Относно предстояща операция на гръбначен мозък

Здрасти!
При повечето деца със спина бифида ,  които са оперирани като бебета имат Тетракорд синдром /към сайта има и статия/. Моето дете също има . При последния приглед при неврохирург също ми предложиха да помисля вече за операция. Осъществихме и преглед в чужбина при виден професор ,който ни препоръча да не оперираме гръбнака докато наистина това не започне да пречи и не се появат симптоми като неконтролирани движения на крайниците бола ,опъване или нещо подобно. Обясни ми , че сега, ако се направи след време ще бъде необходимо отново , а и  неможе да се гарантира , че ще се подобри нещо. Също така написа ,че е задължително да контролираме урологичните проблеми и на 2 години да се прави ЯМР на главен мозък , за да се следи и хидроцефалията.Тук  нашият неврохирург ,който държа да подчертая ,че е изключителен специалист пък смята , че след една такава операция ще се подобрят нещата с контролирането на урологичните проблеми , но никой неможе да гарантира нищо.  Съответно те се стараят да запазят досегашните функции ,но всичко е строго индивидуално. 
Преди време пък разговарях с една майка. На нейната дъщеря  са правили въпросната операция във Франция и тя е много доволна. Според нея болката е изчезнала , но и там неврохирурга е казал , че е твърде възможно да не  епоследната такава операция.
Това е мнението за моето дете . Не е нужно д анапомням , че всичко това е индивидуално.
Навярно няма да ти помотна да вземеш решение , но мога да те ус покоя , че не само твоето дете има Тетракорд синдром.

Biby, много полезна тема и благодаря, че споделяш твоя опит утк! И при моето дете вече е диагностициран Тетърдкорд синдром, но за операция не се е говорило. По-принцип е точно така, както ти е написала и Дани, но ти си познаваш детето най-добре и си направила вече две консултации в чужбина-решението пак ти трябва  да вземеш. Сигурно лекарите, които са те посъветвали за операция са големи специалисти в областта на неврохирургията и знаят какво могат да подобрят, след евентуална операция. Ако и двамата са на едно и също мнение тогава наистина ще искаш да оперираш детето. 
На колко годинки е твоето дете?
По въпросите, за които питаш нямам никаква информация и не мога да дам мнение. Мога само да кажа, че в Австрия неврохирурзите не оперират веднага тетърдкорд синдрома, а изчакват докато не се появат конкретни „симптоми“, както ти е описала Дани-болка, влошаване на постигнатото до момента, влошаване в урологична насока и т.н. Всички специалисти-ортопед, уролог, неврохирург, си казват мнението и тогава се взима решение. И естествено твоята преценка и описание на нещата са на първо място! Успех, каквото и да решиш и ще следя темата с интерес!

Момичета, премествих темата в СПИНА БИФИДА, защото е с доста общ характер и не засяга само децата.

Използвайте НАШИТЕ ДЕЦА, когато споделята лична информация за детето си, която не желаете да правите обществено достояние.

Детето ти е на 8 години???
И моето .  И тъй като и аз се лутам как да постъпя много ще се радвам да споделиш и твоя опит .  Детето ти с каква степен на увреда е ходи ли и как е в училище а бе много въпроси имам но може би в различните теми ще ги обсъждаме.
А не на последно място не е лошо да се запознаем лично.  Моля те кажи че живеете в София.

Моето дете също е с тетракорд синдром, установен когато беше на 4 год., сега е на 6год. До момента сме направили консултации с няколко неврохирурга тук в БГ и в чужбина, и мненията са доста противоречиви. Българските неврохирурзи предлагат незабавно да се направи операция, докато тези в чужбина са на точно обратното мнение. До този момент операция не сме направили, но вероятно рано или късно, ще трябва да се извърши тази интервенция т.к. с растежа нещата се усложняват, а и доста често детето започна да се оплаква от болки в крачетата. При вас каква е ситуацията, Biby, детето има ли болки, или някакви други проблеми, ще правите ли операция, къде? Ще се радвам, ако споделиш твоя опит по отношение на тетракорд синдрома. 

Българските доктори по дифолт са ЗА операция. Обичат да режат, защото хем трупат опит, хем прибират пари от клиничната пътека, хем прибират едни пари на ръка дали за избор на екип, дали за нещо друго. В чужбина по дифолт режат само в краен случай. За това чакат, наблюдават как се развива всяко конкретно дете. На нас за Тимшел неврохирурга, който я наблюдава в Словакия - д-р Хорн също ни каза, че докато не се забележе изоставане или влошаване в основните неща (урология, ортопедия) или болки, няма нужда да се предприема операция на тетра корда. 

По отношение на неврохирургията, това според мен е една от малкото области на медицината в България, в която има добри специалисти хирурзи; т.е. ако се консултираш на няколко различни места както в България, така и в чужбина и всички са единодушни, че операция е необходима, според мен можеш да направиш операцията и в България. Екипът на проф. Бусерски в Свети Наум е много добър. Поне беше, не знам сега след злополуката със самият професор какво става там

Съгласна съм за това, че в България има добри неврохирурзи, но едва ли има такива, които имат опит с тетърдкорд синдром. Операцията е не само за отстраняване на срастванията, а и за разделяне на гръбначния мозък от тях и нервите. Извършва се под микроскоп и целта е да се реже внимателно и да се внимава за всички влакънца, за да може да има по-добър ефект и да не се увреди нещо, което преди е функционирало (т.е. да не се влоши състоянието след операцията, защото има и такава вероятност...). А като се има предвид от кога въобще оперират деца със спина бифида (и какъв опит имат с тях), какво остава за тетърдкорд...
За професора бях чула, че още не се е възстановил, но информацията ми не е много актуална... Бог да му помогне по-скоро да успее да си възвърне силите, за да продължава да помага на хората-наистина много добър специалист!

