относно изследвания, тя ни насоччи само за ЯМР.От тогава не сме ходили.
А относно уролог, някой има ли мнение за Кънчев от Пирогов....при него 2 пъти сме били, но нещо не ми допада....

Ivelina Koleva
Много интересна и важна тема!

Много интересна и важна тема! Ние също се нуждаем от добър уролог или нефролог, който да ни направи читави изследвания и в крайна сметка да се разбере имаме или нямаме проблем.Накратко ще разкажа нашите проблеми.Когато Жени беше на 8 месеца вдигна висока Т и никой не се сети че може да е уроинфекция.Пихме антибиотик, но не ни подейства и така след седмично мъчене на детето постъпихме в св.Марина Варна.Да удочня настаниха ни в белодробно отделение, след седмица ни изписаха с диагноза ларингит, а Жени дори и зачервено гърло е нямала.След големи скандали от моя страна я видя на ехограф прослувутата доц.Близнакова, каза че всичко е о.к и ние така по живо по задраво се прибрахме уж здрави у дома. На следващата сутрин бяхме пак с Т и отново постъпихме в Терапията , този път обаче в нефрология с уроинфекция и ЦРП 130. След месечно преливане на антибиотици ни изписаха здрави. Не ни изписаха нищо за лечение или някакви изследвания. Но уви след седмица пак бяхме с бактерия, тогава разбрахме за доц.Буева , преглежда и във Варна в болница Лисичкова. Добра и уравновесена като човек! Обяснини всичко най- подробно, гледа я на ехограф и каза, че всичко е о.к,  изписани само промивки с тетра. И повярвайте, наистина това помогна, изчистигхме бактериите! След това ходихме още няколко пъти всичко си беше о.к.Няма задръжка, няма изтичане, бъбреци с нормална форма и размери, както и пикочен мехур.Не ни препоръча някакви други изследвания. Една година бяхме о.к без никакви проблеми. В края на миналата година започнахме пак с уроинфекциите. След преглед при доц.Буева се установи , че имаме задръжка на урина в пикочен мехур около 18 мл. Според нея това не е проблем за сега, очаква да го израстем.Препоръча само по-често на гърне, промивки с тетра. В момента пием Фуролин в най-малка доза.Нямали сме проблем откакто го приемаме! Но на мен ми се изска да направим на Жени необходимите изследвания , които с точност да покажат имаме или нямаме проблем! Но къде? До колкото се допитах в Бг едвали ще намеря читав апарат в комбинация с лекар! Така че ще следя темата, дано има!

Rudy
(пуснах този коментар като

(пуснах този коментар като отговор на Славея, пускам го отново, за да се появи с последен номер )
Уважаеми родители,

Регистрирах се тук специално за дискусията отноно чистата периодична катетъризация (ЧПК).  У нас няма такава процедура, няма и българско понятие за нея, някъде буквално превеждат английското Clean Intermittent Selfcatheterization (CISC).

 

От години пиша в няколко англоезични форума за хора с гръбначно-мозъчни увреждания включително спина бифада. Изчел съм тонове научни публикции по въпроса за периодичната кететъризация в различни страни и изводът е един – българската урология е престъпно безотговорна поради това, че 30 години не е изработила консесус за периодична катетъризация на лица с неврогенен пикочен мехур. Напълно се солидаризирам със становището на Slaveia по този въпрос. Относно ЧПК запитах мой приятел от детинство, доцент по урология и той деликатно ми даде да разбера, че не знае много по този въпрос. На запитванео ми и в http://www.urology.bg/vyprosi-svyrzani-s-pikochniq-mehur/ също отговориха с мълчание. 

 

И така след като няколко години ползвах разни салфетки за контролиране на инконтинентацията реших на своя глава да започна ЧПК и мога да кажа, че живея втори живот – изпускането спря още след първите няколко катетъра. След години нощно ставане по 4-5 пъти сега за първи път спя пълноценно след един катетър преди лягане.

 

 Дълго време го отлагах  т.к. и аз като Vesi не можех да си позволя да плащам 8 лв за едно източване на мехура. После от гореспоменатите източници научих, че в много по-богати страни като САЩ, Япония, Австралия, Нова Зенландия катетрите се позлват многократно. Има много начини за стерилизация на катетрите и аз избрах една процедура публикувана в European Urology основана на 70% етилов спирт:

http://www.europeanurology.com/article/S0302-2838(04)00323-9/fulltext

 

Пробвах едни германски катетри, но те имаха незакръглени ръбове по отворите за урината  и затова сега ползвам скъпи катетри (5 лв/бр) , с финно обработени отвори. От няколко месеца ползвам само два такива катетъра и още нямат признаци на износване. 

 

Мисля, че е крайно време пациентските организации да упражнят натиск върху институциите за въвеждането на ЧПК като национален стандарт.

 

Надявам се дискусията да продължи

Vesi
Здравей Rudy,

Здравей Rudy,
благодаря много за споделения опит с чистата переодична катетъризация.Ние я практикуваме така да се каже от скоро и все още нямаме голям опит с видовете катетри,овлажняващи гелчета и др.но то и нямаме голям избор.Катетрите,които ползваме в момента,не са лоши и бяха единствените  тук в БГ,които успях да намеря за краткото време което имах.На мен също ми бе обяснено,че мога да изварявам катетрите и така да ги ползвам многократно,но аз самата смятам,че няма да се справя с това и затова предпочитам да са за еднократна употреба.Попитах лекаря и дали мога да заместя изваряването с някакъв дезинфектант,но отговора беше не.За заместител на овлажняващ гел,доктора каза,че мога да ползвам олио,но на мен ми се струва малко странно и не съм пробвала.
След като прочетох публикацията ти,се замислих и за ръбчетата на отворите на самите катетри,струват ми се доста заоблени,дано наистина да е така и да не причинявам болка на детето си,че то неможе да ми каже.За сега изглежда да няма проблем,дано и за напред да е така.
Много ми се иска да пуснеш линкове,за да видя катетрите,които си използвал и сега използваш,Аз въпреки,че съм доволна от сегашните ми се иска ако намеря такива направо с овлажняващото гелче вътре на по сносна цена да ползваме и такива.По удобни са за пътувания и дълги разходки,че няма как да си стоим все в къщи в часа за катетъризация.
Ще пусна линк на катетрите,които ползваме сега,ако не е удобно и се счита за реклама,моля админ. да го изтрие.
http://www.medeos.com/?81&02&9652
Ние ползваме първите катетър урологичен Нелатон.

