Привет!
Бих искала да ви помоля за помощ във връзка с една предстояща инициятива на сдружението. Ще вземем активно участие във важна за всички нас конференция, която ще се проведе през май 2013 и на този ранен етап се нуждаем от вашите идеи и мнения.
Може би си спомняте, че през ноември 2011 взехме участие в конференция посветена на грижата за децата с хидроцефалия в България, организирана от Лумос и Агенцията за закрила на детето. Резюмето от конференцията може да видите ТУК.
Към днешна дата Лумос, съвместно с Международната федерация (International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus) планират последваща конференция за май 2013. Хубавото е, че като член на IF, тази година ще имаме възможност за много по-активно участие в планирането и организирането на самото събитие (теми, лектори и пр.).
Цел и на тазгодишната конференция е да събере на едно място родители, неправителствени организации, лекари, за да обменят опит и обсъдят най-важните теми, които касаят грижата за децата с хидроцефалия. Заедно с това, събитието ще представи нови възможности за подкрепа на родителските организации, ще повдигне отново така важната тема за деинституционализацията и ще позволи споделянето на българския опит с този на съседните държави.
За тази година конференцията се планира в рамките на 2 дни. Определените дати са 21 и 22 май, но е възможна е промяна. Мястото е София.
Първият ден ще се води от Лумос и ще се фокусира върху лечението и опита при децата с хидроцефалия в България. Участниците ще са около 40 – родители, хирурзи, педиатри, представители на неправителствени организации, експерти от МЗ, МОН, Фонда за лечение на деца, представители на ДМСГД.
Вторият ден трябва да подкрепи родителските организации, а именно нас! От нас зависи да определим фокуса/основната тема на конференцията през втория ден. От IF предлагат като възможни теми: диалог с лекари/ лекарски организации, лобизъм, превенция, повишаване осведомеността....Това са само част от възможностите, които не трябва да ни ограничават.
Надявам се повече хора да се включат с предложения и мнения за основната тема на втория ден.
Здравейте!
А на тази конференция сега през април ще участваме ли?
Втора балканска конференция по редки болести – София
Отбележете в календара си дните
20 и 21 април 2013
когато ще се проведе
Втората балканска конференция по редки болести “По-добра комуникация – по-добро лечение”
София, Парк-хотел “Москва”
Поканени са всички пациенти с редки болести, лекари и други медицински специалисти, които проявяват интерес към редките заболявания.
Ще присъстват представители от Балканските държави – Гърция , Румъния, Турция , Хърватско, Черна гора, Словения, Сърбия, Босна и Херцеговина, Македония, Албания. Поканени са и гости от Англия, Франция, Русия и Норвегия.
За регистрация и повече информация, моля пишете на nakov@raredis.org и tomov@raredis.org.
Това го цитирам от Бг Мама!!!
Едва ли, Вили. Въпреки директивите на ЕС, ситуацията с редките болести и центровете за тях в България е плачевна. Въпреки усилията на неправителствения сектор, не може да се случи нищо положително без участието на държавата.
А иначе за конференцията през май....датата още е под въпрос, заради изборите. В момента обсъждаме вариант за юли или кой знае. Ще ви държа в течение.