От м. септември 2009г., когато беше диагностициран тетракорд синдрома при нас, до момента сме се консултирали тук, в България с няколко неврохирурга - доц. Цеков, д-р Захаринов, проф. Бусарски, д-р Георгиев и всички те на мнение, че операция трябва да се направи веднага, като човек остава с впечатление, че такива операции в БГ са практика, а всъщност това не е точно така. Преди да отидем на косулт във Виена, 2010г. изпратих документите на неврохирург, българин, но работещ в Германия, който беше на мнение, че това е прекалено сложна и рискова операция и по-добре би било да се изчака. Това се потвърди и от неврохирурга във Виена през 2011г., както и в началото на 2012г., когато направихме консулт с друг неврохирург във Виена. Но за съжаление в последно време Вики започна доста често да се оплаква от болки в крачетата, което ме довежда до мисълта, че вероятно наближава времето за извършване на тази интервенция, макар че не ми се иска точно това, страхувам се състоянието й да не се влоши, в смисъл да не се засегне нещо по време на операцията. Единственият неврохирург в БГ - проф. Габровски, с когото също направихме консулт, ни препоръча да потърсим мнение от детски неврохирурзи в чужбина, конкретно Франция, които ще преценят ползата и риска от една такава операция, отново казвам единствения, който не каза - ще оперираме и всичко ще бъде ок. И отново те питам, Biby, твоето дете оплаква ли се от болки, или нещо друго, горе-долу са на една възраст с Вики, а нали казват, че с растежа на детето симптомите се задълбочават и затова се прави операцията, за да не пречи срастването на растежа на детето? След като направите консултация с Габровски, Романски или Минкин, пиши какво е тяхното мнение, аз лично не съм ходила нито при Романски, нито при Минкин, но мисля за Минкин отзивите са добри. Успех!

Изпратих документите по пощата на д-р Николай Райнов, неврохирург в Аугсбург, същия човек, на преглед лично при него не сме ходили, като преди да види диска с ЯМР-то на гръбнака каза, че стандартно се прави такава операция, но след като прегледа диска, и консултация с негови колеги, ми отговори, че при Вики е налице срастване, което не би могло да се отстрани с тази стандартна операция и може да доведе до обратен резултат т.е. пълна парализа на краката. И разбира се това ни отказа тогава от каквато и да била интервенция. Във Виена направихме консулт с д-р Чех и д-р Пфистерер /може и да не съм изписала правилно името/, дадени са техните координати тук в сайта. Вики е на 6год., а тетракорда се диагностицира, когато беше на 4 год., като до момента непрекъснато правим консултации с неврохирурзи и нищо не сме предприели, едни казват така, други иначе и аз се лутам между различните становища. Пиши по-нататък какво става с вас.

Малко в страни от темата... Как да подготвим детето преди операция? Трябва ли да му кажем и как да му кажем, че му предстои операция? Ето една хубава статия:
http://www.pedsurg.net/za_pacienta_podgotovka.htm
 

И едно полезно четиво:
http://rlkpd.com/pdf/standart_neurosurgery.pdf
стр. 10-11...

Някой чувал ли е нещо за това?
http://marica.bg/show.php?id=90135

Нашата история с направената операция на тетракорд синдром на детето ми е дълга, повечето от мамите, които пишат тук, са запознати изцяло със случая, но за съжаление, операцията се оказва неуспешна, престоят ни в болницата-Св. Иван Рилски, беше от 27.05 до 01.08, с много негативи след извършената интервенция на 30.05 от Д-р Минкин. Най-лошото е, че е необходима нова, повторна операция, едва ли вече в БГ, където липсва опит и т.н. След операцията започна силно главоболие, продължило почти два месеца, поддържане на температура също почти два месеца, въпреки антибиотичното венозно лечение с два антибиотика едновременно по три пъти на ден в продължение на 50 дни и без изход от създадената след операцията ситуация. През тези два месеца престой в болницата детето се травмира психически и физически, непрекъснати изследвания-кръвни, скенери, ядрено-магнитни резонанси, смяна на абокати и т.н., температура, силно главоболие /не можеше да стане от леглото/, болки в крачетата, в последствие се появи и повръщане. Оказа се, че клапата, която беше неработеща в продължение на години и организма се беше справил сам, се беше инфектирала по време на операцията на  гръбнака, и се наложи да бъде махната, както и поставена нова, заради настъпилото повишено налягане в главата. И така, в момента сме отново клапозависими, с неуспешна операция /подутина с течни колекции в областта на проведената интервенция/ и предстояща нова операция, надявайки се на късмет и не в БГ, след поне малка стабилизация на детето.     

http://www.credoweb.bg/svetovno-izvesten-nevrohirurg-shte-preglezhda-v-m...

Много добре нека който има желание да се консултира с Проф. Райнов. До  колкото зная Ваня може да даде мнение, тъй като е имала пряк контакт с него.  Дано да се включи и да довърши визитката.

Ние в началото на месец ноември се консултирахме с него относно тетракорд синдрома на малката.И той е на мнение да не се оперира докато не се появят симптоми.На страницата на тази болница във Фейсбук публикуват новини кога ще идва да преглежда и оперира.
https://www.facebook.com/SvetiPantaleimonPleven?fref=ts