Vesi
Здравейте,

Здравейте,
да споделя и аз нашия не много голям опит с нефролозите и уролозите в България.Ние започнахме да посещаваме доц. Лилова в Токуда,когато Габи беше на 6 месеца.На ехографските изследвания всичко беше наред,детето нямаше бактерии/пускахме всеки месец стерилна урина/ и така до годинката.Тогава направихме микционна снимка на пикочния мехур за да се види дали има рефлукс.Рефлукс нямаше,но се забелязаха удебелени дъги по стените на пикочния мехур и на въпроса ми към доц. Лилова- това подлежи ли на лечение и с времето проблема ще се задълбочава ли или детето ще го израсте - отговора беше:не няма лечение и с времето в предвид заболяването проблема ще се задълбочава.Сега вече 2 години по късно с натрупания опит зная,че още тогава е трябвало да ни бъде предписано лекарството,което пием сега и чистата переодична катетъризация,която вече два месеца провеждаме.
След годинката при нас започнаха и бактериите,всеки месец.Лекувахме ги с 10 дневен курс от антибиотик и след това още 10 дни поддържаща  доза и около две седмици след спирането на поддържащата доза урината започваше да мирише и пак бактерии.Миналата година през септември месец на поредната контрола при доц.Лилова се установи,че Габи има разширен уретър в ляво и едва тогава аз чух за сцинтиграфия на бъбреците,беше ни препоръчано,а не назначено такова изследване за да се види дали от разширения уретър няма рефлукс към бъбреците и по точно левия.На уролог не сме ходили и това го отчитам като своя грешка,но като прочетох по горе коментарите не сме изгубили много.
За чистата переодична катетъризация,разбрах много късно едва когато Габи беше на 2 години и половина,но не от лекар,а от друга майка.Бях убедена,че това е нашия начин да изчистим бактериите в урината,само да намеря кой да ни я назначи,защото се притеснявах така на своя глава да започна.
През май месец тази година успяхме да отидем на изследвания в Австрия.Там ни беше направена сцинтиграфия на бъбреците и уродинамика.Най интересното за мен беше,че при направеното там ехографско изследване разширения уретър в ляво беше изчезнал,а тук освен доц.Лилова един месец преди прегледа в Австрия разширен уретър в ляво видя и друг лекар.Как се оправи този уретър,не разбрахме,но важното е че всичко е наред.След направените изследвания започнахме и с катетъризацията и както писах в другата тема,всичко за нея ни беше осигурено за един месец напред.Реших да пробвам как стои  въпроса с катетрите и унас и за целта посетихме уролог д-р Попова в Пловдив.И макар,че бях предварително уведомена от представител на фирмата от,която вземем катетрите,че и други родители са се пробвали да ги вземат през здравната каса и не са успели от предварителния разговор с уролога останах много обнадеждена,че здравната каса е помислила и за нашите деца,но уви оказа се,че на катетри от касата и то не такива каквито на нас ни трябват имат право възрастните даже не запомних с какво заболяване.Поредното разочарование,сигурно няма да е  и последното!
Както и да е, детето да е добре!За мен е важно,че чистата переодична катетъризация и се отразява добре,тя е суха денонощно,слава Богу вече втори месец нямаме бактерии дано и за напред продължаваме така.
 
 

Ivelina Koleva
Веси при вас какъв е точно

Веси при вас какъв е точно проблема? Имате задръжка на урина в пикочен мехур ли или? Какво количество? Без катедър колко оставате най- много сухи.Има ли изтичане на урина? Ако се изпусне малко успявали да стисне и да каже че има да пиша?Пикочен мехур с нормална форма ли е? Къде в БГ правихте микционна снимка и уродинамика? Тъй като дъщеря ми уж е с нормална форма и големина на мехура, на ехограф не се забелязват някакви изменения.Може да е суха часове, според зависи изпитото количество течности. Като се изпусне успява да стисне и да каже. Но неуспява да каже преди да се подмокри и както вече писах има задръжка на урина.Лекарите се опитват да ме убедят , че най- вероятно нямаме проблем, но аз не съм убедена в това. Притеснваме да не изтървем момента , както при вас с медикаментите. Какво пиете и за какво?

ViTo
Здравейте! Благодаря на Руди,

Здравейте! Благодаря на Руди, че се включи, тъй като е много важно да обменим опит и информация и да искаме да се научим да правим правилна катетъризация. А и катетъризирането при мъжете и жените (а при децата- при момчетата и момичетата) се различава най-вече в самите модели- дължина на катетрите, дебелина и т.н. И тук е мястото да попитам, може ли да споделяме имената на фирмите, чиито катетри използваме или се разбира като реклама? Аз си мислих, че като нямаме кой знае колко урина (като го катетъризирам е съвсем малко-няколко капки...),че трябва да спря с катетъризацичта, но не-трябва да продължа (един вид профилактично) до следващата ни контрола през октомври. Ние ползваме на Телефлекс, 30 см, СН 8 *дебелината*. Те си имат вградена течност в едно пликче, която се спуква малко преди да бъдат отворени и по този начин се овлажнява катетъра. Но сега имало нови, за които ще бъдем информирани през септември на поредната среща на Сдружението тук. Аз да си призная не успявам редовно да я правя, но при нас проблема е, че и да я правя пак не оставаме сухи... Ще видим нататък каво ще предприемем.
Дано и в България здравната каса да поеме тези разходи, но затова ще трябва доста писма да се напишат и изпратят, срещи с определени хора, а ако е необходимо и директно със здравната министърка. Не е невъзможно, но само един/двама човека не могат да повлияят на тези неща. Затова може би ще трябва да се организира и подписка и да се съберат подписи от повече засегнати хора. Но като гледам колко хора пишат тук май ще е твърде недостатъчно... Като се има предвид, че страницата ни е сравнително от скоро, не трябва да губим надежда.

Rudy
Здравей Vito,

 
Прочетох правилата на форума и няма забрана за публикуване на  производители, доставчици, цени и др.

Teleflex са много добри катетри. Аз ползвам SafatyCat на същата фирма. Купувам ги от Гърция на цена 5 лв/бр. Вие явно ползвате Liquick Base. Всичко за тези продукти може да видите на URL:

http://www.medical-service.de/html/produkte/produkte.php

 

Ще ти бъда много благодарен ако споделиш откъде ги доставяш и на каква цена.

 

Очевидно родителите са неинформирани щом някои не правят разлика между катетър и външен колектор. При малките деца може би нещата са по-различни, но по принцип катетърът дава възможност мехурът да се тренира и за да не остане малък. Така се избягва тежка операция за увеличаване на мехура.

 

Мисля, че на вашата среща задължително трябва да се започне инициатива за въвежданена стандарта и поемане на разходите от здравната каса. Ако е на достъпно място ще се направя всичко възможно да присъствам и да помогна с каквото мога. 

 

Засега поздрави и бъдете здрави.

 

 

 

 

 

 

 

 

Rudy
Здравей Vesi,

 
Радвам се, че при вас периодичната кътетъризация е дала добър резултат. 
Ето какво ползвам аз:
1. Лубрикант:
За лубрикант засека използвам интимен овлажняващ гел за жени:
http://apteka.framar.bg/30000982/%D0%B3%D0%BB%D0%B0%D0%B9%D1%82%D0%B3%D0...
или масажен гел DUREX:
http://apteka.framar.bg/30012834/%D0%B4%D1%83%D1%80%D0%B5%D0%BA%D1%81-%D...
 
2. Дезинфектант:
Когато нямам достъп до течаща вода за миене използвам ANIOSGEL85 NPC:
http://www.mte-bg.com/bg/product/?id=619
3. Катетри SafetyCat® с връх Ergothan - 5 лв/бр:
http://www.medical-service.de/html/produkte/produkte.php
4. Стерилизация на катетрите:
5 мин накисване в етилов алкохол 70%
 
Може би вашият уролог е много добър, но за ПК вероятно чува за пръв път от вас. Никъде по света не се използвт масла , лубрикантът какъвто и да е той трябва да е на ВОДНА основа. Добре, че си се доверила на здравия си разум. Изваряването пък поврежда катетрите, които са от поливинилхлорид. Ще открия отделна тема за периодичната кътетъризация и там ще пиша за начините за стерилизация по света и научните изследвания по този въпрос. 
Моля те да споделиш на каква цена доставяш катрите на Момина крепост В. Търново
 
Поздрави

sofia dimitrova
sofia dimitrova's picture
периодична катетаризация

здравейте , 
не съм се включвала досега във форума но пък и нямах кой знае какъв повод или проблем но сега имам някои въпроси :синът ми е на 9 с неврогенен пикочен мехур и правим пероидична катетъризация  от няколко месеца но за днес ми свършват катетрите и понеже е неделя няма откъде да купя нови.обикновено мога да се снабдя още същия ден но в работна седмица.така:искам да стерилизирам няколко катетъра но преди това исках да се допитам до по-опитните:от инфото тук в форума става ясно че мога да ги изварявам и после да ги накисна в етилов спирт70%.
моля пишете така ли е ?
благодаря предварително за инфото
 
 
 
 
 

ViTo
Здравей София!

Здравей София!

Не знам, дали някой е отговорил на запитването ти, но най-добре другия път направо да си зададеш въпроса, а не да го пускаш, като отговор на някое мнение, понеже така не се вижда веднага от влезлите да четат във форума. А като публикуваш въпрос/мнение в дадена тема, той автоматично си отива, като последно публикуван и се вижда веднага от всички. Може би, не си знаела за това и може би поради тази причина не си получила отговор на въпроса ти. За съжаление и аз много късно го видях, а и никога не съм стерилизирала катетри и не мога да ти отговоря компететно. Дано Руди да се включи и да ти отговори по-бързо.

ViTo
Rudy, супер продукти си

Rudy, супер продукти си намерил като заместител на оригиналните-браво! Много си полезен с тази информация, повярвай ми...
Спокойно можеш да организираш среща на уролозите и нефролозите в България, за да ги запознаеш с тези неща и колко са важни те за нашите деца и хората с тези проблеми въобще! А и австрийските биха се възхитили на предложенията ти, а за стерилизацията дори не знам дали знаят и за този вариант, но за тях това не е проблем за разрешаване, тъй като здравната каса поема разноските дори за най-скъпите катетри, разбира се пак след борба и писане на писма, но вече ги поема...
Следя темата с голям интерес...

Vesi
Привет отново!

Привет отново!
Rudy,споделената от теб информация е много важна за мен,благодаря ти.
Аз също много харесвам катетрите на телефлекс,но мисля че няма да се справя със стерилизацията и не ми се рискува.За сега тези,които ползваме са ни добре,пък за в бъдеще ще мислим за нещо по добро.
Лубриканта,който ползваме в момента е добър:
http://www.farco-pharma.de/index.php?md=page_mod&np=31&p=31
обмислях вариант да го заменя с нещо,което да вземам тук от БГ.Бяха ми предложени два варианта,но нещо не ми допаднаха.За това и попитах ти какво ползваш,понеже трябва бързо да взема решение т.к.запасите ми от endosgel са на свършване. Единия от вариантите беше глайтгелена,а другия:
http://apteka.framar.bg/30009972/%D0%BA%D0%B0%D1%82%D0%B5%D0%B6%D0%B5%D0...
От катетрите на Момина крепост В.Търново ползваме размер ch10- 20см -0.38 лв. с ДДС за брой,а същия размер само че 40 см мъжки,зная че са на 0.56 лв с ДДС за един брой.Получавам ги по куриер,за моя сметка с наложен платеж и така катетрите ми излизат колкото памперсите,които купувах за месеца.
Надявам се и за напред да продължим да споделяме опит и нова информация.Определено има какво да научим едни от други!
Лек и успешен ден на всички!

Ivelina Koleva
Веси при вас какъв е точно

Веси при вас какъв е точно проблема? Имате задръжка на урина в пикочен мехур ли или? Какво количество? Без катедър колко оставате най- много сухи.Има ли изтичане на урина? Ако се изпусне малко успявали да стисне и да каже че има да пиша?Пикочен мехур с нормална форма ли е? Къде в БГ правихте микционна снимка и уродинамика? Тъй като дъщеря ми уж е с нормална форма и големина на мехура, на ехограф не се забелязват някакви изменения.Може да е суха часове, според зависи изпитото количество течности. Като се изпусне успява да стисне и да каже. Но неуспява да каже преди да се подмокри и както вече писах има задръжка на урина.Лекарите се опитват да ме убедят , че най- вероятно нямаме проблем, но аз не съм убедена в това. Притеснваме да не изтървем момента , както при вас с медикаментите. Какво пиете и за какво?

Vesi
Здравей,

Здравей,
при нас след направената уродинамика в Австрийска клиника се установи,че нашия мехур постоянно е бил пълен и това,което сме успявали да изпишкаме е така да се каже от неговото преливане.Ние никога не сме имали препълнен памперс.Когато се налага да даваме стерилна урина винаги съм я гъделичкала или разсмивала,та дори и разплаквала/колкото и грубо да звучи/,за да изпишка нещо и то не е било повече от 20 ml.
Когато не правехме катетъризация понякога и два три часа е била суха,зависи и колко течности е пила,а тя не пие много,но като минат два три часа и примерно играят нещо и се налага да полага повече усилие се изпуска,но ако е спокойна може да изкара и още известно време.Изтичане на урина постоянно няма,т.к. свинктера е доста стегнат,което е добре.Определено не успява да стисне поне съзнателно.Пикокочния ни мехур е с нормална големина за възраста.
Микционна снимка правихме в Токуда при доц.Лилова през 2010 год.,уродинамиката както вече споменах в Австрийска клиника.
Ние две години бяхме почти постоянно с бактерии,лекуваха ни с какво ли не и най вече с антибиотици и никой нищо не казваше как ще продължаваме за напред,бях се побъркала направо.
В момента пием ditropan tabl 5 mg по едно хапче на ден вече почти два месеца.От днес го заместихме с Uropan 5 mg турско поради липса на бг вариант.
Наложи се обаче да направим пауза от 5 дни докато се разбере с кой медикамент да продължим и на 4 ден забелязах,че между две катетъризации детето се изпуска въпреки,че мехура не беше пълен.Явно самия медикамент си върви с катетъризирането.
Надявам се да съм била полезна.Успех!

Rudy
Здравей Веси,

 
Благодаря ти за информацията. Ще пробвам БГ катетрите. Щом детето има чувствителност и не го боли значи са добри. Endosgel и Cathejell са специални  урологични гелове включително за ендоскопски урологични изследвания. Ако Cathejell не ти е скъп ползвай него, но имай предвид, че той съдържа анестетик. Лично аз предпочитам без анестетик за да усещам вкарването и ако има някакъв проблем да внимавам. Ще правя опит да поръчвам Endosgel от някоя онлайн аптека в Германия откъдето може да се вземе на прилична цена. Има и един прост трик - ако можеш накарай детето да пусне няколко капки преди вкарване на катетъра. От това има двоен ефект. Първо уретрата се изчиства от евентуални бактерии които в последните два сантиметра са най-много и няма да бъдат вкарани обратно в мехура. Второ водата в урината  смесена  с лубриканта силно намалява триенето и следователно травмата. 
 
Поздрави
 

Vesi
Здравей Rudy,

Здравей Rudy,
отново блогодаря за съветите.Така ми се иска да имам наблизо уролог,на който да мога да задам въпросите свързани с ЧПК.Колкото и добре да сме обучени предварително в процеса на провеждане на ежедневната катетъризация винаги възникват някакви питанки от страна на родителите.
Ето например аз от известно време се питам,след като ние вече почти два месеца изпразваме пикочния мехур само с катетър и през уретера за тия два месеца се е случвало най много пет пъти да мине урина без катетър това добре ли е за самия уретер.
На мен ми е много трудно да накарам детето да пусне макар и малко урина преди самата катетъризация,не е невъзможно,но винаги стигаме до разплакване и понеже три години все принудително сме пишкали,макар и малки количества като съм си мислела,че така помагаме на мехура,ми се иска сега да позабрави малко този стрес.Дано да нямаме проблем с бактерии,пускаме всеки месец стерилна урина,така за мое успокоение,макар че уролозите в Австрия казаха че не нужно,само ако урината мирише тогава.Почиствам винаги преди катетъризация външно с ето дози дезинфектант
http://apteka.framar.bg/30018704/%D0%BE%D0%BA%D1%82%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D1...
Относно бг катетрите незная до колко са добри,не съм убедена че детето има чувствителност,по скоро няма според мен,но е още малка  за да разбере какво точно я питам и да  ми каже ако има проблем,тия дни съм решила да ги пробвам на мен да видя какво точно става,че се притесних като спомена че ръбчетата на отворите не винаги са загладени добре.
Аз самата отчитам като недостатък на БГ  катетрите това,че са единично опаковани,а не като на телефлекс двойно и някак си по трудно се работи стерилно с тях според мен,но се старая много дано да успявам.
От Cathejell се отказах точно заради анестетика съдържащ се вътре,като поразгледах из нета няма голяма разлика в цените на Cathejell и Endosgel и мисля да си продължаваме с Endosgel дано успявам да си го набавям,сега съм поръчала да ми купят от Белгия или Германия,където го намерят по аптеките и другата седмица към края ще имам отговор дали въобще го има и на каква цена.
Ще се радвам и за напред да споделяме за новите неща,които откриваме.
Поздрави и от мен!

Rudy
Здравей Веси,

Относно твоите опасения мога да кажа да не се безпокоиш докато няма повишаване на бактериите придружено със симптоми. Всъщност трябва да знаеш  , че ако посявката дава, че  "няма разтеж" на бактериите не трябва да се взимат лекарства. Изследването може да показва наличие на бактерии, но имунната система ги държи под определено ниво.  Лигавицата на уретрата се подменя ежедневно и мъртвите клетки се изтеглят с лубриканта на катетъра. По този въпрос ще попитам в англоезичния форум. Тук няма да намериш уролог, който да има опит в тази област.
 
Все пак ти и ВиТо сте обучавани от хора с дълъг опит и аз ще бъда много благодарен, ако споделиш как си обучавана и как го правиш на практика. 
 
Например Ендосгел е със специална спринцовка за инжектиране в уретрата. Побвах го и е много по-лесно отколкото обмазване на кътетъра. Катетъра само го потопявам във физиологичен разтвор.  Ти как го правиш ?
Дезифектанта, който ползваш ми се вижда много добър. Препоръчан ли ти е от лекар ? Мисля да го пробвам.
 
За отворите на катетрите следи при изваждане дали на върха има нещо розово, което да е признак на кръв. Ако има и особено ако се повтори помисли за някоя друга марка, докато няма розово не променяй нищо. Ползвах едни ефтини макар и германски. Само един път имаше нещо розово около отворите и ги зарязах веднага. Чудех се кой ползва ефтините катетри у нас и ги видях в една бърза помощ. Едно е да ти сложат катетър по спешност, съвсем друго е по 5-6 пъти на ден. 
 
За опаковката си права. Втората опаковка на Телефлекс е за хващане на кътетъра при вкарване. Особено, ако кътетъра е мек не може да го държиш само за фунията, или поне при мъжете е така защото катетрите са по-дълги. В такъв случай вкарвам наполовина в катетъра една тънка игла за плетене и така се оправям.  Не мога да слагам стерилни ръкавици, защото нямам движение в пръстите.
 
Поздрави Руди

Vesi
Здравей Руди,

Здравей Руди,
благодаря отново за споделеното от теб.Винаги научавам по нещо ново.Започваме вече трети месец от катетъризацията и слава богу нямаме бактерии,дано и за напред  да е така.Аз продължавам да си и пускам изследвания,за мое успокоение пък и сега нещата с вземането на самата урина се случват много по-лесно.
Ендосгела и дезинфектанта/октенисепт/,ми бяха дадени от Австрийската клиника,както и стерилни марли и катетри,за да може да продължим с катетъризацията и тук в БГ,докато аз намеря същите продукти или да ги заместя с подходящи.В момента само катетрите,които ползвам не са същите.
При нас самата катетъризация протича по следния начин- така ми бе  показано.
Първо вземам стерилната марля, разлепвам опаковката от единия край и вътре в самата опаковка отливам от дезинфектанта/октенисепт. С така напоената марля почиствам външно.След това вземам катетъра аз ползвам в момента от българските на Велико Търново и понеже не са двойно опаковани като на Телефлекс и нямат перфорации за по лесно отстраняване на найлончето от горе и отдолу аз си ги правя сама перфорациите/при мен са си направо разрези/ с помоща на ножичка,като внимавам да не докосвам самия катетър.Задължително режа отдолу фунията ,защото много ме дразни пък и без нея се работи много по лесно със самия катетър.Дължината на найлончето,която си оставям за да държа самия катетър също е по малка,просто така ми е по лесно на мен.След като отстраня горната част на опаковката трябва да полея обилно с ендосгела върха на самия катетър/така ми беше показано/.Аз обаче с времето се научих  да пускам на съвсем тънка струйка самия гел и въртя катетъра да се овлажни хубаво.То иначе по едно гелче на ден отиваше,а сега с едно изкарваме цяла седмица все пак гела не се продава в БГ и още незная дали въобще ще мога да си го набавям.Дължината на катетъра,която овлажнявам е около три сантиметра.След това вкарвам върха на катетъра в уретера и когато съм сигурна,че съм на правилното място и вече виждам,че тръгва урината откъсвам и долната част на опаковката,не че ми пречи, но като тече през хартията много се уливаме и придържам самия катетър с останалите 3 до 4 см. от опаковката.След приключването на катетъризацията се почиства отново с дезинфектанта,но аз забърсвам с мокра кърпичка,а когато сме в къщи се измиваме,понеже прочетох ,че от самия дезинфектант при продължителна употреба се получава парене.
При нас е по лесно,защото с по малка дължина на катетъра се стига до пикочния мехур,сега ползвам мъжките катетри на В.Търново,виждат ми се огромни/подрязвам си ги наполовина/.Според мен,ако се извади самия катетър от към фунията просто няма как да се случи самата катетъризация стерилно.Все си мисля,че мястото за отваряне трябва да е обозначено от към върха на катетъра,а не от към фунията и така придържайки самия катетър за опаковката за се изтегля бавно навън.
За сега не съм забелязала да има някакво розово оцветяване по върха на катетъра,даже като прочетох поста ти и тия дни след катетъризация забърсвам катетъра с марлята ,с която съм почистила преди катетъризация, тя е бяла и няма как да не забележа,ако има нещо.Дано да няма и не се налага да сменяме катетрите,че незная какво ще правя.
Дано да съм го обяснила разбираемо,че май доста объркано стана!
 
Поздрави и от мен,
Веси!
 
 

Rudy
Веси, много ти благодаря,

 
Много си точна и всичко е ясно.
Ти правиш направо стерилна процедура.
 
Радвам се, че започвате трети месец без инфекция. Това означава, че правиш всичко перфектно, а също, че малката има силна имунна система.
 
Да  е здрава !
 
Поздрави
Руди

Vania
Ще споделя и аз моите допирни

Ще споделя и аз моите допирни точки с нефролози и уролози в България. Когато Вики беше на 2 год. за първи път посетихме нефролог - доц. Буева и затова, защото майка от този форум ме информира за необходимостта от тези контролни прегледи. Веднага пуснах стерилна урина за изследване и се оказаха бактерии Ешехерия коли, без наличие на температура и каквито и да биле други сиптоми. След няколко такиви находки ни назначиха Фуролин, който приемаме и до днес и въздейства върху точно тези бактерии, но за съжаление се случва да се появат и други - като например Протеус мирабилис. При Вики наличието на бактерии протича без температура, но вече като по-голяма понякога усеща и болка. От нефролога ни беше препоръчано да направим сцинтиграфия и консултация с уролог - доц. Кънчев. Сцинтиграфията направихме в Александровска болница с направление от специалист, а при доц. Кънчев ходихме точно два пъти. За съжаление тук, в България, няма практика за катетеризация, това което препоръчват е често или подчасово слагане на гърне, което естествено няма резултат и поставяне на цистофикс, мисля, че се казва. В чужбина препоръчват уродинамика, което изследване тук в България не може да бъде извършено на деца със спина бифида, което изследване е прекалено важно за диагностициране на проблема и назначаване на правилното лечение по- натътък.    

ViTo
Намерих фирма за катетри в

Намерих фирма за катетри в Турция, ето тази:
http://www.oasismedikal.com/eng/contact-us.html
Но в България, поне за сега, нямат дистрибутори.
Който иска и има възможност нека да се обади на този телефон +90 312 815 46 24 (с английски) и попита за повече информация, ако може и мостри да ви изпратят, за да изпробвате и т.н. Цента не знам каква е, като се обясни от къде се обаждате и за какво ви трябват, колко бройки и т .н. може да ви направят и по-добра цена. Или пишете на този имейл адрес:
info@oasismedikal.com
Успех!
Катетрите са тези:
http://www.oasismedikal.com/eng/hi-slipplus.html
http://www.oasismedikal.com/eng/hi-slip.html
А може и някой вече да е ползвал от тях и  нека тогава да сподели мнението си.

Vesi
Точно за тази фирма ти

Вили,точно за тази фирма ти говорих миналия ден,но просто в момента ми убягваше името.
Катетрите изглеждат добре,Славея се погрижи да получим и актуални цени,но за съжаление за мен са височки.
Благодаря ти за инфото.

ViTo
И аз ти благодаря, че ми каза

И аз ти благодаря, че ми каза :)
Браво на Славея, че толкова бързо е задействала нещата!
 

pc_sistemi
Тук единия модел катетри не

Тук единия модел катетри не ми харесват. Трябва да напълня опаковката с вода, за да се активира лубликанта.  Това за мен е нехигиенично (да не говорим че трябва задължително да има вода или поне да се носи такава).
Предпочитам класически нелатонов катетър със шише парафин течен. Обикновения катетър е 0.36 лв а парафина е около левче за 100 мл.  За месец идват 100-тина лв при ползване на 8-9 катетъра на ден (при 31 дневен месец). 
Цените на лубрикираните катетри са около 2 лв за Б Браун и 6,88 за колопласт, които като цяло не си заслужават...

Даниела
Здравейте и от мен!

Здравейте и от мен! Поздравявам ви за чудесната информация, която сте предоставили по въпроса за ПК . За моя син също беше назначена такава /както знаят по-голям кръг от хора сред родителите на сдружението с които почти ежедневно общувам и тормозя с въпроси/. Тук е момента да призная ,че Веси е "пионера" в ПК за България сред родителите и нената информация относно намирането на катетри както и начина по който извършва цялата процедура много ми помогна. Руди ти пък си нашият пътеводител. Много добре си описал лубрикантите за овлажняване на катетрите./е там аз направих грешка и се моля да не е фатална/ . Понеже виждам, че сте доста навътре в нещата искам да попитам. В катетрите които използвахме бяха двоино опаковани и вътре имаше овлажняващ гел които в превод означава физилогичен разтвор. И в този ред на мисли въпросътми е : Има ли вероятност физилогичния разтвор да спомага за по лесното придвижване на катетера ? Въпреки ,че навярно във въпросното пакетче има и известна доза лубрикант.

Vesi
Здравей Дани,

Здравей Дани,
аз лично мисля,че овлажняващия гел на водна основа е най добър и според мен с него лесно и безболезнено минава самата катетъризация.Както вече съм споменала по горе на мен ми бе обяснено,че вместо гел мога да ползвам олио или зехтин,но аз мисля че не са много подходящи,първо че не са стерилни и като не са на водна основа по трудно ще се придвижва катетъра.
 
http://kondomi.bg/%D0%BB%D1%83%D0%B1%D1%80%D0%B8%D0%BA%D0%B0%D0%BD%D1%82...
Това е лубрикант на водна основа,преди време Руди ми беше пуснал линк за него и след това сподели,че е останал много доволен.Аз лично не съм го ползвала,но виждам,че не е наличен.
Дано успееш да го намериш и цената не е лоша.
Успех!

Даниела
Zdrasti Vesi!

Zdrasti Vesi!
Kakto po gre biah napisala dobre che vi ima. Tochno ot posta na Rudi deto se kazva vzeh receptata i kupih "glaitgelen" za sega se ubochavam no opredeleno stava po burzo s nego. A i tova koeto me nakara da go kupia e purvo che e registrirano kato lekarstven produkt za razlika ot lubrikantite na durex i ne na posledno miasto che se izmiva . Az ti biah kazvala che probvahme i sua zehtin ne e trudno no se obesiavam che tui kato ne se otmiva veroiatnosta ot bakterialen razstej e oshte po goliama.
Ami tova e za sga kakto via taka i nie oste se uchim a az se ucha ot greshkite si.
Nesto pak e nastinal ta ste se lekuvame che.....

Даниела
Prostete kirelicata ne mi

Prostete kirelicata ne mi raboti i mnogo me e sram no niakoi bukvi gi izpuskam.

Rudy
Здравй Даниела,

На сайта kondomi.bg вече има наличност на класическия стерилен  лубрикант за урологични цели K-Y. Новото е , че са вдигнали цената от 14 на 16 лв. , но все пак е добре, защото го видях в друг сайт за 45 лв. !!! Може да го видите на:
http://kondomi.bg/%D0%BB%D1%83%D0%B1%D1%80%D0%B8%D0%BA%D0%B0%D0%BD%D1%82%D0%B8/%D0%BB%D1%83%D0%B1%D1%80%D0%B8%D0%BA%D0%B0%D0%BD-%D0%BD%D0%B0-%D0%B2%D0%BE%D0%B4%D0%BD%D0%B0-%D0%BE%D1%81%D0%BD%D0%BE%D0%B2%D0%B0-ky-jelly-82g
При поръчка над 35 лв. доставката е безплатна.
 

Rudy
Здравй Даниела,

По въпроса за катетрите, за които пишеш, че имат приложено пакетче с нещо вътре.
Има два типа катетри.
1. Ходрофилни:
Имат специален слой хидрофилно покритие, което се активира от физиологичен разтвор или питейна вода. За тях не е нужен лубрикант т.к. той се създава от самото покритие след добавяне на вода. Има и една разновидност на тези катетри, които плуват във физиологичен разтвор и нямат отделно пакетче.
 
2. Сухи:
Нямат хидрофилно покритие и за намаляване на триенето се ползва лубрикант (т.е. смазка) , с която се намазва катетъра или се инжектира в уретралния отвор. В световната практика класическият лубрикант е K-Y, който е първо е бил създаден за катетри и уретрална диагностика. За сега се предлага на прилична цена от kondomi.bg, но в момента нямат наличност. Обещаха ми ако има да ми се обадят. Сега ползвам един на страхотна цена в remedium.bg 3.69 лв. за 100 мл. също произвден във Велокобритания и първите ми впечатления са много добри. За разлика от неудобните капачки на глайдгелен има и удобна флип-флоп капачка, която си остава на тубата и е едно щракване се затвяря.
http://plamboy.com/Intimen-gel-lubrikant-na-vodna-osnova-beauty-formulas-p-1415.html
По въпроса за олиото мисля, че вече не трябва да го споменаваме за да не се излагаме т.к.  такова нещо няма никъде по света.
 
Ако имаш въпроси пиши.
 
Поздрави Руди
 

ViTo
Здравейте!

Здравейте!
На вас и вашите семейства пожелавам весело посрещане на Новата година и много здраве, радост и любов за всички!
Дано през Новата година да имаме по-често поводи да се радваме и дечицата ни да напредват смело напред :)
Весели празници и нека Бог да ни пази и благослови!

Даниела
Здрасти Руби , благодарности

Здрасти Руби , благодарности относно последните информации за лубрикантите.  Може би ще ги изпробвам тъй като на този етап ползваме глаитгелен.  Да в началото ми беше доста трудно  и объркващо просто се бях оставила на течението и не проумявах разликите , но както ти така и една много близка приятелка ми обясни разликите между "лизгавото" : и не таковата Колкото до олиото просто нямах друго под ръка.
Доста сте изчерпателни това е супер , а излагацията си я поемам Аз !

ViTo
Това е нашето решение:

Това е нашето решение:
„Здравейте. търсим хора на самокатетаризация (автокатетаризация) за свормиране на група от хора, които да поискат от министерството катетрите да се поемат от Здравна каса. Заповядайте на http://katetarizacia.com за повече информация. Достатъчно е да ни пишете през формата за контакти  че сте на самокатетаризация, или да ни пратите коордиатите на ваш близък/познат който е на самокатетаризация.„
Това намерих днес в Бг Мама...
Пишете и се включете!
Успех!
 

Biby
Наскоро попаднахме на д-р

Наскоро попаднахме на д-р Попов -Пирогов.Внимателен беше към детето и мен , ако някой има впечатления от този лекар, ще се радвам да сподели мнение.
Искам сщо да попитам как да кандидатстваме във ФЛДЧ за да направим уродинамика в гр.Линц.
Притесненията ми са, че често започна да се напълва много мехура на детето ми и става огромен, без катетър не успява да се осовободи.Но тъй като аз нямам никакъв опит с катетрите, на 2 пъти стигахме до болница по спешност за да му сложат катетър.Но , ако това ни се случи в провинцията, нямам идея какво ще правя....

ViTo
Биби, писах ти на лични.

Биби, писах ти на лични.

teobg
Здравейте, 

Здравейте, 
И ние имаме детенце със спина бифида и хидроцефалия, аз опитвам да се регистрирам от два месеца, но така и е бях допусната, Сега пиша от акаунта на мъжа си. 
Първо искам да благодаря на Руди, че споделя за геловете които ползва понеже много ни помогна.
Със две думи по темата. След като бяхме крайно разочаровани от лечението в Иван Рилски или липсата на такова ( поставиха ни клапа като оставиха дефекта на гърбчето отворен което е много опасно), решихме да се лекуваме на вън,(в Asklepios Kinderklinik Sankt Augustin,Германия) когато дъщеря ми беше на 2 месеца дефекта беше затворен и клапата сменена с друга по подходяща за нейния проблем. Там ни направиха уродинамика, за която разбирам много родители не са запознати че съществува, но вината не е тяхна понеже в Българиа такъв апарат няма. На майката, която е писала че за момента им казват да изчакат с катеризацията ще кажа едно. В чужбина почти 100 процента от децата, с нашата диагноза се катеризират най-малко 4 пъти на ден, най- често препоръчват катеризация 5 пъти на ден.И както една майка е споделила има специални сестри които обучават майките а след време и дечицата да го извършват сами. Целта е да не се увредят бъбреци, което както знаете може да бъде много опасно. Проблема че в нашата държава освен че нищо не ни се покрива от касата никой не ти информира за рисковете, не знам дали е заради неграмотност,некомпетентност или прото не ги вълнува.
Прегледах линковете които сте написали за покупна на катетри. Тези на unomedical са най - евтини за момента. Поръчах и от Велико Търново където бяха много любезни и казаха че при закупуване на определена бройка могат да ми направят и по - къси катетри тъй като 40 см е страшно неудобна дължина ако го използваш за 3 месечно бебе. Проблема с катетрите на Момина Крепост беше че тяхната 6 отговаря на 8.
Искам да помоля родителите, които са ходили навън за прегледи и лечение да пишат ако е възможно името на лечебното заведение, тъй като на нас ни беше особено трудно да намерим подходяща болница и отне много време. Благодаря
 

ViTo
Здрваей teobg! Болницата,

Здрваей teobg! Болницата, където някои от децата ходят на урологични изследвания е в Австрия и се нарича:

Krankenhaus der Barmherzige Schwestern Linz, Österreich

Контактите ги има в отдел, болници, клиники, лекари препоръчани от други родители, но явно не сте попаднали на тях, четейки в нашата страница.

http://www.bhslinz.at/index_html?sc=394932378#Amb9

http://www.sbhb.org/%D1%81%D0%BF%D0%B8%D1%81%D1%8A%D0%BA-%D1%81-%D0%BB%D...

 

Slaveia
Здравей!

Здравей!

От близо година използваме чистата катетъризацията при дъщеря ми. Купували сме катетри от Търново, но на мен лично по-удобни са ми катетрите на РСР - материалът не се гъне толкова и дупките са по-големи. Мисля и че цената им е по-добра, но имат само моделите за момчета/мъжа - от по 40 см. Не сме имали проблеми с дължината и няма логика да има такива, защото кактъра се вкарва колкото да достигне до мехура.

Ние правим уродинамиката в Братислава. В детската болница имат спина бифида екип. Урологията ни следи д-р Бартон.

Относно регистрацията, лично преглеждам заявките. Пиши ми моля те на forum@sbhb.org какви никове си пробвала да регистрираш и какви съобщения получаваш след регистрацията. Може да има проблем с подадения и-меил адрес. 

teobg
Здравей Славея,

Здравей Славея,
Вече няма проблем с регистрацията понеже мъжа ми си направи. Проблема беше в началото, защотото тогава отчаяно се нуждаех от съвет.
Съгласна съм за катетритр от Търново не са много удобни. Как се казва фирмата от която купуваш катетри понеже РСР не ми говори нищо.
Може ли да попитам какъв точно е вашия урологичен проблем? Ние имаме проблем да разпускаме мехура и налягането става прекалено голямо, поради тази причина ни предписаха оксибутунин сутрин и вечер. Но съм малко притенснеа тъй като един детски невролог тук ми каза, че може да почне да прави гърчове от него. Вече не знам на кого да вярвам. Затова се замислям да направя следващото изследване в друга клиника не в тази в Германия просто за да видя какво ще кажат, тъй като най-вероятно ни предстои операция.

Slaveia
Нашият проблем е с прекалено

Нашият проблем е с прекалено малък мехур и отпуснат сфинктер на мехура и затова пием лекарство, един вид за уголемяването му. Лекарството е Миктонетен и се продава в Германия и Словакия. За Австрия приемерно знам, че предлагат сходно лекарсто със същата активна съставка. Пием лекарството от 2-3 години, сутрин и вечер и не съм наблюдавала никакви странични ефекти върху детето. При годишните прегледи отбелязват уголемяване на мехура, т.е. миктонетена действа. Не знаем обаче до кога и в каква степен ще се разшири мехура. Най-вероятно и на нас ще ни се наложи операция - една или две. На вас какво ви предписват?

Ние септември сме на преглед.

Иначе РСР се казва фирмата (не звучи много маркетингово, но такова име са си избрали). Катетрите, които продават са Dahnhausen. Ние ги взимаме от офиса във Варна. Обикновено ги поръчваме от предната седмица.

ViTo
Здравейте! Може би това е

Здравейте! Може би това е фирмата:

http://izt.bgdocs.org/docs/index-211122.html

При нас мехура също е малък и пием Ditropan (=Driptan в България). На контрола сме отново през октомври и май ще ни предлагат да се инжектира ботокс в мехура, но това зависи от прегледа и дали се е увеличил мехура, което според мен не се е случило. За операция за сега не се говори.

Teobg, a при вас за какъв вид операция става въпрос?

ViTo
Здравейте! Преди малко се

Здравейте! Преди малко се обадих в Линц във връзка с едно детенце и първият възможен термин, който ми дадоха е за 19-ти февруари 2014 година. Това е само за информация за тези от вас, които плануват контрола догодина, да имат предвид 3 месеца до термина считано от момента на обаждането. Да се надяваме, че това няма да се налага и че до тогава ще бъде пусната апаратурата за видеоуродинамика и в България ще се извършват успешно тези изследвания.

 

Даниела
Благодаря Вито информацията е

Благодаря Вито информацията е полезна за всички ни :)
Дано, скоро да се радваме на нова апаратура и заинтересован доктор за нашите "екстри".

teobg
Малко от към веселата страна:

Малко от към веселата страна: Аз предлагам някоя от по - младите майки да завърши една медицина и да специализира урология, за да имаме заинтересован лекар....:)

Pages